Nowy rak, nowy lifestyle

2024-04-09

- Pierwsza diagnoza zwykle spada na człowieka jak grom, pojawia się pytanie: dlaczego ja? Co złego w życiu zrobiłem, że spotyka mnie nowotwór - mówił Piotr Fonrobert. - Przy drugiej, którą postawiono mi już 4 lata temu, było podobnie. Dlaczego to trafiło we mnie, skoro już raz to przeżyłem, oddałem siebie do celów onkologicznych. Nie byłem załamany, byłem wzburzony, wręcz wściekły, ale też od razu byłem zdeterminowany, by działać. Skupiłem się na tym, by wykorzystać jak najlepiej możliwość optymalnego w danych warunkach leczenia. Myśl, że zabraknie mi siły by walczyć z drugim nowotworem przyszła dopiero później. 

Fot. freepik

Najpierw jest diagnoza, potem biopsja, histopatologia i pewność, że to jednak są komórki nowotworowe. Jest też informacja o tym jak duży i jak agresywny jest ten nowy nowotwór. Mamy do czynienia ze stopniowaniem informacji, a co za tym idzie - emocji. Mija kilka tygodni, zanim pacjent ma pełny obraz tego, co go dotknęło. - W przypadku mojego drugiego nowotworu okazało się, że już są przerzuty - wspominał Piotr Fonrobert. - W tym czasie leczenie oligometastatyczne dopiero kiełkowało. Pierwszy lekarz przedstawił swój plan, ale na szczęście zasięgnąłem drugiej opinii, co pozwoliło mi wybrać leczenie bardziej optymalne. Dzięki temu dzisiaj jeszcze jestem, mimo że po diagnozie, gdy się okazało, że są przerzuty, nie dawano mi długiego czasu życia. Cieszę się z każdego kolejnego przeżytego miesiąca i z tego, że wykrycie tego drugiego nowotworu nastąpiło dzięki temu pierwszemu.

 

PIERWSZY POZWOLIŁ WYKRYĆ DRUGIEGO 

- Dlatego tak ważne jest, byśmy po zaleczeniu pierwszego nie mówili „hurra, hulaj dusza!”, ale nadal prowadzili uważną obserwację swojego ciała. W trakcie wykonywania kolejnych kontrolnych badań obrazowych okazało się, że pojawiło się coś nowego, niepokojącego. Ja nie miałem żadnych objawów drugiego nowotworu - zaznaczył Piotr Fonrobert. - Z tej perspektywy pierwsza choroba nie była taka zła, bo umożliwiła wykrycie drugiej. Jednak, gdyby ten drugi nowotwór został wykryty wcześniej, moja ścieżka pacjenta byłaby dużo prostsza: operacja, rehabilitacja i długie życie. A tak, to już na taki w pełni optymistyczny finał było trochę za późno. Mam faktycznie trochę pretensji do losu, że nie dał mi żadnego znaku, że dzieje się coś złego. Poza tym przecież się regularnie badałem, co roku robiłem PSA.

 

STARE A JEDNAK NOWE DOŚWIADCZENIE

- Wydawało mi się, że kwestie onkologiczne mam już opanowane, między innymi dzięki temu, że biorę udział w życiu organizacji pacjentów, że wszystko wiem - wspomina Piotr Fonrobert. - A tu przyszedł drugi nowotwór i okazało się że nie do końca tak jest. Pojawili się inni lekarze, z którymi nie mam tak dobrego kontaktu, jak z leczącymi poprzedni nowotwór. Odkryłem, że muszę uczyć się nowych pojęć, wiele informacji jest tylko w języku angielskim. Unikałem informacji łatwo dostępnych u dr. Google, więc sięgałem po rzetelne źródła, a do niektórych dostęp jest płatny. Miałem też zaufanie do ludzi, 
z którymi się spotykałem, radziłem się ich, ale miałem przy tym świadomość, że jako osoby wolne od nowotworu, są tylko teoretykami. Lekarz podchodzi do sprawy inaczej niż pacjent. Ten drugi robi to bardziej emocjonalnie. Towarzyszy mu też strach, co będzie dalej. Ten strach zwykle mija, gdy uświadamiasz sobie, że ten  nowotwór jest twój i z tobą zostanie. 
- Gdy przyszedłem do szpitala na pierwszą operację przyszła przedstawić się pielęgniarka, potem anestezjolog, który miał mnie znieczulać i chirurg, który mnie operował - mówił Piotr Fonrobert. - A potem zaczęli przychodzić pacjenci (ja ich nazywam „koordynatorami”), którzy dzielili się swoją wiedzą. Tyle się od nich nasłuchałem, że gdy po operacji otworzyłem oczy i okazało się że przeżyłem, to uznałem to cud (śmiech). Dlatego apeluję do pacjentów - nie straszmy się nawzajem!

 

ŚWIAT NAM PISZE DZIWNE SCENARIUSZE 

- Dzisiaj rozmawiałam z dwoma osobami, które mają nawrót choroby i każda z nich zareagowała na tę informację inaczej - mówiła dr n. med. Mariola Kosowicz, kierownik Poradni Psychoonkologii w NIO-PIB w Warszawie. - Natomiast wspólne dla obu pacjentów było to, że po pierwszej diagnozie 
i całym leczeniu, kiedy taka osoba ma nadzieję, że jest zdrowa, informacja o nawrocie choroby lub pojawieniu się kolejnego nowotworu przynosi ze sobą ogromne rozczarowanie. Przecież już miało być dobrze.
- Tłumaczyłam obu tym osobom, że kilka pierwszych dni po postawieniu drugiej diagnozy to bardzo trudny czas dla naszego mózgu - zaznaczyła dr Mariola Kosowicz. - Przy pierwszej diagnozie robi się zupełnie inne założenia, ma się inne podejście do leczenia, przeżyło się radość z remisji lub wyleczenia. Cały ten proces kosztował wiele wysiłku, pacjent po chorobie zrobił wiele na wielu płaszczyznach, by powrócić do normalności i  aktywności sprzed choroby. A teraz wszystko wraca, pojawia się ogromny lęk, czy nie powtórzą się problemy, które występowały przy wcześniejszym leczeniu. Zredukowanie dysonansu poznawczego między tym, co sobie już w głowie ułożyliśmy, a tym co właśnie się stało nie jest wcale łatwe i wymaga czasu. 

 

TRUDNY CZAS ADAPTACJI

- Kolejna diagnoza budzi wielkie poczucie zawodu, z którym nie jest łatwo się pogodzić - podkreślała dr Mariola Kosowicz. - Pacjenci oczywiście zwykle wiedzą, że jest wiele możliwości leczenia i nie zostaną bez pomocy, ale ten okres adaptacji jest wyjątkowo trudny. Z czasem do niej dochodzi i ona jest wprost proporcjonalna do tego, w jaki sposób na co dzień reagujemy na sytuacje trudne. Wracamy do swoich wyuczonych wzorców radzenia sobie z tym, co nas spotyka. 
Sprawą bardzo indywidualną jest to, czy bardziej potrzebujemy rozmowy z osobami bliskimi, czy z lekarzem. - Rozmowa z lekarzem jest najważniejszym elementem powrotu do choroby i leczenia - zaznaczyła dr Mariola Kosowicz. - Pacjent potrzebuje po prostu wiedzieć, co się z nim dzieje. I to jest jak najbardziej naturalne. Jeżeli człowiek nie rozumie, co się z nim dzieje, nie wie, co robić. Z niewiedzy tworzy się wiedza - pacjenci zaczynają szukać sami informacji, wzajemnie sobie doradzać, a byłoby jednak dobrze, gdyby ta wiedza była od razu przekazywana przez lekarza. 

 

DAJEMY WSPARCIE

Sytuacja pacjenta onkologicznego w kryzysie psychicznym jest bardzo trudna. - We wszystkich poradniach zdrowia psychicznego są kolejki, u nas w Instytucie również, bo mamy bardzo wielu pacjentów - mówiła dr Mariola Kosowicz. - Czas oczekiwania na wizytę to zwykle kilka miesięcy. Jeśli przychodzi pacjent z pilnym skierowaniem do psychologa, to naprawdę robimy wszystko, by przyjąć go jak najszybciej. Jednak tak nie powinno być. Pomoc powinna być udzielana od razu, pacjent nie powinien być stawiany w takiej sytuacji.
- To jest naprawdę trudny moment w życiu i byłabym daleka od idealizowania czy mówienia, że skoro ma się już doświadczenie choroby, to łatwiej będzie sobie poradzić z nawrotem czy nowym nowotworem - mówiła dr Mariola Kosowicz. - Każdy z nas jest inny i inaczej sobie z tym radzi. Niektórzy pacjenci uważają, że wsparcie specjalisty nic im nie da, inni uważają, że nadajemy się tylko do głaskania po ręku, ale są też osoby, które nas aktywnie szukają w szpitalu, wiedzą też, że mogą przyjść do poradni.
- Kilkadziesiąt lat temu byłyśmy tylko dwie na cały instytut onkologii, teraz zatrudniamy 30 specjalistów - mówi dr Mariola Kosowicz. - Jesteśmy w klinikach, mamy też swoją poradnię. Jednak nie możemy się narzucać ze wsparciem osobom, które cierpią, nie możemy też cierpieć za nie. Nie wolno nam chcieć bardziej niż chce drugi człowiek. Nie możemy prostować jego drogi, jeśli on na to nie wyraża zgody.
Ekspertka zwróciła też uwagę na to, że nie tylko pacjent potrzebuje wsparcia. - Osoby towarzyszące i wspierające w chorobie również mogą go potrzebować - podkreśliła dr Mariola Kosowicz. - Każdy potrzebuje chwili wytchnienia, szczególnie gdy działa w poczuciu misji, a ono często towarzyszy osobie wspierającej.

 

PROPONUJMY, NIE NARZUCAJMY

- Dzisiaj jeden z pacjentów powiedział do bliskiej osoby „proszę, daj mi czas” - mówi dr Mariola Kosowicz. - Mówię o tym dlatego, że często w obliczu diagnozy bliższe i dalsze otoczenie prześciga się w pomysłach na to, co dalej robić. Nie ma w tym nic złego, ale ten pierwszy okres zaraz po diagnozie, to nie jest odpowiedni moment, by zasypywać pacjenta dobrymi radami. Wielu z nich w takiej chwili nie chce słuchać o leczeniu, diecie, zmianach dotychczasowych planów. Dużym wyzwaniem zarówno dla pacjenta jak i jego rodziny jest to, by nie popaść w wir poszukiwań kolejnych ekspertów, metod leczenia czy opinii na ich temat za wszelką cenę.
Zdaniem ekspertki ludzie chorzy dostają zupełnie niepotrzebnie naznaczenie „to jest chory człowiek”. - Człowiek choruje, ale nie traci prawa do dokonywania swoich wyborów i samodzielnego podejmowania decyzji - podkreśliła dr Mariola Kosowicz. - Czasami zapominamy, że przewodnikiem w drodze przez chorobę jest przede wszystkim sam pacjent i to on decyduje o tym, czego chce a czego nie. Słuchajmy więc osoby, która choruje, proponujmy to, co wydaje nam się dobre, ale z naciskiem na „proponujmy” a nie na „narzucajmy”. Zachowajmy podmiotowość pacjenta. Dopóki ta osoba ma sprawność poznawczą i może decydować o swoim życiu, to nie sprowadzajmy jej nigdy do poziomu człowieka, który nie dość że jest w sytuacji choroby, to dodatkowo nie ma prawa wyboru tego co je, jak chodzi czy leży. 

 

OPIEKA NA WIELU POZIOMACH

- W polskiej rzeczywistości onkologicznej pojęcie prehabilitacja jest stosunkowo nowe - wyjaśniał lek. Sebastian Opaliński, radioterapeuta, kierownik Poradni Prehabilitacji Onkologicznej Szpitala Specjalistycznego w Brzozowie. - Opieka koordynowana i multidyscyplinarna jest ważna przy pierwszej chorobie a przy kolejnym nowotworze czy wznowie jej znaczenie jeszcze bardziej rośnie. Rośnie też znaczenie prehabilitacji. Jej celem jest przygotowanie pacjenta do szeroko rozumianego leczenia onkologicznego czyli leczenia systemowego (chemioterapii, immunoterapii, leczenia celowanego), radioterapii i leczenia chirurgicznego.
Prehabilitacja opiera się na trzech filarach - przygotowaniu żywieniowym pacjenta, wdrożeniu odpowiedniej aktywności fizycznej oraz wsparciu psychologicznym pacjenta i jego rodziny. Bardzo ważna jest też rezygnacja z nałogów - przede wszystkim z palenia papierosów i picia alkoholu. 
- Jak pokazują publikacje, ale przede wszystkim praktyka życia codziennego, pacjent, który czeka na leczenie onkologiczne a jest objęty opieką prehabilitacyjną ma mniejsze ryzyko komplikacji, krócej przebywa w szpitalu, szybciej wraca do zdrowia, rośnie też efektywność jego leczenia - podkreślał lek. Sebastian Opaliński. - To ma ogromne znaczenie w leczeniu multidyscyplinarnym, bo rzadko który pacjent przechodzi tylko przez jeden etap leczenia onkologicznego. Końcowy efekt terapii nie zależy od sukcesu na pojedynczych etapach leczenia, ale od sumy ich wszystkich. Objęcie pacjenta prehabilitacją sprawia, że pacjent rozpoczynający leczenie onkologiczne startuje z wyższego pułapu dzięki czemu przebiega ono sprawniej 
z mniejszą liczbą komplikacji. Każda przerwa w leczeniu systemowym czy radioterapii zmniejsza efektywność tego leczenia, a tym samy zmniejsza szanse na wyleczenie i powrót do zdrowia i pełnienia ról społecznych.

 

NIE SPRINT A MARATON

Ekspert zwrócił uwagę, że często choroba nowotworowa jest chorobą przewlekłą. Nawet jeśli nie jesteśmy w stanie radykalnie wyleczyć nowotworu, to są metody leczenia, które sprawiają, że chory żyje wiele lat. Sama prehabilitacja nie jest lekiem na całe zło, natomiast jest jednym z etapów leczenia wspomagającego, które może usprawnić każdy etap leczenia onkologicznego.
- Jednak, by pacjent mógł skorzystać ze wszystkich dobrodziejstw nowoczesnej medycyny, to musi być do tego odpowiednio przygotowany - zaznaczył lek. Sebastian Opaliński. - To ważne, bo terapie obciążają organizm. Dlatego na każdym etapie naszych działań konieczna jest kontrola przede wszystkim stanu odżywienia i opieka psychologiczna. Ważne jest, by pacjent na tyle, na ile jest to w danym momencie choroby możliwe, prowadził normalny trybu życia.

 

KIEDY WZDROŻYĆ PREHABILITACJĘ?

- Mamy w systemie miejsce i czas na prehabilitację - podkreślił lek. Sebastian Opaliński. - Jeśli pacjent trafia do poradni onkologicznej to nie zdarza się, by był leczony od razu. Sam etap diagnostyki pogłębionej trwa 3-4  tygodnie. W tym czasie bez problemu możemy przeprowadzić poradę dietetyczną, sprawdzić stan odżywienia, dobrać dietę. To też jest czas na przeprowadzenie rozmowy z psychologiem i spotkanie z fizjoterapeutą. Moim marzeniem jest, by każdy pacjent ze świeżą diagnozą nowotworową trafiał do poradni prehabilitacyjnej i na każdym etapie choroby do niej regularnie wracał. 

 

KOORDYNATOR JAK ANIOŁ STRÓŻ

- Koordynacja onkologiczna odgrywa kluczową rolę w opiece nad pacjentami, również tymi, u których dochodzi do wznowy lub pojawia się kolejny niezależny nowotwór - tłumaczyła dr n. o zdr. Eliza Działach, Prezes Ogólnopolskie Stowarzyszenie Koordynatorów Opieki Onkologicznej. - Często zdarza się tak, że podczas diagnostyki jednego nowotworu okazuje się, że pacjent choruje na drugi. Nie zawsze taki pacjent w obu nowotworach ma szansę uzyskać pomoc w jednym ośrodku, więc jest leczony w dwóch. My robimy wszystko, aby w obu uzyskał niezbędna pomoc. Najpierw skupiamy się nad najbardziej agresywną chorobą, ale jednocześnie musimy dopilnować, by pozostałe też były pod kontrolą. 
- Najtrudniejsze sytuacje to te, gdy pacjent jest jednocześnie pod opieką ośrodka hematologicznego i onkologicznego - podkreśliła dr Eliza Działach. - To dlatego, że tak sytuacja wymaga doskonałej komunikacji między ośrodkami, by nie skrzywdzić pacjenta. Zdarza się również, że pacjent ma wykonywaną na przykład biopsję poza danym ośrodkiem i jest ryzyko, że zniknie nam z pola widzenia. Naszą rolą, jako koordynatorów jest stałe monitorowanie i pilnowanie, czy pacjent jest już w pełni zdiagnozowany, czy ma wynik histopatologiczny, czy będzie na konsylium, które zdecyduje, jak ścieżka terapeutyczna będzie dla niego najbardziej korzystna. 
- Naszym obowiązkiem jest też zadbanie, by wdrożyć jeszcze przed leczeniem elementy prehabilitacji - mówiła dr Eliza Działach. - Motywujemy do rzucenia nałogów, obserwujemy i w razie potrzeby kierujemy na leczenie żywieniowe, zwracamy uwagę na samopoczucie pacjenta, w razie potrzeby wskazując możliwość skorzystania z pomocy psychoonkologa czy proponując pomoc fizjoterapeuty. Opieka koordynowana to również profilaktyka. To my powinniśmy przypominać pacjentowi, że choroba onkologiczna nie zwalnia go z badań profilaktycznych w kierunku innych nowotworów. Pacjent musi czuć, że ktoś się nim opiekuje. Po naszej stronie jest to, by tak o niego zadbać, by czuł się bezpiecznie na każdym etapie. 

 

PACJENCI PACJENTOM

- Każda diagnoza onkologiczna nadal kojarzy się przede wszystkim ze śmiercią, wciąż bowiem pokutuje przekonanie, że nowotwory są nieuleczalne - mówiła Krystyna Wechmann, prezes Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. - Naszym zadaniem, jako organizacji pacjentów jest pokazywanie, że tak nie jest. Obecne leczenie jest tak rozwinięte, że naprawdę chorzy nie tylko mogą żyć bardzo długo, ale również mogą zostać całkowicie wyleczeni. Nie zmienia to faktu, że osoby, które słyszą druga, trzecią diagnozę, mają nawrót choroby są najczęściej załamane, szczególnie, gdy już przeszły proces leczenia i były przekonane, że najgorsze za nimi. W takich momentach do całego zespołu specjalistów, którzy starają się pomóc choremu, dołączamy my. Nasze wsparcie możliwe jest na różnych poziomach. 
- Przede wszystkim staramy się być pomocni przy poruszaniu się po ścieżce pacjenta - wyjaśnia Krystyna Wechmann. - Nie mamy jeszcze wdrożonej Krajowej Sieci Onkologicznej, nie we wszystkich ośrodkach działają koordynatorzy i to sprawia, że pacjent czasem gubi się w systemie. Lata temu uruchomiliśmy w ramach akcji „Pacjent Wykluczony” infolinię dla pacjentów. Gdy pacjent zadzwoni, możemy mu wskazać, gdzie uzyska pomoc, jakie są kolejne kroki od diagnozy do leczenia, a nawet podpowiedzieć, jak uzyskać pomoc socjalną. Często wykorzystujemy w tym celu nie tylko drogę oficjalną, ale nasze osobiste kontakty.
- Mój lekarz, odprowadzając mnie do drzwi po przekazaniu diagnozy, położył mi rękę na ramieniu i powiedział, żebym się nie martwił, bo będzie dobrze - wspominał Piotr Fonrobert. - Potem miałem okazję rozmawiać z psychologami, którzy z oburzeniem stwierdzili, że to był błąd ze strony lekarza. Bo lekarz nie wie, jak potoczy się choroba, więc nie powinien dawać nadziei. Nie mogłem się z nimi zgodzić - mi te słowa bardzo pomogły. Dlatego zarówno w ramach działań naszej Fundacji, jak Stowarzyszenia, do którego należę, staramy się tę nadzieję przekazywać pacjentowi. Uważam, że to pomaga.
- Ostatnio rozmawiałam z dziewczyną leczona hematologiczne, u której zdiagnozowano raka piersi - wspominała Krystyna Wechmann. - Okazało się, że lekarz ją prowadzący miał problem z tym, jak dalej poprowadzić jej leczenie. To nie są rzadkie przypadki - nie mamy w kraju aż tylu specjalistów, którzy potrafią leczyć bardzo różne nowotwory w tym samym czasie. Oczywiście w dużych ośrodkach onkologicznych taki problem rozwiązuje konsylium multidyscyplinarne, ale w mniejszych często jest to trudne.

 

NIE MA JEDNEJ RECEPTY

Czy można nauczyć się patrzeć na diagnozę drugiego nowotworu jak na ogromne życiowe wyzwanie, z którym trzeba sobie poradzić? - Oczywiście tak - wyjaśniała dr Mariola Kosowicz. - Jednak nie powinniśmy sobie tworzyć jakiegoś jednego wzorca zachowania w takiej sytuacji, bo skutek będzie odwrotny. Promowanie jednej, jedynej słusznej postawy wobec kolejnej diagnozy może stać się dodatkowym obciążeniem dla pacjenta. A on już i tak ma ich bardzo wiele. Jeżeli widzimy, że osoba potrzebuje przestrzeni, czasu dla siebie, jej zasoby są na wyczerpaniu, to nie naciskajmy. Lepszym rozwiązaniem jest na przykład znalezienie kogoś, kogo pacjent zaakceptuje i wraz z nim przyjrzy się temu, które zasoby są adaptacyjne, a które wpływają negatywnie, niszcząco. 
- Każdy człowiek jest inny, ma inne wzorce radzenia sobie z trudnymi sytuacjami - mówiła dr Mariola Kosowicz. - Jednym przychodzi to łatwiej, bo są proaktywni i lepiej sobie z nimi radzą. Dla nich również pierwszy moment, gdy dowiadują się kolejnym nowotworze jest naprawdę trudny, ale potem stosunkowo szybko sobie wszystko układają w głowie i organizują się na nowo. Inni muszą w adaptację włożyć więcej wysiłku, potrzebują dłuższego czasu, więcej opieki i wsparcia specjalistów. 
- Mówmy więc w kampanii „PrzeŻYJMY to jeszcze raz”, że można sobie poradzić, że medycyna daje nam bardzo duże możliwości, mamy wpływ zarówno na biologię jak i na sferę psychiczną - podsumowała dr Mariola Kosowicz. - Jeśli pacjenci będą aktywnie szukać zespołów, które tworzymy by ich wesprzeć, a te zespoły będą w każdym szpitalu, to pacjent nie będzie musiał tracić bezsensownie energii. Na świecie od dawna docenia się rolę prehabilitacji. Są badania, które pokazują jej ogromne znaczenie w procesie leczenia i zdrowienia. Pacjent objęty taką opieką może skupić wszystkie swoje siły na tym, by odnieść sukces na ścieżce leczenia.

 

 

OBEJRZYJ RÓWNIEŻ NAGRANIE Z ROZMOWY: