Nowotwory

Warsztaty / Konferencje

Wybrany artykuł 2020-02-13

2019 – rok startu do onkologicznego maratonu

Jako rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych często jestem proszona o wypowiedzi w imieniu chorych na nowotwory. Odpowiadając na tak adresowane pytania, zastanawiam się, kim jest ten modelowy pacjent onkologiczny, jakie są jego potrzeby, od czego one zależą? Czy mój głos jest głosem chorego z małej miejscowości, skąd nawet do powiatowego szpitala jest daleko, czy głosem pacjenta z dużego miasta, w którym działa centrum onkologii, czy może głosem lidera organizacji pacjentów, który dobrze zna polski system opieki onkologicznej.
Próbując dokonać obiektywnej oceny tego, co wydarzyło się w polskiej onkologii w 2019 r., z pewnością trzeba uwzględnić te trzy perspektywy, ponieważ nadal nie możemy powiedzieć, że wszystkich chorych w naszym kraju obowiązują demokratyczne reguły równego dostępu do leczenia. Nadal mamy pacjentów wykluczonych, pacjentów zgubionych w systemie, ale trzeba podkreślić, że i dla nich zapaliło się światełko nadziei.
 
Narodowa Strategia Onkologiczna
 
20 maja 2019 r. prezydent Andrzej Duda podpisał Ustawę o Narodowej Strategii Onkologicznej. Na podstawie tej regulacji pod koniec roku powstał plan walki z rakiem, czyli tzw. Cancer Plan, stworzony przez zespół pod kierownictwem prof. dr hab. n. med. Piotra Rutkowskiego. Eksperci, są zgodni, że taki drogowskaz działań jest nam potrzebny, ale także konieczne jest zapewnienie wyższego finansowania i politycznej zgody, aby jego cele zostały osiągnięte.
 
Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych podkreśla, że – Dla środowiska pacjentów Narodowa Strategia Onkologiczna jest dokumentem ważnym i oczekiwanym od wielu lat. Jest szansą na uporządkowanie systemu opieki i kompleksowe, skoordynowane leczenie pacjentów onkologicznych – ale jak zaznacza – Pozostaje pytanie, czy wprowadzenie NSO się uda? Czy uda się zrealizować choć część ambitnych celów strategii, które będą realizowane przez kolejną dekadę, czy nie zapomnimy o nich zaraz po kolejnych wyborach.
 
Co w praktyce ma oznaczać dla konkretnego pacjenta wprowadzenie Narodowej Strategii Onkologicznej? Przede wszystkim równy dostęp do kompleksowej, skoordynowanej, nowoczesnej, wysokiej jakości opieki onkologicznej, bez względu na miejsce zamieszkania, na kod pocztowy. Co ma oznaczać w aspekcie ogólnospołecznym, zwłaszcza w obszarze korzyści płynących z wprowadzenia działań profilaktycznych – budowanie postaw prozdrowotnych, wcześniejsze wykrycie chorób nowotworowych, a więc szansa na ich całkowite wyleczenie i poprawę wskaźnika przeżyć pięcioletnich.
 
Narodowa Strategia Onkologiczna, jest – jak mówi prof. Piotr Rutkowski – bardzo szerokim dokumentem, dotykającym wielu aspektów, wymagającym zaangażowania różnych Ministerstw, nie tylko Ministerstwa Zdrowia. Mam nadzieję, że uda się zrealizować 99 zadań, które są tam zawarte.
 
NSO na najbliższą dekadę będzie jednak koncentrować się na 5 obszarach, które są kluczowe dla uporządkowania opieki onkologicznej w Polsce: 1. Edukacja i prewencja pierwotna, której celem jest zmiana stylu życia; 2. Profilaktyka wtórna, 3. Kadry; 4. Rozwój nauki i wprowadzanie innowacji; 5. Zmiany w systemie organizacji opieki onkologicznej. Szczegółowo omawiają priorytety NSO eksperci i decydenci na dalszych stronach tego numeru „Głosu Pacjenta Onkologicznego”.
 
Warto jednak zwrócić uwagę na najważniejsze w określonych obszarach działania. W obszarze edukacji i profilaktyki pierwotnej będzie to z pewnością wprowadzenie lekcji edukacji zdrowotnych (od 2022 r.) i szerokie propagowanie w mediach poprzez kampanie postaw prozdrowotnych, a  także wprowadzenie zakazu reklamy papierosów w miejscu sprzedaży, zwiększenie akcyzy od wyrobów tytoniowych (do 75%), wprowadzenie podatku cukrowego (2022 r.). Do 2023 r. w każdym województwie mają powstać poradnie pomagające palaczom rozstać się z nałogiem, obecnie są w Polsce tylko 2 takie placówki.
 
Jednym z najdroższych punktów Strategii będzie – wprowadzenie już od 2021 r. w ramach profilaktyki wtórnej – dobrowolnych szczepień dla dziewcząt w wieku od 9 do 14 lat przeciwko wirusowi HPV odpowiedzialnemu za raka szyjki macicy oraz nowotwory głowy i szyi. Koszt zaszczepienia jednego rocznika szacowany jest na 90 mln zł. W kolejnych latach (od 2026  r.) szczepieniem tym objęci zostaną również chłopcy. Do Strategii wpisano także nowe badania profilaktyczne, np. badania krwi utajonej w kale, niskoemisyjną tomografię w raku płuc, badania DNA wirusa HPV. Od 2021 r. NSO zakłada wzrost roli zespołów POZ w propagowaniu profilaktyki wtórnej poprzez wprowadzenie specjalnego systemu motywacyjnego, a od 2024 r. obowiązku objęcia badaniami screeningowymi pacjentów będącymi pod ich opieką. Unowocześniony zostanie także sprzęt do wykonywania badań przesiewowych, m.in. do 2024 r. wszystkie mammografy zostaną wymienione na cyfrowe, obecnie mamy w Polsce tylko 1/3 takich urządzeń, więc trudno mówić o wysokiej jakości badań profilaktyczno/diagnostycznych w zakresie raka piersi.
 
W obszarze inwestycji w kadry Strategia zakłada wprowadzenie w ciągu dwóch lat nowych standardów kształcenia kadr medycznych, m.in. do programu kształcenia lekarzy i pielęgniarek ma być szerzej włączona profilaktyka nowotworów. Będą też czynione przez resort zdrowia starania w kierunku zwiększenia ilości godzin poświęconych onkologii na studiach medycznych. Według założeń NSO, wobec stałego braku onkologów i pielęgniarek onkologicznych, część ich kompetencji ma przejąć personel wspomagający: asystenci medyczni, koordynatorzy, a także specjaliści z dziedzin wspierających onkologię, jak np. lekarze specjaliści w zakresie rehabilitacji, psychoonkolodzy, kardioonkolodzy, neuroonkolodzy.
 
Badania i rozwój w dziedzinie onkologii mają też być priorytetem w pracy nowopowstałej Agencji Badań Medycznych, która ma przeznaczyć 40% swojego budżetu na wsparcie niekomercyjnych badań klinicznych nowych leków przeciwnowotworowych. Innowacje to także wprowadzanie nowoczesnych terapii do programów lekowych dedykowanych pacjentom onkologicznym. Strategia zakłada, że 90% z nich będzie dostępnych na poziomie europejskim dla polskich pacjentów onkologicznych do 2030 r.
 
NSO to przede wszystkim, gruntowne przeorganizowanie polskiego systemu opieki onkologicznej, czyli wprowadzenie Krajowej Sieci Onkologicznej działającej według zasad centralizacji (świadczenia z zakresu chirurgii) i decentralizacji (chemioterapia, radioterapia) oraz trzy stopniowej referencyjności placówek. Drugim filarem tych zmian ma być tworzenie unitów – wysokospecjalistycznych placówek kompleksowego leczenia narządowego nowotworów. Do końca 2022 r. mają zostać opracowane i wprowadzone standardy organizacyjne dla procedur diagnostyczno-terapeutycznych w kluczowych nowotworach złośliwych, co z pewnością podniesie jakość wykonywanych świadczeń.
 
Na realizację NSO w latach 2020– 2030 wydane zostanie 5 miliardów zł, przy czym działania NFZ i ABM będą finansowane z budżetów tych instytucji. Na pierwszy rok funkcjonowania NSO przeznaczono najmniejszą roczną kwotę 250,3 mln zł, tj. środki na realizację Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. W pierwszym roku działania NSO zakłada się bowiem przede wszystkim prace legislacyjne pozwalające na wprowadzanie zmian oraz poszerzanie pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej.
 
 
Strategia jest praktycznym dokumentem zawierającym poza oszacowaniem kosztów także agendę realizacji poszczególnych celów wraz z miernikami, np. zwiększenie do końca 2024 r. zgłaszalności na badania przesiewowe w kierunku raka piersi z 40 do 60%., a do końca 2027 r. do 75%. Inny przykład to zwiększenie odsetka pacjentów onkologicznych biorących udział w badaniach klinicznych z 4 do co najmniej 6%, a do końca 2029 r. do poziomu 8%.
 
Narodowa Strategia Onkologiczna jest dokumentem opartym o realistyczne podstawy, wychodzącym od analizy aktualnego stanu i potrzeb polskiego systemu opieki nad chorymi na nowotwory.
 
Trzeba sobie zdać sprawę, że widoczne, odczuwalne przez każdego pacjenta z chorobą nowotworową zmiany nie nastąpią w ciągu roku, ani dwóch, a korzyści z wprowadzenia Narodowej Strategii Onkologicznej odczujemy dopiero po kilku latach. Dlatego tak ważna jest konsekwencja we wdrażaniu zapisów Strategii, ale też stała ich ewaluacja, wprowadzanie korekty tam, gdzie założenia NSO w praktyce nie będą się sprawdzały. W zamierzeniach Strategia ma być aktualizowana nie rzadziej niż co pięć lat.
 
Pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej
 
Służy temu m.in. pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej, prowadzony od początku 2019 roku w województwach dolnośląskim i świętokrzyskim. Pilotażem objęto chorych z czterema najczęściej występującymi nowotworami: rak płuca, rak piersi, raka stercza, nowotwory jelita grubego, a także rakiem jajnika, wymagającym skomplikowanego, wielodyscyplinarnego leczenia.
 
W ramach pilotażu weryfikowane są nie tylko standardy diagnostyki i leczenia, ale i niektóre rozwiązania organizacyjne (wprowadzenie koordynatora, konsylia), a także w zakresie komunikacji z pacjentem (infolinia, ankieta satysfakcji pacjenta). Niezmiernie trudnym i złożonym zadaniem pilotażu jest budowanie oraz analiza baz danych pacjentów i tworzenie pierwszych rejestrów klinicznych, w których odnotowywany jest nie tylko rodzaj nowotworu, ale i stopień jego zaawansowania oraz stan ogólny chorego przy przyjęciu do szpitala, ponieważ dopiero ta informacja pozwoli odpowiedzieć na pytanie, jaki jest wynik leczenia, jaka jest jakość leczenia w danej placówce. Tworzenie wiarygodnych rejestrów jest skomplikowane, także z powodu braku współpracy między istniejącymi w Polsce rejestrami, a zwłaszcza rejestrem płatnika, czyli NFZ.
 
Głównym celem pilotażu jest m.in. wskazanie, jak można podnieść jakość i wyniki leczenia nowotworów w naszym kraju. Aby mierzyć i monitorować jakość procesu terapii, trzeba było opracować i wprowadzić mierniki. W patomorfologii np. wprowadzono obowiązek sporządzania tzw. raportu synoptycznego, który musi zawierać pełną listę danych niezbędnych do postawienia rozpoznania nowotworu. Z kolei proces leczenia jest sprawdzany na podstawie check-list, kontrolujących stosowanie się do obowiązujących zaleceń w terapii nowotworów. Z pewnością staną się one podstawą do tworzenia standardów diagnostyki i leczenia nowotworów w Polsce.
 
Głównym zarzutem sceptyków, podważających sens przeprowadzenia pilotażu, jest stwierdzenie, że bez baz danych, zaczynając niejako od zera, nie będzie można porównać zebranych w pilotażu danych i wyciągnąć prawidłowych wniosków. Rzeczywiście brak punktów odniesienia jest problemem, ale takie stanowisko z kolei neguje potrzebę prowadzenia jakichkolwiek tego typu działań. W końcu trzeba zacząć zbierać dane i tworzyć rejestry, mierniki, wskaźniki, ponieważ bez tego problem pozostanie nierozwiązany. Już teraz, pod koniec roku z zebranych danych i ich analizy wynika, że kierunek przeprowadzanych zmian w onkologii jest właściwy. Napiszemy o tym w kolejnym numerze po oficjalnej publikacji wyników działania pilotażu.
 
Unity

W staraniach o jakość i kompleksowość opieki onkologicznej jednym z priorytetów jest tworzenie wysokospecjalistycznych placówek kompleksowego leczenia poszczególnych nowotworów. Na pierwszy ogień poszły Breast Cancer Unity, z powstaniem których, zmagamy się od kilkunastu lat, tocząc nieustającą dyskusję o mających w nich obowiązywać standardach.
 
9 maja 2019 roku minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski podpisał projekty rozporządzeń wprowadzających nowy model organizacyjny opieki nad pacjentem z nowotworem piersi. Krystyna Wechmann, prezes PKPO oraz Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, powiedziała – To historyczna chwila, na którą Amazonki czekały 15 lat. Nareszcie będziemy zaopiekowane kompleksowo, wielospecjalistycznie.
 
Choć rozporządzenie ministra weszło w życie w październiku, wbrew oczekiwaniom do końca roku otworzono zaledwie kilka ośrodków. Jak się okazało, ci którzy deklarowali wcześniej chęć ich powołania, nie byli w stanie sprostać postawianym wymaganiom, zwłaszcza w zakresie rehabilitacji. Ministerstwo Zdrowia zapowiada co prawda korektę rozporządzenia, ale nie zamierza rezygnować z obowiązujących w Breast Cancer Unitach standardów, a szczególnie dotyczących chirurgii raka piersi.
 
W 2019 roku rozpoczęto też prace nad opracowaniem modelu opieki nad pacjentami z rakiem płuca i rakiem jelita grubego. Niestety w przypadku Lung Cancer Unitów postęp jest niewielki i – przykro to przyznać – z powodu braku zgody środowiska ekspertów w tej dziedzinie, co do modelu współpracy, zasad funkcjonowania konsorcjum, które miałoby sprawować opiekę na pacjentem z rakiem płuca. Wiceminister Sławomir Gadomski odpowiedzialny za powołanie tych placówek jest zdeterminowany, aby podjąć w tym zakresie samodzielną decyzję i doprowadzić w 2020 r. do powołania pierwszych w Polsce Lung Cancer Unitów.
 
Innowacyjne terapie
 
Rok 2019 pod względem dostępu do innowacyjnych terapii okazał się dla pacjentów onkologicznych wyjątkowo dobry. Na listach refundacyjnych pojawiły się długo oczekiwane leki w kolejnych liniach leczenia dla chorych z rakiem jelita grubego, rakiem płuca, nowotworów szyi i głowy. Był to rok szczególne udany dla pacjentów hemtoonkologicznych – dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową, dorosłych pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną, chorych na choroby mieloproliferacyjne i chłoniaki.
 
Miniony rok przyniósł też wspaniałe wieści dla pacjentek z rakiem piersi, dla których nareszcie jest dostępny europejski standard leczenia. Od 1 września do refundacji trafiły leki dla pacjentek z rozsianym HER- -ujemnym rakiem piersi. W leczeniu neoadiuwantowym (przedoperacyjnym) dla pacjentek z HER2 dodatnim rakiem piersi wprowadzono decyzją ministra zdrowia tzw. podwójną blokadę, czyli terapię skojarzoną dwóch leków, dającą szansę na całkowite wyleczenie. Decyzja ta była długo oczekiwana przez środowisko chorych na raka piersi. Dzięki współpracy oraz dialogowi organizacji pacjentów, klinicystów i Ministerstwa Zdrowia udało się opracować optymalny w tej chwili, kompleksowy program leczenia raka piersi. Jeśli jeszcze do tego dodamy zapowiedź refundacji leku w HER2-dodatnim, inwazyjnym rakiem piersi w stadium uogólnionym, który obecnie jest dostępny w ramach RDTL oraz Breast Unity, będzie można mówić o osiągnięciu w Polsce europejskiego standardu w leczeniu tego nowotworu. – podsumowała Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
 
Znaczne zwiększenie i przyśpieszenie dostępności innowacyjnych terapii zauważają przede wszystkim pacjenci i ich lekarze, którzy podkreślają, że nareszcie mają większy wachlarz możliwych do zastosowania terapii. Także producenci leków w większości wydają się zadowoleni z rosnącego rynku nowoczesnych leków w Polsce i przyznają, że pod tym względem sytuacja polskich pacjentów zaczyna być porównywalna z sytuacją chorych na nowotwory w innych krajach Unii Europejskiej.
 
Rok współpracy
 
Podczas tegorocznego VIII Forum Pacjentów Onkologicznych połączonego z Jubileuszem 10-lecia Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych minister Maciej Szumowski stwierdziłOrganizacje pacjentów w Polsce są przygotowane do roli partnera w kształtowaniu polityki zdrowotnej państwa, a  zwłaszcza organizacje parasolowe, które są rzecznikami interesów grup pacjentów, takie jak Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
 
Potraktowaliśmy tę wypowiedź jako zaproszenie do współpracy. Przez ten rok nawiązaliśmy partnerski dialog z decydentami w ochronie zdrowia, dzięki któremu udało się wprowadzić nowe leki na listy refundacyjne i zainicjować zmiany organizacyjne. Szczególne podziękowania za otwartość dialogu należą się ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu prowadzącemu politykę lekową oraz ministrowi Sławomirowi Gadomskiemu odpowiedzialnemu m.in. za zmiany organizacyjne w ochronie zdrowia, którzy z cierpliwością i uwagą wsłuchiwali się w nasz głos, w nasze potrzeby.
 
Rok 2019 był czasem „burzy mózgów”, tworzenia bazowych dokumentów, projektów kluczowych zmian w onkologii takich jak: Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, fundusze unijne w ochronie zdrowia, a także zapoczątkowania pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej. We wszystkich tych pracach brali również udział przedstawiciele organizacji pacjentów.
 
Miniony rok był przyjazny dla budowania wspólnej płaszczyzny działań między organizacjami pacjentów onkologicznych. Udało się to zwłaszcza w obszarze hematoonkologii, gdzie organizacje dorosłych chorych na nowotwory układu krwiotwórczego pokazały, jak wiele można zdziałać we wspólnym działaniu. Pierwsza konferencja pacjentów podczas XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów pozwoliła nie tylko poznać się nam wzajemnie, ale dać się poznać środowisku hematoonkologów, którzy często poszukując wsparcia dla swoich pacjentów nie wiedzą, do kogo się zwrócić. Liczymy na to, że w przyszłym roku dołączą do tej grupy organizacje wspierające dzieci z chorobami hematoonkologicznymi.
 
To, że tak wiele udało się zrobić dla pacjentów onkologicznych zawdzięczamy też współpracującym z nami konsultantom krajowym w dziedzinie onkologii – prof. Maciejowi Krzakowskiemu i hematologii – prof. Ewie Lech-Marańdzie, prezesom polskich towarzystw onkologicznych i hematoonkologicznych, ekspertom Towarzystwa Dobrej Praktyki Badań Klinicznych i Uczelni Łazarskiego.
 
Miejscem debat na temat onkologii był też Sejm RP. Spotkania w Sejmie pod przewodnictwem posłów Anny Czech, Marka Hoka i Krzysztofa Ostrowskiego pokazały, że można prowadzić merytoryczne dyskusje i, co ważne, ponad politycznymi podziałami.
 
Co przed nami
 
Rok 2019 przyniósł osiągnięcia nie tylko w onkologii. Ruszyła cyfryzacja w ochronie zdrowia, o której pisze w dalszej części GŁOSU Andrzej Piwowarski, ułatwiając proces leczenia lekarzom i pacjentom. Płace pielęgniarek zostały zagwarantowane na poziomie średniej krajowej, a ich kompetencje poszerzone.
 
W onkologii osiągnęliśmy standard europejski w leczeniu raka piersi, teraz czas na raka płuca – największego zabójcę, który powinien być priorytetem na 2020 r. Zwiększyła się liczba innowacyjnych terapii, ale ciągle czekamy na rozwiązanie, które zapewni ich finansowanie na stałym zagwarantowanym poziomie, jaki proponowany jest przez projekt Funduszu Nowoczesnej Onkologii.
 
Używając metafory, można powiedzieć, że rok 2019 był rokiem startu do wielkiego onkologicznego maratonu, który potrwa 10 lat. Czy uda się nam w dobrym czasie dobiec do mety? Czy wszyscy będą zadowoleni z  osiągniętego wyniku? To wszystko zależy od tego, jak się przygotowaliśmy do tego biegu, jak rozłożymy siły, jakie otrzymamy wsparcie, na jakie napotkamy przeszkody.
 
Wiele zależy też od tego czy będziemy uczestnikami tego biegu, czy też stojącymi na boku sceptycznymi widzami, którzy ograniczą się tylko do mierzenia czasu zawodnikom, czy Narodowa Strategia Onkologiczna stanie się ogólnonarodową sprawą, czy projektem niewielkiej grupy zdeterminowanych lekarzy, ekspertów decydentów i  pacjentów.
 

Podpisanie prezydenckiego projektu ustawy o Narodowej Strategii
Onkologicznej – minister zdrowia Łukasz Szumowski, prezydent RP
Andrzej Duda, prof. Piotr Czauderna, 8 stycznia 2019 r.

Autor tekstu:

Zobacz wszystkie artykuły tego autora Aleksandra Rudnicka Aleksandra Rudnicka
Powiązane artykuły
Pokaż wszystkie
Warsztaty / Konferencje