O nas



Głos Pacjenta Onkologicznego”
to czasopismo Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, zrzeszającej 48 organizacji chorych na nowotwory, 100 tys. pacjentów. Celem „Głosu” jest edukacja, wsparcie i informacja pacjentów onkologicznych i ich bliskich. Czasopismo jest wydawane od 2011 w nakładzie 10.000 egz. i kolportowane w wersji drukowanej do ponad 150 miejsc w Polsce: centrów onkologii, oddziałów i poradni onkologicznych, a przede wszystkim do organizacji pacjentów onkologicznych.

„Głos Pacjenta Onkologicznego” jest też publikowany w wersji elektronicznej na stronie www.pkopo.pl

Jak mówi, autorka tego projektu, redaktor naczelna „Głosu Pacjenta Onkologicznego” Aleksandra RudnickaMisją „Głosu Pacjenta Onkologicznego” jest niesienie nadziei, wsparcie osób chorych na nowotwory i ich bliskich, edukacja jak się skutecznie leczyć i zachować dobrą jakość życia w chorobie, wykorzystać w pełni czas dany życie.

Każdy numer „Głosu” poświęcony jest odrębnemu tematowi, którym jest określony nowotwór (rak nerki, pęcherza moczowego, płuca, GIST), metoda leczenia onkologicznego (immunoterapia, leczenie spersonalizowane), ważne zmiany w systemie ochrony zdrowia (pakiet onkologiczny), bądź problemy określonej grupy pacjentów onkologicznych (młodzi chorzy na raka). Czasopismo ma stałe działy dedykowane określonym zagadnieniom, a autorami artykułów pisanych pro publico bono są specjaliści z zakresu onkologii, rehabilitacji, prawa, zdrowia publicznego, co gwarantuje, że przekazywana wiedza jest zgodna z evidence based medicine.



 

DLACZEGO WARTO PODAROWAĆ
1%
POLSKIEJ KOALICJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH


Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych to wspólny głos 100 tysięcy chorych na nowotwory zrzeszonych w 44 organizacjach z całej Polski. Od 11 lat działamy na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia wszystkich pacjentów onkologicznych – dzieci i dorosłych – dzięki wdrożeniu kompleksowej, zgodnej z europejskimi standardami opieki onkologicznej.

Misją Koalicji jest

 zmiana postrzegania chorób nowotworowych,

 które współcześnie są w większości chorobami przewlekłymi.

Pacjent zamiast walczyć z rakiem

 powinien nauczyć się,  jak  leczyć  chorobę nowotworową i jak z nią żyć,

aby jak najpełniej przeżyć dany mu czas.

 

JESTEŚMY ORGNIZACJĄ PARASOLOWĄ, KTÓREJ GŁÓWNE CELE TO:


• wszechstronne wspieranie i współpraca z organizacjami pacjentów onkologicznych
• 
kreowanie wspólnej polityki zdrowotnej
• 
reprezentacja organizacji członkowskich w kontaktach z instytucjami publicznymi, decydentami
• 
wymiana doświadczeń i przykładów dobrych praktyk w celu wzmocnienia organizacji pacjentów onkologicznych na poziomie krajowym i europejskim

 

ZOBACZ JAK WIELE ROBIMY DLA  PACJENTÓW I POLSKIEJ ONKOLOGII


Naszą misję i cele realizujemy poprzez konkretne działania na rzecz indywidualnych pacjentów i ich bliskich oraz zmian systemowych w polskiej onkologii. W 2019 roku:


• wydaliśmy 6 numerów bezpłatnego dwumiesięcznika „Głos Pacjenta Onkologicznego”, każdy w nakładzie 10.000 egz., które trafiły do 150 placówek i organizacji onkologicznych w Polsce; w 2020 r. zwiększamy nakład do 15.000 egz.

• zorganizowaliśmy po raz ósmy Forum Pacjentów Onkologicznych, na którym w gronie liderów organizacji, ekspertów i decydentów dyskutowaliśmy o stanie opieki onkologicznej w Polsce
• prowadziliśmy akcje na rzecz profilaktyki nowotworowej w naszych social-mediach na Facebooku (ponad 36 000 wejść)
• informowaliśmy na bieżąco na naszej stronie internetowej (63 000 wejść) o najważniejszych wydarzeniach z dziedziny onkologii i życia organizacji pacjentów onkologicznych
• rozpoczęliśmy pracę nad pierwszym w Polsce portalem pacjentów onkologicznych glospacjenta.pl, który oficjalnie otworzyliśmy 4 lutego 2020 r. z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem
• we wrześniu wraz z 9 organizacjami pacjentów hematoonkologicznych zorganizowaliśmy pierwszą konferencję pacjentów w ramach Zjazdu PTHiT
• w ramach programu Pacjent Wykluczony udzieliliśmy informacji i wsparcia 600 pacjentom i ich bliskim
• w ramach programu pomocowego OnkoFundusz i akcji 1% Mały Gest – Wielka pomoc wspieraliśmy 18 podopiecznych, na rzecz których zebraliśmy łączną kwotę 260 000 tysięcy złotych
• zorganizowaliśmy letnią i zimową Akademię Dobrych Praktyk w Sierakowie, warsztaty dla liderów organizacji pacjentów
• wspólnie z Fundacją Twórczość i Dokumentacja przeprowadziliśmy projekt Onkoprzestrzeń kreatywna, w ramach którego powstał film i zorganizowaliśmy warsztaty arteterapii dla pacjentów i ich bliskich
• braliśmy czynny udział w pracach komisji i zespołów zdrowia Senatu i Sejmu RP, inicjując i przygotowując spotkania z udziałem parlamentarzystów (rak piersi, rak płuca, nowotwory hematoonkologiczne)
• wzięliśmy udział w spotkaniach z decydentami dotyczącymi m.in. wprowadzenia nowych leków na listy refundacyjne i zmian w organizacji polskiej onkologii
• braliśmy udział w polskich i międzynarodowych konferencjach, zjazdach, forach, debatach prezentując głos pacjentów onkologicznych
• włączyliśmy się w prace nad opracowaniem Krajowej Sieci Onkologicznej i Narodowej Strategii Onkologicznej, propagowanie jej założeń wśród chorych na nowotwory
• nasi przedstawicie weszli w skład ważnych gremiów w dziedzinie onkologii m.in. Krajowej Rady ds. Onkologii
• przeprowadziliśmy wraz z Fundacją DKMS i Stowarzyszeniem Hematoonkologiczni 6 warsztatów w kilku miastach Polski dla pacjentów hematoonklogicznych, które obecnie z powodu pandemii koronawirusa realizujemy w postaci wirtualnych spotkań
• kontynuowaliśmy kampanię na rzecz profilaktyki chorób nowotworowych krwi „Odpowiedź masz we krwi” zachęcając do wykonywania morfologii krwi oraz działania na rzecz profilaktyki raka płuca w ramach Grupy Raka Płuca