Ewa, Agata, Żaneta, Szymon

Młodzi i rak

Spotykamy się w piątkowe południe. Moi rozmówcy to czwórka atrakcyjnych młodych ludzi. Bije z nich energia i radość życia.

EWA (28 lat, Fundacja „Kwiat Kobiecości”, stan przedrakowy szyjki macicy, po zabiegu chirurgicznym) wyjmuje z torebki sterylnie zapakowaną szczoteczkę i od razu rozpoczyna akcję profilaktyczną. – Dziewczyny – mówi, kiedy pójdziecie do ginekologa to pilnujcie, aby wykonał cytologię taką szczoteczką, żadnym patyczkiem z wacikiem, bo to tylko powierzchowne badanie.

AGATA (34 lata, Fundacja „Alivia”, rak piersi, 6 lat po operacji), malutka, drobniutka, ale waleczna niczym lwica, kiedy napotka na swojej drodze jakiś problem. Imponuje nam wiedzą o nowotworach.

SZYMON (29 lat Fundacja „Wygrajmy zdrowie”, 8 lat po operacji raka jądra i nerki) wpada spóźniony z telefonem w ręku, cały czas sprawdza pocztę, musi być aktywny, robi kilka rzeczy na raz.

ŻANETA (34 lat, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, od 5 lat zmaga się z białaczką), nieśmiała, z trudem zdobywa się na wyznania. „Po raz pierwszy od czasu zachorowania biorę udział w takiej rozmowie” – mówi ze łzami w oczach. Prosi o zachowanie anonimowości. „Mam przewlekłą białaczkę nie chcę, żeby otaczający mnie ludzie wiedzieli o mojej chorobie i traktowali mnie z tego powodu inaczej, chcę żyć normalnie” – wyjaśnia.

DIAGNOZA

AGATA – Spotkałam lekarzy, którzy mi pomagali, ale też takich, którzy przeszkadzali

Diagnoza była dla mnie szokiem. Uważałam, jak większość ludzi, że rak mnie nie dotyczy, bo przecież byłam młoda i zdrowa. Na służbowym wyjeździe znalazłam guzek w piersi. Natychmiast po powrocie poszłam do lekarza. Miałam koleżankę kilka lat starszą, która dwa lata wcześniej zachorowała na raka piersi. Byłam świadoma tego, co może mnie spotkać i to mnie uratowało. Zetknięcie się z lekarzem, kiedy zostało już potwierdzone, że są to komórki rakowe, było bardzo nieprzyjemne. Prosiłam o dodatkowe badania, które stwierdziłyby, że nie ma przerzutów do innych organów, a co za tym idzie, że operacja piersi ma sens. Doszło do ostrego konfliktu, zmieniłam lekarza i chyba na szczęście. Zaczęłam leczenie od chemioterapii. Na swojej drodze spotkałam lekarzy, którzy mi pomagali, ale też takich, którzy przeszkadzali. Byli tacy, którzy nie szanowali tego, co ja mówię o swoim ciele, co ja uważam na temat sposobu mojego leczenia, a możecie mi wierzyć, że dzięki dobrej znajomości języka angielskiego bardzo szybko zapoznałam się z wynikami badań klinicznych prowadzonych na świecie. Oczywiście nie miałam takiego doświadczenia jak lekarze, ale posiadałam sporą wiedzę, która moim zdaniem uprawniała mnie do partnerskiej rozmowy o sposobie leczenia.

SZYMON – 9 miesięcy drogi przez mękę

Zacznę od tego, jak ważna jest troska o swoje ciało, obserwowanie go, odbieranie sygnałów, jakie nam wysyła. To nie jest żadna hipochondria nawet jak ma się kilkanaście, czy dwadzieścia kilka lat. Profilaktyka i wczesne wykrycie chorób nowotworowych jest właśnie tym, czym się zajmujemy w naszych organizacjach. Sam jestem, tego przykładem. W moim przypadku było tak, że przez 9 miesięcy chodziłem od lekarz do lekarza, od jednego specjalisty do drugiego, a jak sami wiecie, w młodym organizmie rak czyni postępy w zatrważającym tempie. Miałem 19 lat, pracowałem w Biurze Marketingu i Reklamy TVP i byłem bardzo dumny z tego, że jestem najmłodszym etatowym pracownikiem w tej firmie. Kiedy zacząłem odczuwać bóle w okolicach krzyżowo-lędźwiowych poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu, który wysłał mnie do urologa, ten zlecił USG, na którym pojawiła się wielka czarna dziura, ale jakoś nikogo specjalnie nie zaniepokoiła. Wykonane w 3. miesiącu leczenia badanie tomograficzne znowu pokazało tę zmianę. W 4. miesiącu ból w nocy tak mi dokuczał, że mogłem spać jedynie na klęczkach. W dzień, zajęty pracą jakoś, go znosiłem. Zaproponowano mi kolejne badanie – biopsję brzucha bez znieczulenia, przed którym po prostu uciekłem. Potem były dwa błędnie zinterpretowane USG nerek, na których zobaczono zamiast nowotworu, kamień nerkowy i piach. Dostałem leki na rozpuszczenie kamienia, zalecono mi bieganie po schodach i picie dużej ilości piwa. W 6. miesiącu trafiłem do ortopedy, który po wykonaniu rezonansu kręgosłupa stwierdził, że jestem przypadkiem, zdarzającym się raz na 100 milionów – mam o jeden krąg więcej i ten krąg naciska na nerw, co jest powodem moich bólów. Zacząłem trwająca 1,5 miesiąca rehabilitację, po której byłem bardziej rozciągnięty, ale bóle nie ustąpiły, Muszę dodać, że jestem tak nietypowy, że nawet badanie markerów nowotworowych, też nic nie wykazało. Kiedy po 9 miesiącach tej drogi przez mękę trafiłem na Oddział Urologii Centrum Onkologii w Warszawie pod opiekę dr Iwony Skonecznej, tamtejsi znakomici specjaliści od razu wiedzieli, co mi jest. Zdiagnozował mnie dr Wojciech Rogowski Diagnoza była oczywista – rak jądra i nerki.

EWA – szóstemu zmysłowi mojej mamy, zawdzięczam to, że żyję

Słuchając waszych historii, myślę, że nie powinnam tu być, bo ja miałam więcej szczęścia, tylko otarłam się o raka. Szóstemu zmysłowi mojej mamy, zawdzięczam to, że żyję. Mama zawsze dbała o zdrowie rodziny, nauczyła nas tego, żebyśmy robili badania profilaktyczne. Wykonywałam cytologię co roku, ale wtedy, kiedy mi się to przydarzyło byłam przez półtora roku zagranicą i po powrocie jakoś nie mogłam się zebrać. Mama, jakby coś przeczuwała nalegała: „No idź, kiedy pójdziesz.” I poszłam. Byłam zdziwiona, kiedy dostałam telefon z rejestracji. Poproszono mnie o odebranie wyników osobiście. Na moje pytanie: „Czy nie mogą mi przez telefon powiedzieć?” - rejestratorka zdecydowanie odmówiła. To już mi dało dużo do myślenia. Pan doktor powiedział mi, że nie ma dla mnie dobrych wiadomości: „Coś jest, podejrzewam raka szyjki macicy, z taka młodą osobą, która ma wirusa HPV pierwszy raz się spotykam, gdyby przyszła pani pół roku później, nie wiem, co by było – może trzeba byłoby wycinać wszystkie narządy rodne. Proszę jak najszybciej poddać się zabiegowi”. Popłakałam się, w mojej głowie kłębiło się wiele myśli, a przede wszystkim – czy mogę mieć dzieci? Pan doktor poradził mi też, żebym dla pewności skonsultowała się z innym lekarzem, co zrobiłam i niestety otrzymałam potwierdzenie diagnozy. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Trafiłam „w dobre ręce”. Leczyłam się u dr n. med. Krzysztofa Stępniewskiego w Szpitalu w Grodzisku Wielkopolskim. Byłam o wszystkim informowana, a przede wszystkim czułam się bardzo komfortowo leżąc w szpitalu. Miałam naprawdę dobrą opiekę. Najważniejsze, że mogę bez problemu starać się o dziecko. Wiem jedno – profilaktyka ratuje życie!

ŻANETA – uważałam, że to niesprawiedliwe, bo przecież moje dzieci nie mogą zostać bez opieki

Muszę przyznać, że nigdy nie cofałam się w czasie, nie opowiadałam o swojej chorobie. Byłam po studiach, zaczęłam staż. Chciałam wszystko pogodzić – małe dzieci, pracę, strasznie goniłam. Zaczęło się od typowych objawów: szumy w uszach, krwotoki, omdlenia, częste infekcje, które leczono antybiotykami, ale nikt nie zlecił mi dodatkowych badań, a ja też myślałam sobie – normalne, od dzieci łapię. No i bolący brzuch, spuchnięta wątroba i śledziona. Podejrzewałam, że jestem w ciąży. Poszłam do ginekologa i od razu skierowano mnie na hematologię, ale nie poszłam tego dnia, czułam, że dzieje się, coś złego. Przez noc przygotowałam się na pobyt w szpitalu i przede wszystkim przygotowałam synów – zrobiłam porządki w ich szafkach, spakowałam do przedszkola. Rano pojechałam do szpitala. Na wózku inwalidzkim zawieziono mnie do łóżka. Buntowałam się wewnętrznie – dlaczego tak mnie traktują, przecież nie jestem chora. Wyniki – 400 000 białych ciałek – mówiły same za siebie. Lekarze zaczęli walkę o moje życie. Był to koszmar, uważałam, że to niesprawiedliwe, bo przecież moje dzieci nie mogą zostać bez opieki. Momentami zapominałam jak się nazywam, ale udawałam, że wszystko jest OK. Po 3 tygodniach lekarze postawili diagnozę – ostra białaczka szpikowa. Dostałam lek, który biorę do dzisiaj, teraz w maksymalnej dawce. Mam nadzieję, że będzie na mnie działał. Powoli przyzwyczajałam się do tego, że mam przewlekłą chorobę, z którą muszę żyć. Od niedawna wracam do normalnego życia. Zajmuję się budową domu, opiekuję dziećmi. Dzięki tym małym facetom, których mam obok siebie i których wołanie: „Mamo, mamo!” – ciągle słyszę, jakoś sobie radzę. Wstaję o 6.00 rano, kładę się spać o 12.00 w nocy i czuję się zdrowa.

LECZENIE

AGATA – sala szpitalna jak pokój w akademiku

Po diagnozie przeszliśmy z bratem szybki kurs onkologii w Internecie w zakresie leczenia raka piersi. Głównie były to materiały angielskojęzyczne. W warszawskim ośrodku onkologicznym zaproponowano mi pełną radykalną mastektomię, innego wyjścia nie widziano. Udało mi się dostać na konsultacje do prof. Veronessiego w Mediolanie, który jest sławą światową w zakresie operacji oszczędzających piersi, ciągle udoskonala techniki, wynajduje sposoby na ratowanie piersi kobiet. Profesor stwierdził, że po chemii, w czasie której mój guz zmniejszył się do 1 cm, można wykonać tzw. kwadratomię lub mastektomię podskórną z jednoczesnym wszczepieniem implantu, co dla mnie, młodej kobiety było bardzo ważne. Taką operację można było przeprowadzić w Mediolanie, ale jej koszt wynosił 250 tys. zł, na co mnie i mojej rodziny nie było stać. Po powrocie do Warszawy zaczęłam szukać lekarza, który wykonałby operację oszczędzającą. Odwiedziłam około 20 chirurgów; żartowałam, że oglądalność moich piersi przekracza oglądalność biustu Pameli Anderson. Nikt nie chciał podjąć się takiej operacji. Kiedy byłam już bliska rezygnacji, dowiedziałam się od jednego z lekarzy z Centrum Onkologii, że właśnie do szpitala w Gdańsku przeniósł się prof. Jaśkiewicz, który jako jedyny w Polsce wykonuje takie operacje piersi. Na tydzień przed wyznaczoną mastektomią zadzwoniłam do prof. Jaśkiewicza mówiąc mu, że jest moją ostatnia deską ratunku. Profesor błyskawicznie wyznaczył termin, ale 4 lata temu NFZ nie całkowicie refundował operacje oszczędzające. Musiałam zapłacić za implant piersi i zabieg rekonstrukcji. Teraz takie operacje są już wykonywane i refundowane. Potem pojawił się kolejny problem z napromieniowaniem. Okazało się, że w Warszawie nie potrafią napromieniać piersi z implantem, a w moim przypadku było to konieczne. Zrobiono mi to w Gdańsku. Żeby otrzymać leczenie oszczędzające moją pierś, którego oczekiwałam jako osoba młoda, musiałam włożyć w to wiele trudu i pieniędzy. Gdyby nie wyjazd do Mediolanu, nawet nie wiedziałabym, że jest dla mnie szansa, ratunek przed tak dużym okaleczeniem ciała, jakim jest radykalna mastektomia. Jest mi bardzo przykro, że nikt z lekarzy w Polsce – a nie mogę uwierzyć, że nie wiedzieli – nie udzielił mi informacji. Nawet, jeśli wiązało się to z dodatkowymi kosztami czy większym ryzykiem nawrotu choroby, chciałam wiedzieć o tym, mieć wybór. Miałam 27 lat i oczywiście ważne było dla mnie życie, ale jego dalsza jakość też. Wiele o tym problemie, dotyczącym młodych kobiet chorych na raka piersi mówi fakt, że kiedy znalazłam się w sali szpitala w Gdańsku, poczułam się jak w akademiku. Było nas tam 5 dziewczyn, ja byłam najstarsza – 27 lat – a najmłodsza miała 18. Wszystkie chciałyśmy żyć i zachować, o ile to możliwe, pierś. Inny temat, to profilaktyka raka piersi. NFZ refunduje i zaleca w ramach badań profilaktycznych USG piersi kobietom dopiero po 35 roku życia, a jak świadczy mój przykład i moich współtowarzyszek ze szpitala, trzeba wykonywać to badanie, jeśli ma się jakiekolwiek podejrzenia o nowotwór. W przypadku mojej zmarłej koleżanki zlekceważono nawet wynik USG, powiedziano jej, że taką ma urodę piersi, a 8 miesięcy później okazało się, że ma bardzo zaawansowanego raka. Trzecia sprawa, która dotyczy leczenia osób młodych chorych na raka, to brak pełnej informacji na temat skutków ubocznych chemio- czy radioterapii, a raczej możliwości zapobiegania im. Informuje się młodych pacjentów, że te terapie u 60% osób powodują utratę płodności, ale nikt nie mówi im o tym, że można zabezpieczyć materiał genetyczny. Postęp w tej dziedzinie jest olbrzymi, kiedy ja zaczynałam leczenie zamrażano jedynie zarodki – zapłodnione komórki jajowe. Teraz można zamrozić same komórki. NFZ nie płaci też za zabezpieczenie materiału rozrodczego ludzi młodych, który może być uszkodzony z powodu chemio- czy radioterapii. NFZ powinien pomyśleć o naszym problemie, tak jak refunduje leczenie chorób serca po tych terapiach osób w starszym wieku. Posiadanie dzieci jest dla wielu ludzi sensem życia. Młodzi pacjenci chorzy na nowotwory są podwójnie doświadczani, raz z powodu choroby, a dwa z powodu odebrania im możliwości posiadania potomstwa.

SZYMON - moje leczenie było najlepsze, jakiego mogłem oczekiwać

Po horrorze, jaki przeszedłem z 9 miesięcznym procesem diagnozowania, moje leczenie w Centrum Onkologii w Warszawie było najlepszym, jakiego mogłem oczekiwać. Szybkość i intensywność leczenia, jaką mi zaproponowano mówiła o moim stanie sama za siebie. Otwierano mnie 3 razy i tydzień po operacji podano chemię, co było ze strony lekarzy niestandardowym i odważnym posunięciem. Uratowali mi życie. Poza tym uzgadniano i informowano mnie o wszystkim.

EWA – profesor traktował mnie jak córkę

Moje oczekiwania, młodej pacjentki zagrożonej rakiem też zostały spełnione. Najważniejsze było to, że od razu zostałam poddana operacji. Profesor traktował mnie jak córkę, widać było, że jest osobiście poruszony tym, że tak młodą osobę spotkało takie nieszczęście. Wyjaśniał mi wszystkie kwestie dotyczące leczenia, w tym możliwości zajścia w ciążę i to, że nie ma żadnych przeciwwskazań, ani z powodu zarażenia wirusem, ani z powodu zabiegu, bo istnieje wiele sposobów wzmocnienia macicy. Wytłumaczył mi, że nie potrzebnie się niepokoję też tym, że powinnam zrobić to jak najszybciej. Wtedy miałam inne plany życiowe, nie byłam gotowa na rodzenie dzieci.

ŻANETA – wiem, że zrobiono wszystko, żeby mnie uratować

Lekarze dokładnie wprowadzili mnie w proces leczenia, ale kategorycznie zabronili zachodzenia w ciąże, bo to byłoby zagrożeniem dla życia. Uświadomiono mi, że moja terapia celowana absolutnie to wyklucza. W tragicznej sytuacji, w jakiej byłam, kiedy znalazłam się w szpitalu, kiedy liczył się każdy dzień i kiedy o mnie walczono, nikt nie myślał o zabezpieczeniu mojego materiału genetycznego, bo nie było wtedy takiej praktyki, a przypuszczam, że i wiedzy. Nie mam o to do nikogo najmniejszej pretensji, bo wiem, że zrobiono wszystko żeby mnie uratować, także dla moich dzieci, żeby nie były sierotami. Teraz, kiedy jestem członkiem naszego Stowarzyszenia uczestniczę w spotkaniach z hematologami z całej Polski. Są to znakomici specjaliści, odpowiadają na wszystkie nasze pytania, dotyczące także naszego życia intymnego, w tym o możliwościach zabezpieczenia materiału genetycznego przed podjęciem terapii.

ŻYCIE INTYMNE

AGATA – obudziłam się z moją piersią

Fakt, że obudziłam się po operacji z moją piersią, bo to była moja skóra, moja brodawka, sprawił, iż nie miałam potem żadnych problemów w życiu intymnym. Miałam małą bliznę i tylko na plaży, kiedy kładłam się na brzuchu, odczuwałam różnicę. Operacja piersi z jednocześnie wykonaną rekonstrukcją zapewniła mi pełny komfort ruchu no i komfort psychiczny. Gdybym miała wykonaną tylko mastektomię, musiałabym poddawać się kolejnym bolesnym operacjom rekonstrukcji, a dla mnie wszelka ingerencja chirurgiczna w moje ciało jest gorsza od 4 chemii.

EWA – miałam, gdzieś z tyłu głowy lęk przed ponownym zarażeniem

Oczywiście po zabiegu musiałam odczekać pewien czas przed podjęciem współżycia intymnego, aż rana całkowicie się zagoiła. Musiałam też przestrzegać pewnych zasad, np. kiedy wyjechałam na wakacje nad morze nie wolno było mi się kąpać. Po moim doświadczeniu z wirusem miałam i mam cały czas gdzieś tam z tyłu głowy lęk przed ponownym zarażeniem. Na to jest tylko taka rada – jeden stały partner, do którego mamy zaufanie. Najlepiej jeszcze, żeby ten partner wykonał test i sprawdził, czy jest nosicielem wirusa.

ŻANETA – bardzo ważne jest, z jakim człowiekiem żyjemy

Moje problemy z życiem intymnym nie były związane bezpośrednio z terapią, tylko z nastrojami depresyjnymi towarzyszącymi chorobie. Na początku, gdy dochodziłam do siebie myślałam przede wszystkim o tym, żeby przeżyć, o dzieciach, które mogą zostać bez opieki. Miewałam ciężkie chwile i wiem, że trudno było ze mną wtedy wytrzymać. W takich chwilach bardzo ważne jest, z jakim człowiekiem żyjemy, na ile potrafi on nas zrozumieć. Życie intymne zeszło na dalszy plan. Nie rozmawiałam na ten temat z nikim, nawet z mężem. Kiedy pogodziłam się z tym, że mam przewlekłą białaczkę szpikową, moje życie zaczęło wracać do normy, również na tej płaszczyźnie.

SZYMON – choroba stała się moją sprawą intymną

Kiedy zachorowałem, byłem bardzo młody, nie byłem z nikim związany. Choroba stała się całkowicie moją sprawą intymną, nikomu o niej nie opowiadałem.

WSPARCIE I PRACA

SZYMON – walczyłem sam

Z chorobą walczyłem sam. Powiedziałem o niej tylko swojemu Szefowi i dwóm klientom, których kampanie prowadziłem. W pracy długo nie udało mi się ukryć choroby, bo dawały znać skutki uboczne chemioterapii, choćby wypadanie włosów, ale nadal grałem rolę twardziela. Zostałem zaproszony do PANORAMY w czasie, gdy odchodził nasz Papież. Miałem, jako przedstawiciel młodego pokolenia, wygłosić przesłanie nadziei i optymizmu, wynikające z nauk Jana Pawła II. Było to sprzeczne z tym, co wtedy odczuwałem, co działo się we mnie. W dodatku po zejściu z wizji, kiedy zdejmowano ze mnie kable i mikrofon, okazało się po odpięciu marynarki, że otworzyła się moja rana i jestem cały zakrwawiony. „To nic, mam tylko raka” – powiedziałem przerażonym technikom. Następnego dnia sprawa już się rozniosła, a ja zdecydowałem się przyjść do pracy z ogoloną głową. Usłyszałem wiele ciepłych słów wsparcia.

AGATA – szłam do pracy, bo nie chciałam myśleć o chorobie

Nie robiłam w pracy tajemnicy ze swojej choroby. Już na początku ścięłam włosy na krótkie, potem skróciłam na 3 mm, a wreszcie ogoliłam głowę. Na nikim nie zrobiło to wrażenia. Pracowałam w tak specyficznym miejscu – w Dziale Kreacji Agencji Reklamowej – gdzie wszyscy prześcigali się w oryginalnym wyglądzie. Niektórzy myśleli, że to moja nowa stylizacja, że zostałam np. buddystką. Tym, którzy mnie pytali o moje nowe wcielenie, odpowiadałam, że mam raka. Chemioterapię przechodziłam wiosną i latem, kiedy było gorąco i nie nosiłam peruki, nie krępowałam się moją łysą głową. Szłam do pracy, bo nie chciałam myśleć o chorobie, bo chciałam zarabiać pieniądze, potrzebne mi na dodatkowe badania, mieć świadomość, że nie oddaję pola rakowi. „Muszę prowadzić życie takie, jak dotychczas, bo inaczej choroba nad nim zapanuje” – tak wtedy myślałam. Jeździłam na chemię do Gdańska i Poznania i po wlewie, na własną odpowiedzialność wypisywałam się ze szpitala, by jeszcze tego samego dnia wrócić do Warszawy, a nazajutrz pójść do pracy. Miałam ogromne wsparcie w swoim Szefie, który zapewnił mi spokojny azyl, przekonał Zarząd, że jestem osobą, której absolutnie nie można zwolnić, bo miałoby to zły wpływ na wizerunek firmy. Koledzy tak organizowali mi czas pracy, że mogłam, przychodzić na godzinę 11.00 lub pracować w domu, gdy się źle czułam. Nie musiałam też z moją, łysą głową jeździć do klientów, przygotowywałam prezentację, a inni ją przedstawiali. Niestety, kiedy przeniosłam się do innej agencji, wszystko było dobrze, aż do momentu, kiedy przedstawiłam jednodniowe zwolnienie z powodu chemii. Choć miałam podpisany list intencyjny, z którego wynikało, że po pozytywnie ocenionym okresie próbnym podpiszemy umowę na czas nieokreślony, to zwlekano z tym, przedłużano mi umowy na 3 miesięczne okresy określone i w dodatku nie płacono pensji w tej wysokości, na jaką się umówiliśmy. Podziękowałam za pracę. Teraz pracuję jako freelancer i wolontariuszka Fundacji i tak zasuwam, że nie mam czasu na to, by być chora i myślę, że mój organizm o tym wie. Cały czas tak biegnę, że nie mam czasu na chorowanie i umieranie. Wierzę, bo nie mam na to żadnych dowodów, że w ten sposób wyzwala się jakaś pozytywna energia, która napędza mnie do życia. Nie uważam za dobre zagłębianie się w chorobę. Doświadczenie choroby nowotworowej jest czymś, co całkowicie przekręca ster w życiu. Jeżeli jesteśmy w trakcie leczenia i jest to stały i intensywny element naszej egzystencji, to trudno o tym zapomnieć, ale trzeba nauczyć się z tym żyć.

SZYMON – chciałem zakrzyczeć raka

W pracy stworzono mi wręcz idealne warunki, do przetrwania choroby. Moi szefowie nie mieli mi za złe zwolnień, ale ja z nich nie korzystałem. Przychodziłem do biura zwinięty w pół, obolały. Szef nakazywał mi wręcz, wracać do domu, a ja nie mogłem wytrzymać sam, ze swoimi myślami. Wynajdywałem więc sobie jakieś dodatkowe zajęcia, zacząłem pracę nad stworzeniem Fundacji. Mój ówczesny wygląd – łysa głowa, zgięty w pół – doskonale działał na sponsorów, od razu znajdywały się fundusze. Z perspektywy czasu myślę, że trochę przeginałem, za bardzo wycieńczałem swój organizm. Chyba chciałem zakrzyczeć raka.

EWA – w pracy nie widziano nawet, że miałam zabieg

Też uznałam, że praca to najlepszy sposób na chorobę. Zaraz po usłyszeniu diagnozy najpierw się rozpłakałam, a potem wróciłam do pracy. Nie powiedziałam jednak o swoich problemach Szefowi, po prostu, po babsku wstydziłam się przed obcym facetem opowiadać o swojej intymnej kobiecej przypadłości. W pracy zauważono, że jestem czymś przygnębiona, ale ja nie byłam skora do zwierzeń. Poza tym uznałam, że jeśli jest to tylko stan przedrakowy, to nie będę z tego robić wielkiego halo, bo byłoby to nie w porządku wobec ludzi chorych na nowotwory. O mojej chorobie wiedziała tylko rodzina, która dała mi najlepsze wsparcie. Niestety nie mogę tego powiedzieć o moim partnerze, który nie umiał znaleźć się w tej sytuacji. W pracy nie wiedziano nawet, że miałam zabieg, kiedy poszłam do szpitala, wzięłam urlop i powiedziałam, że wyjeżdżam na wakacje.

ŻANETA – mój plan dnia jest wypełniony od rana do wieczora

Po wyjściu ze szpitala, byłam w tak kiepskim stanie, że nie nadawałam się do niczego. Jestem z wykształcenia kosmetyczką i moja praca wymaga dużego wysiłku. Postanowiliśmy z mężem, że lepiej będzie, jeśli zostanę w domu i zajmę się dziećmi. Mąż ciężko pracuje, żeby utrzymać rodzinę – wychodzi o 7.00 a wraca o 23.00. Mój plan dnia też jest wypełniony od rana do wieczora. Nie tylko prowadzę dom, wychowuję synów, ale staram się pomagać innym miedzy innymi w ramach Stowarzyszenia. Czasami nie zostaje mi ani chwilki dla siebie. Nie wiem, czy to dobrze, ale przynajmniej nie myślę o chorobie.

POD OCHRONĄ PRAWA

SZYMON – wszystko polega na mentalności ludzi, którzy nas zatrudniają

Tak ważne dla ludzi młodych chorych na raka, problemy związane z pracą, wynikają z tego, że nie ma żadnych chroniących nas przepisów prawnych lub nie wiadomo jak się do nich odwołać. Z jednej strony obowiązuje ochrona danych osobowych czy Kodeks Pracy, a tak naprawdę wszystko polega na mentalności ludzi, którzy nas zatrudniają czy dobrym obyczajom panujących w konkretnych firmach. Przykład mój i Agaty doskonale to ilustrują. Ja miałem szczęście.

AGATA – jesteśmy w paradoksalnej sytuacji

Gdybym nie przyniosła zwolnienia z oznaczeniem kodu choroby i z pieczątką Instytutu Onkologii z pewnością dostałabym umowę na czas nieokreślony i dobrą pensję. Gdzie tu jest ochrona danych osobowych? Każdy może sprawdzić w Internecie, na co choruję, znajdując kod choroby. Warto by pomyśleć o jakiś uregulowaniach prawnych, które by rzeczywiście zapewniały ochronę danych. Zresztą co tu mówić o pracodawcach, jeśli nawet w ZUS-ie nie ma jasności, co do przyznawania rent ludziom młodym chorym na raka. Po 6 latach walki z nowotworem, kiedy stanęłam przed komisją w ZUS-ie, pierwszym argumentem, który usłyszałam było to, że mam przecie 34 lata i jestem za młoda na rentę. Potem pani doktor się poprawiła i zaczęła kwestionować poprawność mojej dokumentacji. Jesteśmy w paradoksalnej sytuacji – z jednej strony mamy ZUS, który nie chce nam przyznać renty, uważa że nadajemy się do pracy, a z drugiej pracodawców, którzy na widok naszej diagnozy, czy historii choroby nie chcą nas zatrudniać.

NOWOCZESNE TERAPIE

SZYMON – chcemy standardów dostosowanych do ludzi

Najważniejszym problemem ludzi młodych chorych na raka jest dostęp do nowoczesnych terapii. To my, jak tu już powiedzieliśmy, przechodzimy całą drogę - od diagnozy, przez leczenie, operacje, terapie do, daj Boże, wyzdrowienia. Chcemy standardów dostosowanych do ludzi, a nie tworzonych przez lekarzy-urzędników często kierujących się swoimi partykularnymi interesami czy ambicjami naukowymi. Co z tego, że pacjent chodzi od specjalisty do specjalisty, jeśli nie wykonuje mu się podstawowych badań potwierdzających diagnozę. System płaci za te wizyty. Albo standardy podawania leków onkologicznych – niektóre podaje się przy 4 wznowie, a przy 5 już nie, przy zajęciu 8 węzłów u kobiet chorych na raka a przy 9 już nie. Kto ma moralne prawo o tym decydować?

EWA – lepiej wydać mniejsze pieniądze na profilaktykę

Moja organizacja „Kwiat Kobiecości” stara się wdrożyć w życie projekt „Złotych Standardów wizyty w gabinetach ginekologicznych”. Już na starcie pojawiają się problemy odnośnie objęcia patronatów przez Towarzystwa Ginekologiczne. Eksperci nie zgadzają się z punktem dotyczącym wykonywania cytologii raz do roku. Europejskie standardy mówią o wykonywaniu cytologii raz na kilka lat. Ja się z tym nie mogę zgodzić, chociażby dlatego, że sama jestem przykładem na to, że nie robiłam cytologi przez półtora roku, i okazało się, że mam wirusa HPV, i wyraźnie usłyszałam od lekarza, że gdybym przyszła pół roku później mogłoby być już za późno. Rok może być już na krawędzi ryzyka zwłaszcza u młodych kobiet, u których komórki rakowe mnożą się szybko. Lepiej jest wydać mniejsze pieniądze na profilaktykę niż potem niewspółmiernie większe na leczenie. Dziewczyny powinny się szczepić, a mężczyźni powinni wykonywać profilaktyczne badania na obecność wirusa HPV.

AGATA – czy ktoś, to liczy i sprawdza

Szymon mówił o standardach dostosowanych do ludzi. Myślę, że powinny być stworzone standardy dotyczące leczenia nas, młodych, bo u nas przebieg choroby nowotworowej jest dużo bardziej dynamiczny, a zarazem nasze młode organy są w stanie dużo więcej wytrzymać. Możemy być leczeni bardziej agresywną chemią w zamian za uchronienie nas przed mastektomią, stomią czy kastracją. W USA już powstają zespoły lekarzy zajmujące się młodymi pacjentami onkologicznymi. Nasze standardy leczenia przewidują podawanie określonych leków w danym stadium choroby. Im lek bardziej skuteczny, nowoczesny i droższy w tym wyższym stadium jest podawany. Te procedury są nielogicznie i nie życiowe, zwłaszcza w naszym przypadku, bo podanie nam leku we wczesnym stadium zahamowało by rozwój choroby, który u nas jest błyskawiczny. System też zaoszczędziłby na leczeniu, bo zamiast podawać kolejne leki i dopuszczać do rozwoju choroby, może zatrzymałoby się ją na wczesnym etapie. Czy ktoś to liczy i sprawdza?

DLACZEGO ZAKŁADAMY FUNDACJE

SZYMON – założyłem Fundację jako votum, że leczenie szczęśliwie przebiegło

Dlaczego założyłem Fundację „Wygrajmy Zdrowie”? Jako votum, że leczenie szczęśliwie przebiegło, że wyzdrowiałem. Pochodzę z małej wioski z pod Poznania, gdzie jeszcze niektórzy uważają raka za chorobę zaraźliwą. Kiedy zachorowałem byłem bardzo młody i niewiele wiedziałem o nowotworach. Chciałem ustrzec przed tą nieświadomością innych, żeby wiedzieli jak zapobiegać takim chorobom. Fundacja „Wygrajmy Zdrowie” zajmuje się nowotworami urologicznymi: jądra, prostaty, nerki, pęcherza moczowego. Wyobraźcie sobie kogoś, kto w porę ostrzegł i uratował choćby jednego człowieka. My przez swoje działania profilaktyczne, prowadzone na szeroką skalę, głównie w mediach chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób, uratować jak najwięcej chorych dzięki wczesnej diagnozie.

AGATA - pomagamy chorym na nowotwory zbierać pieniądze na nowoczesne terapie

To, co kierowało mną i moim bratem, kiedy zakładaliśmy Fundację Onkologiczną Osób Młodych „Alivia”, to kilka problemów, z którymi zetknęliśmy się sami podczas mojej choroby. Pierwszy to brak w Internecie informacji w języku polskim na temat nowych leków, nowych terapii przeciw nowotworom, a drugi brak funduszy na leczenie takimi nowatorskimi metodami i możliwości ich zdobywania. Dlatego zajmujemy się głównie udostępnianiem na naszej stronie możliwie bieżących informacji w języku polskim na temat nowoczesnych leków i terapii przeciwko różnym rodzajom raka, aby umożliwić tym chorym, którzy nie znają angielskiego wiedzę o stosowanych obecnie na całym świecie sposobach walki z nowotworami. Choć większość z tych leków nie jest jeszcze wprowadzona do naszego systemu leczenia i nawet nie są nimi leczeni chorzy w Europie, to warto o nich wiedzieć, bo może to być dla kogoś przysłowiowa ostatnia „deska ratunku”. Poza tym z własnego doświadczenia wiem, z jak dużymi pieniędzmi wiąże się kuracja nowoczesnymi lekami onkologicznymi. Moja rodzina i ja wydaliśmy ponad 100 000 zł na terapię lekiem, który kosztował miesięcznie 7600 zł. W pewnym momencie tych pieniędzy zabrakło i okazało się, że nie ma fundacji, która pomagałaby w pozyskiwaniu funduszy na leczenie. Dlatego poprzez naszą Fundację pomagamy chorym na nowotwory zbierać pieniądze na nowoczesne terapie. Zakładamy im stronę, umożliwiamy darczyńcom dokonywanie wpłaty on-line. Jeden z naszych podopiecznych bierze teraz udział w programie klinicznym nowego leku w USA i choć za lek nie płaci, bo jest on w fazie badań, to ponosi koszty przelotów i pobytu w Stanach Zjednoczonych. Czekają go 4 lata leczenia, ale jest nadzieja i cieszymy się, że możemy mu ją dać dzięki naszej działalności.

Wysłuchała Aleksandra Rudnicka

GPO 4/2013

» powrót