• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

Zgoda RODO

Warsztaty / Konferencje

Onkologia, obok kardiologii, jest priorytetem rządu w ochronie zdrowia. Dokumentem, będącym podstawą do realizacji zmian w tym obszarze w najbliższych latach jest Narodowa Strategia Onkologiczna, opracowana przez zespół ekspertów pod przewodnictwem prof. dr hab. n. med. Piotra Rutkowskiego. O głównych założeniach, szansach na zmiany w opiece onkologicznej jakie daje Strategia i zagrożeniach w jej realizacji, a także o roli organizacji pacjentów w NSO rozmawiamy z decydentami, onkologami, specjalistami z zakresu zarządzania, a także z pacjentami.


prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski
przewodniczący Zespołu ds. Narodowej Strategii Onkologicznej
 
Jakie są priorytety Narodowej Strategii Onkologicznej?
 
Narodowa Strategia Onkologiczna to najważniejszy dokument, który powstał i zaplanuje dla nas, obywateli, ludzi zdrowych i tych, którzy są dotknięci chorobą nowotworową oraz ich rodzin działania na najbliższe 10 lat. Jest to długoterminowy dokument, dotykający 5 obszarów, które mają największy wpływ na poprawę wyników leczenia chorób nowotworowych, ale też ich zapobiegania.
 
Przede wszystkim jest to prewencja pierwotna i wtórna, czyli profilaktyka. Profilaktyka to przede wszystkim zmiana naszego stylu życia, walka z uzależnieniami, wprowadzenie szczepień przeciw wirusowi brodawczaka ludzkiego HPV, który jest głównym sprawcą niektórych nowotworów, takich jak rak szyjki macicy oraz niektórych nowotworów głowy i szyi. Mamy szansę pozbyć się tych nowotworów, jeśli się zaszczepimy. Szczepionka przeciw HPV będzie refundowana od 2021 roku dla dziewcząt, a od 2026 roku dla chłopców.
 
Następnym obszarem są działania w profilaktyce wtórnej. Chcemy wyrównać nierówności między różnymi obszarami m.in. poprzez zakup dla wszystkich placówek prowadzących screening nowoczesnych mammografów cyfrowych. Chcemy też spowodować większą zgłaszalność na badania przesiewowe. Zaangażujemy nie tylko onkologów, ponieważ byłoby to niewystarczające. W profilaktyce onkologicznej musi też wzrosnąć rola lekarza rodzinnego oraz lekarza medycyny pracy.
 
Następna rzecz to poprawa sytuacji kadrowej, mamy za mało lekarzy, pielęgniarek, ale też za mało personelu czy lekarzy specjalności okołoonkologicznej, np. radiologów, patomorfologów. Nie tylko onkolodzy są w stanie prowadzić opiekę onkologiczną, która ma przecież charakter wielodyscyplinarny. Chcemy też wprowadzić nowy zawód – koordynatora opieki onkologicznej, ponieważ lekarz czy pielęgniarka nie są w stanie koordynować takiej opieki, potrzebna jest dodatkowa osoba, która zadba o pacjenta.
 
W obszarze rozwoju nauki i wprowadzaniu innowacji, dla każdego z nas jest bardzo ważna deklaracja Ministerstwa Zdrowia, że do 2030 r. minimum 90% terapii refundowanych w Unii Europejskiej, będzie też refundowanych w Polsce.
 
Najtrudniejsze działania dotyczą zmian organizacyjnych, czyli poprawy organizacji pracy w zakresie onkologii, myślę tu przede wszystkim o Krajowej Sieci Onkologicznej, która będzie wprowadzona – mam nadzieję – do końca przyszłego roku. Będzie ona gromadzić i analizować dane na temat leczenia chorób nowotworowych w Polsce, tak aby te dane były ogólnie dostępne.
 
W związku z tym, kolejnym ruchem będzie stworzenie Narodowego Portalu Onkologicznego, gdzie każdy będzie mógł się dowiedzieć, jakie są wytyczne diagnostyki i leczenia danych nowotworów wraz z informacją, gdzie zgłosić się na badania profilaktyczne oraz gdzie leczony jest dany typ nowotworu, bliżej naszego miejsca zamieszkania, ale także jak się go tam leczy. Są to bardzo ważne informacje.
 
Dla rodziny i pacjenta ważna jest również opieka okołoterapeutyczna, czyli dostęp do rehabilitacji, psychoonkologa, aby chory mógł powrócić w pełni do zdrowia, ale także żeby miał ubezpieczenie na życie. Dlatego też zostanie powołany doradca społeczny, który odpowie pacjentowi na pytania dotyczące przysługujących mu świadczeń społecznych i jak wrócić do pracy.
 
Podsumowując: Narodowa Strategia Onkologiczna jest bardzo szerokim dokumentem, dotykającym wielu aspektów, wymagającym zaangażowania różnych Ministerstw, nie tylko Ministerstwa Zdrowia. Mam nadzieję, że uda się zrealizować 99 zadań, które są tam zawarte.
 
Jakie jest miejsce organizacji pacjentów w Narodowej Strategii Onkologicznej?
 
Miejsce pacjentów w Narodowej Strategii Onkologicznej jest bardzo szerokie, po pierwsze na etapie tworzenia – to jest udziału przedstawicieli organizacji pacjentów w Zespole ds. Narodowej Strategii Onkologicznej oraz Krajowej Rady ds. Onkologii – po drugie do dokumentu wprowadzono wiele postulatów pacjentów. M.in. dotyczą one: certyfikacji placówek, które będą wykonywać badania profilaktyczne, wprowadzenia funkcji doradcy społecznego, działań okołoterapeutycznych, czy szeroko rozumianej rehabilitacji – medycznej, psychicznej i społecznej, a także finansowania profilaktyki pierwotnej z akcyzy na papierosy. Pacjenci będą mogli włączyć się czynnie w realizację tych działań. Organizacje NGO będą mogły zaangażować się w działania edukacyjne czy akcje dotyczące świadomości społecznej w zakresie profilaktyki pierwotnej i wtórnej. Tego nie dokona samo Ministerstwo Zdrowia czy Narodowy Instytut Onkologii.

minister Sławomir Gadomski
podsekretarz stanu Ministerstwa Zdrowia, m.in. inicjuje, koordynuje i nadzoruje wykonywanie zadań przez Departament Analiz i Strategii oraz Departament Budżetu i Finansów
 
Prof. Adam Maciejczyk powiedział, że Narodową Strategię Onkologiczną można zamknąć w czterech słowach: kompleksowość, koordynacja, kadry i – używając kolokwialnego określenia – „kasa’’. Jakby się Pan odniósł do tych określeń i co się za nimi kryje?
 
Kompleksowość – to pierwsze „k” – jest dla mnie najważniejsza, najważniejsza dla pacjentów, ale także dla Ministerstwa, najważniejsza z punktu widzenia szeroko rozumianej onkologii. Onkologia to bowiem, nie tylko system leczenia, terapie, nowe akceleratory, inwestycje, ale cała otoczka związana z edukacją, z tłumaczeniem społeczeństwu, pacjentom – ale również Polakom, jeszcze nie chorym – jak ważna jest zdrowa dieta, styl życia, aktywność fizyczna, jak ważne jest regularne zgłaszanie się na badania profilaktyczne. Po co? Przede wszystkim dlatego, że jeżeli mamy już mieć chorobę nowotworową w przyszłości, to żeby wykryć ją jak najwcześniej, żeby zapewnić lekarzom, jak największe możliwości terapeutyczne. Im ten nowotwór wykryty wcześniej, tym tak właśnie jest.
 
Dlaczego przede wszystkim kompleksowość? Ponieważ mówimy nie tylko o zadaniach skierowanych do pacjenta, chociaż większość z nich tak wygląda, ale również o zadaniach skierowanych do kadry medycznej. Mówimy o zadaniach, w których chcemy walczyć o kadry w onkologii, o jak najlepiej wykształcone, jak najszersze, mające pełen wachlarz możliwości diagnostycznych, terapeutycznych i gdzie ta jakość będzie przez duże ,,J’’.
 
Żyjemy w takich czasach, że to wszystko kosztuje. Sama Strategia niesie istotne zmiany, istotnie większe niż niosły dotychczasowe strategie w onkologii, np. Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych. Ta „kasa” – jak już zaczęliśmy tak kolokwialnie mówić – to w czasie trwania Strategii, czyli w ciągu 10 lat, 5 mld zł, które będzie dedykowanych tylko na ten cel. I mówimy tutaj o środkach, które wynikają bezpośrednio z zadań Strategii. Mamy też zadania zdefiniowane, które mają inne źródła finansowania: inwestycje unijne, działania Agencji Badań Medycznych czy Narodowego Funduszu Zdrowia. To kolejny istotny strumień środków pieniężnych, które będą kierowane do onkologii w najbliższym czasie.
 
Panie Ministrze, nazwa projektu to Narodowa Strategia Onkologiczna. Co zrobić, aby Polacy mieli większą wiedzę na jej temat, stworzyli pozytywne lobby, które wspierałoby przeprowadzenie tego projektu?
 
Myślę, że jest to duże zadanie dla nas wszystkich, którzy nad tą strategią pracowali, dla nas jako Ministerstwa Zdrowia, podległych nam jednostek, ale też ekspertów, którzy włączyli się w ten proces, świadczeniodawców, pacjentów i organizacji pacjentów, które muszą być liderem komunikacji w tym zakresie. Musimy tłumaczyć, że sama Narodowa Strategia Onkologiczna niesie ileś działań, ale my się w nią, jako obywatele, musimy włączyć, zrozumieć pewne oczekiwania co do zdrowego stylu życia. Polacy już dzisiaj powinni wiedzieć, że nawet zdrowa dieta może zagwarantować, że nie zachorujemy na nowotwór. Ważna jest także aktywność fizyczna. Może to, że zgłoszę się na badanie – nawet jeżeli jestem ,,skazany na nowotwór” – sprawi, że zostanie on wykryty na tyle wcześnie, że ta choroba stanie się przewlekła, że będę żył z nią 10, 20 lat. Wtedy rak nie będzie kojarzył się od razu z tym, z czym kojarzy się niestety dla większości Polaków nowotwór, czyli z chorobą śmiertelną. Edukacja na poziomie najprostszym, ponieważ mówi o takich najprostszych, fundamentalnych rzeczach, jest rzeczywiście krytycznie ważna.
 
Czy przy tworzeniu Narodowej Strategii Onkologicznej otrzymaliście wsparcie organizacji pacjentów i w jakim zakresie było ono pomocne? Czego oczekujecie od organizacji pacjentów w przyszłym roku przy realizacji zadań?
 
Od początku, kiedy pracujemy w tej ekipie, w szczególności w tej, którą ja znam, czyli w ekipie prof. Szumowskiego, głos pacjentów bardzo się dla nas liczy, dlatego że jest to wpisane w nasze DNA funkcjonowania, my działamy dla pacjenta, dla nikogo innego. Ten głos pacjentów jest widoczny, do pracy w zespole zaprosiliśmy Państwa, i Państwo to zaproszenie przyjęli, co nas bardzo cieszy. Aktywnie się włączyli jako Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
 
Przy Krajowej Radzie ds. Onkologii, stanowiącej najważniejsze ciało doradcze ministra zdrowia w zakresie onkologii, również obecni są przedstawiciele organizacji pacjentów. W większość projektów związanych z onkologią, ale nie tylko, rzeczywiście zapraszamy Państwa do konsultacji. Dlaczego? Czasem widzicie to, czego my nie widzimy. Dostrzegacie pacjenta końcowego, którego pewnie nam z punktu widzenia statystyk, analiz, finansów na wysokim poziomie trudno zauważyć. Są to dla nas bezcenne doświadczenia. W samej Strategii jest wiele działań, które zaprojektowali przedstawiciele organizacji pacjentów. My być może nie zwrócilibyśmy uwagi na pewne potrzeby. Dużo się ostatnio mówi np. o rehabilitacji w onkologii, o psychoonkologii, o wsparciu psychoonkologa na etapie procesu terapeutycznego i po nim. Nam jest trudniej to uchwycić jako pracownikom Ministerstwa, ale też ekspertom, lekarzom onkologom, którzy mogą być świetni w swoim fachu, ale też mogą nie dostrzegać tych potrzeb. Na dowód tego, jak bardzo staramy się nie tylko angażować pacjentów, ale również realizować ich oczekiwania, w Strategii powstał katalog działań dotyczących świadczeń towarzyszących, opieki społecznej, doradcy społecznego, portali, które mają zapewnić wiedzę pacjentom.
 
A na przyszłość? Przed nami trudne zadanie – realizacja Strategii. Realizacja nie tylko przez ministra zdrowia, ale przez nas wszystkich – ministrów, jednostki, organizacje pacjentów i samych pacjentów. Nie tylko zachęcam, ale mam nadzieję na bardzo aktywny udział pacjentów w realizacji zadań Strategii, ponieważ bez was się to nie uda. Tylko dzięki Waszej wnikliwej obserwacji, dzieleniu się doświadczeniem i bieżącą oceną katalogu działań rzeczywiście będziemy w stanie wypełnić założenia Strategii do końca.

minister Maciej Miłkowski
podsekretarz stanu Ministerstwa Zdrowia, inicjuje, koordynuje i nadzoruje wykonywanie zadań przez Departament Polityki Lekowej i Farmacji oraz nadzoruje działalność Narodowego Instytutu Leków w Warszawie
 
Panie Ministrze, kierowany przez Pana Departament Polityki Lekowej i Farmacji spotyka się z największymi oczekiwaniami ze strony pacjenta. Czy postawione przed Wami zadanie osiągnięcia w 2030 r. dostępu do innowacyjnych terapii lekowych na poziomie aż 90% wydaje się Panu realne? Jakie działania należy w tym zakresie podjąć i co wydaje się Panu najtrudniejsze w tym zakresie?
 
Celem kierowanego przeze mnie departamentu jest jak najlepsze negocjowanie z producentami cen leków, w tym także tych innowacyjnych. Codziennie rozmawiamy z kilkoma przedstawicielami koncernów farmaceutycznych, po to aby polscy pacjenci mieli dostęp do szerokiego wachlarza terapii lekowych. Staramy się tworzyć nowe programy lekowe dostosowane do potrzeb pacjentów. Tak np. było w przypadku leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) czy też nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów onkologicznych.
 
Dążymy do osiągnięcia celów, zwiększenia efektów refundacji bardzo małymi krokami rozmawiając z producentami leków, które mają najbardziej istotne wskazania i najlepsze efekty oraz jednocześnie są akceptowalne cenowo. Bardzo ważne jest podejście firmy, która chce ewentualnie sprzedać konkretny produkt i chce pokazać, że jest w Polsce istotnie obecna.
 
Systematyczne zwiększanie dostępu do nowoczesnych i bezpiecznych technologii lekowych, pozwalających na leczenie zgodnie z najlepszymi standardami medycznymi, jest priorytetem ministra zdrowia. Jednakże w postępowaniu o objęcie refundacją leku istotne znaczenie ma również podejście firmy farmaceutycznej do negocjacji cenowych i skłonność do dostosowania kosztów terapii do warunków finansowych polskiego systemu opieki zdrowotnej. Wszystkie linie leczenia, które są dostępne, są zgodne w wytycznymi europejskimi czy amerykańskimi. W związku z tym, nadążamy w wielu zakresach za podstawowymi lekami.
 
Czy nie uważa Pan, że dostępne tylko w Polsce programy lekowe niestety wykluczają pewne grupy pacjentów, są ograniczone do grup chorych z bardzo określonymi wskazaniami? Czy nie powinniśmy powoli przekształcać standardy leczenia zgodnie z zaleceniami europejskich towarzystw onkologicznych?
 
Zalecenia Europejskich Towarzystw Onkologicznych brane są pod uwagę przy tworzeniu programów lekowych oraz przy wprowadzaniu nowych leków na listy refundacyjne. Staramy się, aby dostępne w Polsce terapie spełniały europejskiej standardy.
 
W Polsce obecnie jest tak, że dany produkt dedykowany jest kilku chorobom. Doskonale widoczne jest to w onkologii i immunoterapii, która stosowana jest przy leczeniu różnych nowotworów. Niestety bywa i tak, że proces refundacyjny przy kilku wskazaniach nie zawsze kończy się w tym samym czasie, dlatego wprowadzanie produktu przy kolejnych terapiach może zostać podzielone na etapy. Przykładem jest niwolumab, który obecnie dostępny jest w 5 programach lekowych, a w przygotowaniu już są kolejne wskazania przedoperacyjne i pooperacyjne.
 
Oczywiście wiadomym jest, że wraz z rozwojem farmacji, dostępne są nowe programy lekowe. Dokładamy wszelkich starań, aby rozmawiać z firmami, które takie leki dostarczają, aby znalazły się one na listach refundacyjnych. Mamy świadomość, że wprowadzanie kolejnych leków do programów lekowych to zwiększanie konkurencyjności, co pozytywnie wpływa na ich cenę.
 
Jak Pan ocenia współpracę z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych i innymi organizacjami pacjentów?
 
Ten rok był wyjątkowy, co przede wszystkim pokazują efekty naszej współpracy. Życzyłbym sobie by współpraca z innymi środowiskami pacjentów układa się tak dobrze, jak z Państwa przedstawicielami.
 
Widzę, że niektóre grupy pacjentów nie mają swoich przedstawicieli, co jest dużym problemem. Pomimo tego, że Ci pacjenci mnie nie odwiedzają, staram się wszystkich traktować równo. Rozmawiam nie tylko z przedstawicielami pacjentów, ale też z krajowymi konsultantami, ekspertami, towarzystwami naukowymi. W związku z tym, mam świadomość jakie potrzeby mają wszystkie grupy pacjentów.
 
Czego powinniśmy sobie życzyć wspólnie na rok 2020?
 
Myślę, że dalszej dobrej współpracy. Co roku w przyszłość patrzę z perspektywy możliwości spełnienia wszystkich założonych sobie celów. Wiem, że tylko dzięki ciężkiej pracy i uporowi można osiągnąć zamierzone efekty. Mam nadzieję, że ta praca oraz wszystkie te wysiłki będą odczuwalne dla pacjentów.

minister Bartłomiej Chmielowiec
Rzecznik Praw Pacjenta
 
Czy z perspektywy Rzecznika Praw Pacjenta projekt NSO odpowiada na potrzeby pacjentów?
 
Narodowa Strategia Onkologiczna w sposób kompleksowy odpowiada na wszystkie zapotrzebowania, zwłaszcza jeżeli chodzi o jakość i bezpieczeństwo leczenia pacjenta. Cele, które zostały założone w Strategii, jeżeli zostaną zrealizowane, faktycznie odpowiadają na potrzeby pacjentów, czyli równy dostęp, koordynacja leczenia, wdrożenie rehabilitacji i pomocy psychoonkologicznej, kwestie związane z poziomem refundacją leków, zwłaszcza nowych cząsteczek. Jeżeli Strategia będzie zrealizowana, to w sposób rewolucyjny zmieni system leczenia, jeżeli chodzi o choroby nowotworowe.
 
Czy problemy niezauważanej dotąd przez system grupy pacjentów małoletnich przewlekle chorych onkologicznie zostały uwzględnione w Narodowej Strategii Onkologicznej?
 
Od wielu lat postulują o to organizacje pacjentów oraz ja również. Strategia odpowiada na potrzeby osób małoletnich przewlekle chorych onkologicznie, bowiem wskazuje, że do 2024 r. zostaną opracowane wytyczne, diagnostyczno-terapeutyczne, jeżeli chodzi o przejście pacjenta małoletniego z leczenia pediatrycznego do leczenia osób dorosłych. Uwagi, jakie będziemy kierować dotyczyć będą maksymalnego skrócenia czasu wprowadzenia tych wytycznych.

dr n. ekonomicznych Małgorzata Gałązka-Sobotka
Uczelnia Łazarskiego
 
Czy dokument, będący podstawą stworzenia Funduszu Nowoczesnej Onkologii powinny być częścią Narodowej Strategii Onkologicznej? Proszę nam przybliżyć ideę tego dokumentu i wskazać, skąd można pozyskać sumę 1 mld złotych na jego realizację?
 
Narodowa Strategia Onkologiczna jest dokumentem bardzo wszechstronnym, obejmującym swoimi celami, działaniami, ale też miernikami bardzo wiele istotnych wyzwań, przed którymi stoi polska onkologia. Dedykuje bardzo wiele potrzeb wyrażanych przez polskich pacjentów onkologicznych.
 
Bardzo istotnym warunkiem osiągnięcia powodzenia w leczeniu onkologicznym jest na pewno dostęp do nowoczesnych technologii. To, jakie mechanizmy stworzyć, aby system ochrony zdrowia był w stanie zabezpieczyć dostęp do nowoczesnych technologii, jest pytaniem, które stawiamy sobie my, jako Polacy, ale również uczestnicy systemu ochrony zdrowia w Europie i na świecie. Wszyscy są dotknięci zjawiskiem niespotykanym do tej pory, mianowicie postępu technologicznego w medycynie, który daje ogrom wielu rozwiązań, wprowadzania nowych cząsteczek, technologii. Za nimi idzie obietnica spektakularnych wyników i efektów leczenia, na które liczy każdy chory i prowadzący leczenie. Zatem stawia się pytanie, czy państwo polskie z jego zasobnością i budżetem na ochronę zdrowia, stać będzie na zabezpieczenie tego w najbliższej perspektywie.
 
W Narodowej Strategii Onkologicznej zostało zapisane, że do 2030 r., Polska będzie dysponowała mniej więcej w 90% takimi technologiami, które są dostępne w Europie. To bardzo ambitny cel, za którym muszą iść konkretne środki finansowe, ponieważ obecnie dostępne mogą być niewystarczające. Wzorem innych państw zaczęliśmy się zastanawiać, czy nie powołać do życia dedykowanego funduszu innowacyjnych technologii dla onkologii, docelowo może dla całego systemu ochrony zdrowia. Byłby on zbudowany na mechanizmach, które po pierwsze, gwarantują, że wczesny dostęp do innowacyjnych technologii dedykowany będzie naprawdę najbardziej skutecznym technologiom. Tym samym zbudowany zostanie mechanizm oceny tych technologii.
 
Polscy onkolodzy, czyli Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, eksperci i klinicyści z ogromnym doświadczeniem i ogromnym autorytetem w kraju i zagranicą, już kilka lat temu opracowali algorytm oceny tych technologii pod kątem wartości dodanej, które one wnoszą. Tworząc taki algorytm, minister zdrowia, mógłby mieć narzędzie do tego, aby do wczesnego finansowania dopuścić technologie najbardziej obiecujące, ale być może to nie byłoby wystarczające narzędzie.
 
Warto byłoby, aby ten fundusz był opatrzony rejestrem, na mocy którego po 2 czy 3 latach dokonywałoby się bardzo rzetelnej i rzeczywistej oceny wartości dodanej do tych technologii. Tym samym można powiedzieć, że minister zdobyłby wiedzę, która służy potem do posiadania odpowiedniej siły negocjacyjnej w refundacji powszechnej, docelowej.
 
Te negocjacje z podmiotem odpowiedzialnym wyglądałyby zupełnie inaczej, bardziej partnersko. Myślę, że jest to na pewno jedna z dróg do partnerskiej relacji między dostawcą technologii a płatnikiem, regulatorem kwalifikującym technologię do finansowania.
 
Ważne jest zabezpieczenie dodatkowych środków, tutaj dotykamy najtrudniejszego zadania. Wcześniej wymienione wydają się mieć swoje odpowiedniki zagranicą, zaś najtrudniejszym jest finansowanie. Nasze badania pokazały, że gdybyśmy tylko dla 12 najczęściej występujących nowotworów litych i hematologicznych dopuścili nowe technologie, potrzebowalibyśmy 1 mld rocznie.
 
Musimy zacząć mówić o dodatkowych środkach dofinansowania, być może z dochodów z podwyższonej akcyzy na alkohol czy papierosy lub podatku cukrowego od produktów wysokosłodzonych, szkodliwych dla naszego zdrowia, mogłyby być one źródłem zasilenia takiego funduszu. O takich koncepcjach rozmawia się w wielu krajach. Takie wydzielone fundusze na finansowanie innowacyjnych terapii we wczesnym dostępie wypracowano już w wielu krajach i są to rozwiązania dojrzałe. W Wielkiej Brytanii, właśnie dokonano pewnych korekt, które pozwolą na utrzymanie limitu finansowego dla tego budżetu. Temat jest warty dyskusji, ponieważ chcemy sięgać po innowacje, nowoczesne technologie, ale powinniśmy mieć też przekonanie, że to co kupujemy, jest wartościowe dla pacjenta.
 
Dzisiaj mówi się dużo o modelu opieki zdrowotnej, który jest nakierowany na wartość. Czy Narodowa Strategia Onkologiczna zawiera cechy tego modelu?
 
Istotnie, w Narodowej Strategii Onkologicznej widzimy wiele elementów, które mają w sobie zbieżność z założeniami koncepcji Value-Based Healthcare, która ogniskuje działania podejmowane w systemie ochrony zdrowia na pacjenta – na wyniki leczenia i jego doświadczenia oraz na efektywność kosztową.
 
Samo postawienie dużego nacisku na profilaktykę i edukację zdrowotną wskazuje na zrozumienie społeczeństwa, że przy maksymalizacji wyników zdrowotnych w obszarze onkologii, najistotniejsza jest profilaktyka i przeciwdziałanie nowotworom, oczywiście wszędzie tam, gdzie mamy takie narzędzia i możliwości. Nie każdy nowotwór ma uzasadnienie w stylu życia i jest jego konsekwencją, np. nowotworom hematoonkologicznym nie można zapobiec. Nie ma udowodnionej w badaniach czy literaturze relacji między czynnikami a zachorowaniami na nie.
 
Zbieżność Narodowej Strategii Onkologicznej z koncepcją Value-Based Healthcare przejawia się w nakierowaniu na doświadczenie pacjenta oraz jego opinię na temat korzystania z systemu ochrony zdrowia i świadczeń zdrowotnych, która wyrażona jest w deklaracji pomiaru jakości leczenia pomiędzy ośrodkami i publikowania wiedzy na temat jakości leczenia dostępnej dla pacjentów.
 
Narodowa Strategia Onkologiczna stawia na koordynację, współpracę między ośrodkami, mówi też o konieczności koncentracji usług wysoko specjalistycznych, o wysokiej kompetencji w leczeniu danego nowotworu. Model Value-Based Healthcare podkreśla w bardzo wielu miejscach, że wynik leczenia jest funkcją doświadczenia danego ośrodka i zespołu terapeutycznego. Dzisiejszy model opieki onkologicznej, budowany przez lata, oparty jest na fragmentaryzacji i rozproszeniu. Tylko w pakiecie onkologicznym jest 2,5 tys. świadczeniodawców, którzy obsługują wąskie, wysublimowane elementy procesu terapeutycznego, nie gwarantując pacjentowi kompleksowego, skoordynowanego leczenia. Z tego powodu nie ma gwarancji dobrych wyników leczenia.
 
Zatem Strategia w swych zapisach wpisuje się absolutnie w koncepcję Value-Based Healthcare, mówi o miernikach, a co ważne, same cele i zadania zostały opatrzone miernikami i wartością wskaźnika, który chcemy osiągnąć w bardzo jednoznacznie określonym czasie. Aby ten sukces, który mają na myśli twórcy dokumentu, był osiągnięty, koniecznie jest zabezpieczenie pewnych środków i precyzyjne mierzenie efektywności alokowanych środków w opiekę onkologiczną. Wierzę, że mechanizmy zaszyte w tym dokumencie, wskazujące na potrzebę stworzenia rejestrów i precyzyjną ewidencję kolejnych interwencji podejmowanych w onkologii, będą przybliżały nas do wzrostu efektywności nakładów na opiekę onkologiczną w naszym kraju.

dr n. med. Dariusz Godlewski
Ośrodek Profilaktyki i Epidemiologii Nowotworów OPEN w Poznaniu
 
Panie doktorze, Pana specjalność to zdrowie publiczne, profilaktyka i onkologia, które w ramach Narodowej Strategii Onkologicznej zajmują bardzo ważne miejsce. Czy Pana zdaniem, cele zakreślone w tych obszarach w NSO są realne do osiągnięcia w przewidzianych terminach i budżecie?
 
Wszystko jest realne do osiągnięcia, jeśli poza celami, określi się sposób dojścia do ich realizacji. Cele, które zostały przedstawione, są bardzo ambitne. Natomiast, myślę że w przypadku rozwiązywania każdego problemu, diabeł tkwi w szczegółach. Są to problemy, które będą wymagały szeregu zmian organizacyjnych, zmiany podejścia oraz nawyków istniejących w systemie opieki zdrowotnej, które wymagają pewnej dyscypliny ze strony świadczeniodawców oraz konkretnych środków. Jeśli wszystko zostanie spełnione, są szanse na powodzenie. Myślę też, że to, co jest niezbędne do powodzenia Strategii, to jej ewaluacja permanentna, czyli od samego początku, od pierwszego dnia program powinien być monitorowany, aby stwierdzić czy to, co jest wykonywane w ramach jej realizacji, jest zbieżne z jej oczekiwaniami. Jeśli tak się nie będzie, to trzeba dowiedzieć się, dlaczego tak się dzieje, i co można skorygować w założeniach.
 
Co Pana zdaniem pominięto w Narodowej Strategii Onkologicznej w zakresie zdrowia publicznego i profilaktyki, co powinno się jeszcze znaleźć w projekcie?
 
Mojemu sercu są bliskie programy profilaktyczne, ponieważ jestem głęboko przekonany o ich skuteczności w sytuacji ich prawidłowego prowadzenia. Narodowa Strategia Onkologiczna ma być czymś innym od Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, niemniej jednak wydaje mi się, że kilkanaście lat funkcjonowania Narodowego Programu powinno być doskonałym materiałem, aby zobaczyć, co nie zostało zrealizowane i dlaczego. Ten Program za chwilę się zakończy, a nigdy nie zrobiono jego audytu. Wydano na jego realizację mnóstwo publicznych środków, nie zrealizowano celów, które były zakładane. Natomiast nikt nie pokusił się sprawdzić z jakiego powodu założenia bardzo potrzebne, chociażby programy profilaktyczne, nie zostały zrealizowane w taki sposób, w jaki powinny. Chodzi o to, abyśmy nie popełniali tych samych błędów.
 
Współcześnie w profilaktyce i diagnostyce chorób onkologicznych ogromną rolę odgrywa genetyka. Czy w programach profilaktycznych nie powinna być szerzej uwzględniona, np. w kierunku BRCA1 czy BRCA2?
 
Na pewno tak, bo genetyka jest jedną z najbardziej dynamicznie rozwijających się dziedzin profilaktyki. Musimy mieć świadomość, że każdy dzień czy tydzień dostarcza nam nowych informacji na temat zapisanych predyspozycji w materiale genetycznym danego człowieka. W związku z tym, zalecenia i programy, które wiążą się z wykonywaniem badań genetycznych nie powinny być sztywne, ale elastyczne i monitorowane pod kątem nowych informacji o nowych zastosowaniach odkryć naukowych w profilaktyce. Jest to niezwykle istotne, ponieważ możemy mieć do czynienia z osobami zdrowymi, w przypadku których istnieje zdecydowanie większe ryzyko wystąpienia choroby nowotworowej niż w przypadku całej populacji. Nie potrafimy naprawić tych genów, ale możemy tej osobie zaproponować reżim badań profilaktycznych potrzebnych do wykrycia choroby we wczesnym stopniu zaawansowania, kiedy możemy uratować poprzez określone działania, np. tak zwaną mastektomię profilaktyczną, ich życie. Taką wiedzę trzeba praktycznie wykorzystywać.

dr hab. n. med. Adam Maciejczyk
prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego
 
Narodowa Strategia Onkologiczna jest projektem kompletnym, bardzo ambitnym, ale też opartym o realne przesłanki. W związku z tym, ma też w swoim zakresie pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej. Pan jako pierwszy, podjął się sprawdzenia działania tego projektu. Jakie są pierwsze wyniki?
 
Zadanie poprawy organizacji opieki onkologicznej w  Narodowej Sieci Onkologicznej mówi o  wprowadzeniu pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej. Jest on wprowadzony w dwóch województwach: dolnośląskim i świętokrzyskim od lutego br., czyli mamy już pierwsze doświadczenia i obiecujące wyniki. Przede wszystkim skrócił się czas oczekiwania na pierwszą wizytę u onkologa i wyniki badań diagnostycznych. Generalnie monitorujemy czas, w jakim pacjent otrzymuje wynik badania histopatologicznego czy radiologicznego. Kiedy zaczęliśmy je monitorować, okazało się, że ten czas się skrócił. Dla mnie najważniejsza jest świadomość i posiadanie narzędzi do stałego monitorowania tego czasu. Najważniejsze, żeby trwale poprawić sytuację pacjentów onkologicznych.
 
Kolejnym ważnym elementem, który ewidentnie pokazał sukces Krajowej Sieci Onkologicznej, jest poprawa komunikacji z pacjentami, zwłaszcza przy wykorzystaniu nowego zawodu, jakim jest koordynator opieki onkologicznej. Koordynator jest osobą doświadczoną w zakresie logistyki procesów. Tak naprawdę prowadzi pacjenta za rękę przez trudny moment wielu badań, które pacjent musi przejść w czasie, podczas którego ustalany jest stopień zaawansowania choroby. Komunikacja między nimi sprzyja na pewno efektywności w czasie realizacji badań, ale też zmniejsza lęk chorego, czuje się on skontaktowany z naszym systemem, a nie porzucony i pozostawiony samemu sobie.
 
W pilotażu monitorujemy też realizację jakości badań, zbieramy raporty synoptyczne z badań patomorfologicznych. W tym celu wystandaryzowaliśmy procedury i opieramy się w tym na rekomendacjach międzynarodowych. Robimy bardzo intensywne podsumowania, pierwsza konferencja prasowa ma się odbyć w styczniu. Przedstawimy wtedy szczegółowe analizy. Osobiście po cząstkowych analizach jestem pozytywnie zbudowany.
 
Jakie Pan widzi zagrożenia i jaki jest klucz do sukcesu Narodowej Strategii Onkologicznej?
 
Zagrożeniem na pewno jest finansowanie, ponieważ do ambitnego planu są potrzebne odpowiednie środki. Potrzebna jest też konsekwencja w działaniu. Cele, które założyliśmy, wymagają współpracy wszystkich środowisk, przede wszystkim ogromnej determinacji ze strony organizacji pacjentów. Wymaga to też współpracy ponad podziałami, aby w tym tempie, w którym sobie narzuciliśmy, nie pogubili się wzajemnie, znaleźli czas na komunikację. Zagrożenia są, ale determinacja również.
 
Jak Pan ocenia rolę organizacji pacjentów w tworzeniu dokumentu Narodowej Strategii Onkologicznej i jakie widzi Pan miejsce dla nas w dalszej perspektywie?
 
Nie byłoby tego projektu bez organizacji pacjentów. To naprawdę kluczowa rola, bez uczestniczenia organizacji na każdym etapie i dbałości o transparentność każdego etapu nie będzie sukcesu. Czyli Nic o was – bez was i tak naprawdę, jako organizacje pacjentów, musicie stale uczestniczyć w tym procesie, aby rozumieć zmiany i żeby je na odpowiednim poziomie akceptować, zwracać uwagę na kluczowe elementy dla was. W projekcie Krajowej Sieci Onkologicznej ważnymi elementami są wspomniani koordynatorzy i infolinia dla pacjentów, które zgłosili sami pacjenci. My, jako lekarze, nie wiedzieliśmy, że są tak duże potrzeby komunikacyjne i wymagają priorytetu w całym przedsięwzięciu. Najważniejsza jest poprawa sytuacji pacjentów i dlatego musimy słuchać właśnie pacjentów, żeby o tym stale pamiętać. Planowany jest Narodowy Portal Onkologiczny jako następny etap, który będzie formą komunikacji. Uważam, że większy udział pacjentów powinien być też w zakresie monitorowania i wprowadzania nowych technologii, które też są elementem Strategii i wprowadzania Krajowej Sieci Onkologicznej.

Krystyna Wechmann
prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
 
Co jest największym zagrożeniem w realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej?
 
Jestem przekonana, że tak jak każdy nowy pomysł czy inicjatywa, w tym przypadku Narodowa Strategia Onkologiczna, będzie na pewno lekarstwem. Jakim, to czas pokaże. Mamy różne terapie, mniej lub bardziej skuteczne, ale każde nowe działanie będzie krokiem do przodu. Oczywiście życzyłabym sobie, aby to był krok milowy niż drobne zmiany. Jako przedstawicielka Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych muszę powiedzieć, że zawsze patrzę z optymizmem. Nie ukrywam, że działania podjęte w tym roku nas usatysfakcjonowały. Nasze spotkania w Ministerstwie Zdrowia i udział w posiedzeniach Krajowej Rady ds. Onkologii pozwala nam na patrzenie w przyszłość pozytywnie i z nadzieją, ponieważ jesteśmy wysłuchiwani i nasze wnioski są brane pod uwagę. Nie mówiąc o skuteczności rozmów o refundacjach innowacyjnych leków. Jest to trudna sytuacja, a nam często się to udaje. Uczestnicy debaty o Narodowej Strategii Onkologicznej ocenili, że nawet jeżeli uda się wprowadzić 50–60% założonych celów to i tak będzie dobrze.
 
Pani marzeniem od lat jest założenie wolontariatu onkologicznego. Czy jest o nim mowa w Strategii?
 
Bardzo mało, ale myślę, że przez lata nie brano tego pod uwagę – hospicja czy organizacje wolontariatu prowadziły taką działalność, ale to nie ten wolontariat, o którym myślę. Liczę na to, że przyjdzie dobry moment na wypełnienie tej luki. Natomiast wracając do zagrożeń, jakie widzę dla Narodowej Strategii Onkologicznej, to jest nim finansowanie. Na debacie padły dosyć optymistyczne zapewnienia ze strony Ministerstwa, ale podobna sytuacja była przy wdrażaniu innych programów, np. pakietu onkologicznego. Wiem, że bez większych nakładów to może się nie udać, tak jak powinno. Jako organizacje pacjentów będziemy wspierać i myśleć o tym, skąd pozyskać dodatkowe fundusze. Nie jesteśmy chirurgami czy prawnikami, ale doświadczeni własną chorobą widzimy, gdzie są luki w systemie, kiedy na ścieżce pacjenta stajemy się bezradni. Tym doświadczeniem możemy się podzielić, aby osoby, których dotknie rak i będą leczyć się onkologicznie, były w lepszej sytuacji.

Piotr Fonrobert
wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
 
Jesteś wiceprezesem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, ale też prezesem Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST zrzeszającego pacjentów z rzadką chorobą przewodu pokarmowego. Czy według Ciebie Narodowa Strategia Onkologiczna zapewni wystarczającą opiekę dla pacjentów z rzadkimi nowotworami onkologicznymi?
 
Na etapie procedowania Strategii nie możemy mówić, czy może ona zapewnić taką opiekę. Jest to pierwsza Strategia dotycząca leczenia onkologicznego, która jest nie tylko kompleksowa z punktu widzenia Polski, ale przy jej konstruowaniu skorzystano z doświadczeń europejskich i amerykańskich oraz wcześniejszych polskich programów. Uważam, że Strategia ma szanse do kompleksowego podejścia do wszystkich chorób nowotworowych, w tym do chorób rzadkich.
 
Obecnie, na przykład idąc do lekarza z czkawką nie podejrzewamy, że jest to jeden z objawów raka trzustki. Nie jest to choroba rzadka, dlatego lekarz powinien podejść do tego w sposób kompleksowy. Ale leczenie w naszym kraju prowadzone jest od bardziej ogólnego do szczegółowego, czyli na początku próbuje się leczyć objawowo. Dopiero po dłuższym czasie otrzymujemy prawidłową diagnozę, lecz może być za późno na prawidłowe leczenie. Wydaje się, że Narodowa Strategia Onkologiczna zmieni naszą mentalność i podejście do chorób onkologicznych, dotyczy to również lekarzy.
 
Czy ośrodki narządowe typu Breast Cancer Unit będą miały odniesienie do chorób rzadkich, takich jak GIST?
 
Wydaje mi się, że trudno tworzyć Unity dla chorób rzadkich, gdzie pacjentów nie ma dużo. Natomiast wiedza o poszczególnych nowotworach ułatwiłaby w znakomity sposób nasze leczenie. Narodowa Strategia Onkologiczna mówi, że już szkoła podstawowa będzie zawierała elementy do przekazywania wiedzy i przyswajania jej przez dzieci. Powinno to w ich życiu zaprocentować. Miejmy nadzieję, że dzięki Narodowej Strategii Onkologicznej ścieżka chorego od impulsu organizmu do diagnozy będzie krótsza.

Jan Salamonik
wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
 
Jesteś wiceprezesem PKPO, ale Twoja główna praca na rzecz pacjentów z chorobami nowotworowymi to wsparcie w ramach programu Pacjent Wykluczony. Udzielasz informacji głównie pacjentom z małych miejscowości, gdzie dostęp do informacji i leczenia jest trudny. Czy Twoim zdaniem Narodowa Strategia Onkologiczna zmieni dostęp tych pacjentów do opieki onkologicznej, czy nastąpi wyrównanie możliwości dostępu do wiedzy i informacji o leczeniu?
 
Jeśli nawet w 50% założenia Narodowej Strategii Onkologicznej sprawdzą się, to będzie to ogromna rewolucja. Zaczynając program Pacjent Wykluczony 6 lat temu, miałem bardzo dużo próśb o interwencję z małych miejscowości, nieraz od pacjentów w sytuacji leczenia paliatywnego, kiedy szpital wypisywał chorego do domu nie wskazując żadnej opieki hospicyjnej. W tej chwili sytuacja zmieniła się. Organizacje pacjentów, które działają w terenie, dały asumpt do tego, że chorzy i ich bliscy w trudnej sytuacji choroby nowotworowej, wiedzą, o co mają się upomnieć, albo przynajmniej wiedzą do kogo zwrócić się po pomoc. To jest bardzo istotne. Dane statystyczne mówią, że 30% ankietowanych osób uważa, że jeżeli ktoś zachoruje na chorobę nowotworową, to jest ona niewyleczalna, zaś 9% zdiagnozowanych pacjentów nie podejmuje leczenia. Problem w małych miejscowościach jest taki, że nie ma tam oddziałów onkologicznych. Czasami przyjeżdża na konsultacje onkolog dwa razy w tygodniu. Poza tym nie ma możliwości dodatkowej konsultacji. Duża część pacjentów i osób ich wspierających ma tę świadomość i wiedzę, że dzięki organizacjom, istnieje możliwość uzyskania informacji i zwrócenie się o pomoc przez telefon czy drogą mailową. Uważam, że jest to bardzo pozytywny trend. Narodowa Strategia Onkologiczna jest o tyle silniejsza niż poprzednie programy, że nie opiera się tylko na Ministerstwie Zdrowia, ale włączone w działania są również Ministerstwo Finansów, Edukacji i inne instytucje. Jeżeli wszyscy się połączymy, bez względu na poglądy polityczne, zrobimy coś dobrego dla wspólnego zdrowia, które mamy jedno i zadbamy o nasze dłuższe życie.
 
Czego życzysz pacjentom onkologicznym na przyszły rok?
 
Przede wszystkim nadziei, pomyślnego wprowadzenia Narodowej Strategii Onkologicznej, również z zaangażowaniem lekarzy, polit

Elżbieta Murias
Stowarzyszenie UNICORN
 
Stowarzyszenie Unicorn działa przeszło 20 lat w określonym obszarze – wsparcia psychoonkologicznego pacjenta z chorobą nowotworową. W tym zakresie posiadacie duże doświadczenie. Czy mogłabyś powiedzieć, jak wygląda takie wsparcie i czego w nim brakuje?
 
Psychoonkolodzy pracują w szpitalach, ale jest ich zbyt mało. Pacjenci często nie wiedzą, że mogą z takiej pomocy skorzystać. Lekarze nie przekazują takiej informacji. Psychoonkolodzy nie są włączeni w proces leczenia. Czasami pacjenci dowiadują się dopiero od nas, od Stowarzyszenia, że na ich oddziale powinien pracować taki specjalista. Każdy pacjent słyszący diagnozę powinien mieć możliwość porozmawiania z psychologiem i ustalenia odpowiedniej strategii działań, aby proces leczenia przebiegał lepiej i efektywniej. Wsparciem psychologicznym otaczani są często sami pacjenci, a nierzadko się zdarza, że takiej opieki wymaga cała rodzina chorego.
 
Czy wsparcie psychoonkoogiczne powinno opierać się na określonych standardach, np. określonej liczbie pacjentów pod opieką psychologa? Czy Narodowa Strategia Onkologiczna wystarczająco ten problem uwzględnia i chce zmienić sytuację w tym zakresie?
 
W  Narodowej Strategii Onkologicznej znalazły się zapisy, które mówią o zapewnieniu pacjentowi wysokiej jakości procedur, jeśli chodzi o badania i terapie, ale również o rozwoju psychoonkologii. Cieszymy się, że ten element w dużej mierze został doceniony, ponieważ przez wiele lat był zapomniany. Naszym zdaniem ważne jest holistyczne podejście do pacjenta, zapewnienie wsparcia na każdym etapie leczenia. Według Narodowej Strategii Onkologicznej, pacjent zostanie objęty opieką psychologa w trakcie leczenia, ale również po jego zakończeniu, kiedy pojawiają się inne problemy psychologiczne. Trudno określić, jaka liczba pacjentów ma przypadać na jednego psychologa, ponieważ potrzeby są bardzo różne. Dobrze by było, aby Ilość psychologów była dostosowana do potrzeb pacjentów, ale też do specyfiki oddziału. Pacjenci powinni mieć możliwość korzystania z takiego wsparcia także w innych miejscach – organizacjach pozarządowych, ponieważ specyfika pracy z pacjentem na oddziale a poza nim, jest zupełnie inna. Dostęp do psychologa dla pacjentów i ich bliskich musi być standardem nie tylko podczas leczenia na oddziale, ale również po jego zakończeniu w poradni.
GPO 6/2019

» powrót

©2022 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners