Pacjent onkologiczny Anno Domini 2015
2019-10-01
Paulina Kieszkowska-Knapik, adwokat. Rekomendowana przez polskie oraz międzynarodowe rankingi jako najlepsza specjalistka prawa farmaceutycznego w Polsce. Współzałożycielka Fundacji Lege Pharmaciae powstałej w celu analizowania i poddawania debacie publicznej regulacji prawnych w sektorze ochrony zdrowia. Działa także w Obywatelskim Forum Legislacji przy Fundacji Batorego na rzecz wprowadzenia w Polsce standardów europejskich w dziedzinie stanowienia prawa. Wpiera swoją wiedzą chorych na nowotwory w ramach akcji Pacjent Wykluczony. W swoim artykule przedstawia aktualną sytuację prawną polskich pacjentów onkologicznych i radzi, jak działać, gdy system zdrowia zawodzi.
O tym, że jakość prawa w Polsce jest niska wiemy wszyscy. W odniesieniu do systemu ochrony zdrowotnej ten stan naszego prawa jest już prawie niemożliwy do zniesienia dla chorych, lekarzy, szpitali, a nawet samej władzy, która tworzy wadliwe przepisy. Jak ma się w tym wszystkim odnaleźć chory, który nie ma nawet szansy ustalić na podstawie dostępnych publicznie źródeł, jakie leczenie mu się należy w danej chorobie, od kogo, w jakim czasie?
Postaram się dać kilka rad. I chociaż moje propozycje działania pewnie nie dadzą szybkich rezultatów, namawiam środowiska pacjentów i poszczególnych chorych o walkę prawną o swoje zdrowie, gdy system odmawia pomocy.
Całość regulacji zdrowotnych powinna urzeczywistniać dyrektywę Konstytucyjną, wynikającą z art. 68 Konstytucji, zgodnie z którą: Art. 68 ust 1 Każdy ma prawo do ochrony zdrowia. 2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa. Zgodnie z orzeczeniem Trybunału Konstytucyjnego w sprawie K 14/03: Z obowiązku rzeczywistego zapewnienia przez władze publiczne warunków realizacji prawa do ochrony zdrowia, które nie może być traktowane jako uprawnienie iluzoryczne bądź czysto potencjalne, wynika jednak wymaganie, iż system ten – jako całość – musi być efektywny.
Rzeczywisty cel systemu
Już jednak na poziomie definicji pacjenta te wymogi konstytucyjne są naruszone. W ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta - Dz. U. 2012, poz.159 ze zm. pacjenta definiuje się jako – osobę zwracającą się o udzielenie świadczeń zdrowotnych lub korzystającą ze świadczeń zdrowotnych udzielanych przez podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych lub osobę wykonującą zawód medyczny (Art. 3 ust. 1 pkt 4). Ciekawe czy jakikolwiek pacjent postrzega siebie w takich kategoriach?… Z tego podejścia do chorego wynikają dalsze konsekwencje. Skoro pacjent jest „świadczeniobiorcą” to szpital i lekarz to „świadczeniodawcy”, a Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje leczenia tylko „kontrakty”… Język prawa dehumanizuje pacjenta i podporządkowuje się w istocie innemu celowi – bilansowi finansowemu narodowego monopolisty NFZ.
Oczywiście jest jasne, że żaden NFZ na świecie nie ma środków na sfinansowanie wszystkim wszystkiego, a nasz NFZ ma do tego wyjątkowo mały zasób środków, ale nawet w takiej sytuacji nadal obowiązuje wspomniana wyżej konstytucyjna dyrektywa rzeczywistego zapewnienia chorym realnego wsparcia. Ustawa refundacyjna mówi dodatkowo o możliwie największym zaspokojeniu potrzeb chorych w ramach środków NFZ. Jednak mając świadomość ograniczeń władza musi się maksymalnie starać, aby sprostać potrzebom chorych.
Czego mogą się domagać organizacje pacjentów i poszczególni chorzy?
Po pierwsze, należy efektywniej korzystać z różnych mechanizmów prawnych, które pozwalają chorym włączać się w działania legislacyjne i decyzyjne administracji. Trzeba się domagać uczestnictwa przedstawicieli chorych w procedurach ustalania koszyka świadczeń gwarantowanych i list leków refundowanych (regulowanych przez dwie osobne ustawy: o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz o refundacji). Organizacje pacjentów mają prawo w ramach swoich statutów domagać się partycypacji w tych procesach – czy to legislacyjnych czy administracyjnych. Trzeba także weryfikować działania przedstawicieli Rzecznika Praw Pacjenta w różnych ciałach decyzyjnych (np. Radzie Przejrzystości w AOTMiT), zadawać im pytania, domagać się „raportowania” pacjentom, których Rzecznik przecież ma reprezentować. Trzeba składać wnioski o dostęp do informacji publicznej. Jeśli trzeba, można nawet składać skargi w trybie przewidzianym przez Kodeks Postępowania Administracyjnego. Różne organizacje pacjenckie nieustająco walczą o prawa pacjentów, ale często nie w takiej formie, która prawnie zmusi władzę do działania. Innymi słowy nie wystarczy się skarżyć. Trzeba działać.
Po drugie, trzeba domagać się propacjenckiej, czyli celowościowej wykładni wszystkich przepisów i decyzji, bo właśnie z uwagi na dobro i prawa pacjentów zostały one uchwalone i wydane. Takiej wykładni nie stosuje ani MZ, ani NFZ, często negując możliwość finansowania z błahych, a nawet absurdalnych, formalnych powodów (anegdotyczna już odmowa rozliczenia przez NFZ leczenia 80 letniej pacjentki, bowiem nie zrobiono jej przewidzianego w programie testu ciążowego…). Np. w przypadku programów lekowych, często bardzo restrykcyjne są uprawnienia do leczenia nowoczesnymi lekami. Dodatkowo MZ posługuje się niejednokrotnie „interpretacjami” programów rozsyłanymi do szpitali, które jeszcze głębiej ograniczają zakres dostępnego leczenia.
W takiej sytuacji można wnosić o ustalenie prawa do świadczenia w trybie art. 109 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, i w razie konieczności iść do sądu administracyjnego, a może nawet do Trybunału Konstytucyjnego ze skargami indywidualnymi. Trzeba pamiętać, że kamienie milowe w prawie kładą zwykle właśnie pojedynczy obywatele, a nie wielkie instytucje czy korporacje. Prawo europejskie swoje podstawowe zasady bezpośredniego stosowania zawdzięcza sporom maluczkich. Także u nas wyrok Sądu Najwyższego piętnujący NFZ za bezpodstawne nakładanie na lekarzy kar za „nienależną refundację” wyprocesował indywidualnie działający lekarz, w bardzo podeszłym wieku, leczący własną żonę. Każdy może zacząć drążyć skałę. Długo to trwa, ale warto.
Po trzecie, trzeba sobie zrobić listę koniecznych zmian w prawie, takich jak:
a) przywrócenie mechanizmu finansowania terapii niestandardowych obecnie całkowicie zablokowanego – swoistego wentyla bezpieczeństwa,
b) propacjenckie zmiany w pakiecie onkologicznym, który dla lekarzy i dla wielu chorych jest drogą przez mękę, zamiast ułatwiać leczenie,
c) propacjenckie zmiany ustawy refundacyjnej, której wady po ponad 3 latach obowiązywania widać już jak na dłoni, chociaż nie ma jeszcze rządowego raportu na temat tej ustawy,
d) implementowanie mechanizmucompassionate use otwierającego chorym w Polsce standardowy dostęp do najnowocześniejszych terapii będących jeszcze w stadium badań klinicznych lub w trakcie rejestracji.
Po czwarte, trzeba rozpocząć także w środowisku pacjentów debatę jak dobry system ma działać. Jest czas wyborczy, a więc właśnie teraz trzeba kształtować postawy obecnych i przyszłych posłów biorąc udział w debacie publicznej. Czy jesteśmy gotowi na podniesienie składki, czy na współpłacenie? Czy godzimy się na skazanie na standard NFZ, czy to nie narusza naszych praw podmiotowych, gdy np. dane leczenie nam się z NFZ nie należy, a jednocześnie nie wolno nam za nie zapłacić nawet z własnych środków? Czy większą wartością dla nas jest „bezpłatność” iluzorycznego leczenia, czy jakaś forma częściowej odpłatności za leczenie rzeczywiście dostępne? Czy np. nie warto dopłacać do mniej kosztownych procedur, aby NFZ miał środki na najdroższe leczenie każdego chorego? Może trzeba dla wysokokosztowych leków onkologicznych stworzyć w Polsce coś na kształt angielskiego Cancer Drug Fund (http://www.england.nhs.uk/ourwork/ pe/cdf/), zamiast słuchać o tym, że dla NFZ jakieś leczenie jest „nieopłacalne”. Trzeba pamiętać, że NFZ odmawia obywatelom prawa do współdecydowania o metodzie leczenia i współpłacenia, nie z troski o portfele chorych, ale po to, aby możliwie ograniczać własne wydatki.
Dobrze pokazuje to sprawa dopłat do soczewek w leczeniu zaćmy. Tam NFZ uznał, że jest poszkodowany, dopłacając do leczenia ubezpieczonych, skoro wybrali oni sobie implant lepszy niż gwarantowany. Wyrok Sądu Okręgowego w Warszawie, sygn. akt XII Kp 765/14 nie pozostawił wątpliwości, że NFZ nie ma racji. Wybór (…) ponadstandardowych w żaden sposób nie pozbawia ubezpieczonego prawa do wykorzystania należnego mu wsparcia Narodowego Funduszu Zdrowia. Wybór dopłaty do leczenia ponadstandardowego jest realizacją podmiotowego prawa tych pacjentów do ochrony ich zdrowia, które to prawo nie ogranicza się jedynie do zakresu finansowanego publicznie. Żadna norma prawna nie niweluje prawa wynikającego dla pacjenta z faktu bycia świadczeniobiorcą.
Ustalona okoliczność, że pacjenci niejednokrotnie decydowali się za dopłatą z własnych środków na dodatkową usługę ponadstandardową (…), nie zwalniał NFZ od obowiązku refundowania takiego świadczenia w ramach świadczeń gwarantowanych (...). NFZ płacił tylko za część kosztów usługi medycznej tj. za świadczenia objęte refundacją. Tym samym nie dochodziło więc do tzw. podwójnego finansowania usług medycznych.
Środowisko pacjentów nie może ograniczać się do skarg na brak dostępu do leczenia, powinno aktywnie uczestniczyć w procesie przekształcania systemu. Wbrew pozorom mamy ku temu sporo narzędzi. Korzystajmy z nich!
adwokat
Paulina Kieszkowska-Knapik
1. KONSTYTUCJA RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ z dnia 2 kwietnia 1997 r. (Dz. U. z dnia 16 lipca 1997 r.) Art. 68 ust 1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.
3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku.
4. Władze publiczne są obowiązane do zwalczania chorób epidemicznych i zapobiegania negatywnym dla zdrowia skutkom degradacji środowiska.
5. Władze publiczne popierają rozwój kultury fizycznej, zwłaszcza wśród dzieci i młodzieży
GPO 3/2015
Autor tekstu:
