Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2

„Głos Pacjenta Onkologicznego” Nr 2, maj 2012 11 E-WOLONTARIAT się brało... i może „zarobić” na przyszłość. Nie liczyłam godzin spędzanych na forum. Dziennie waha się to od kilku do kilkunastu godzin, w zależności od wolnego czasu. Udało mi się założyć klub Amazonek, działamy od lipca 2010 r. Pomaganie w sieci to całkiem nowa forma wspierania. Technicznie jest bardzo prosta, wystarczy mieć internet, trochę czasu i chęci. Może nie zawsze właściwie to robimy, może czasem powodujemy u naszych odbiorców niepotrzebne złe emocje. Trudno jest nam amatorom, poprowadzić prawidłowo takie wsparcie, ale pewne jest jedno, robimy to z własnej nieprzymuszonej woli. Opieramy się na naszym doświadczeniu i chcemy, aby nowe osoby, które stanęły przed tym problemem, nie ulegały strachowi. Chcemy dodać im wiary, nadziei, i przekonać, że można z tą chorobą wygrać, że nie wolno się poddawać. Haniap. 51 l.: Zachorowałam sześć lat temu. Na forum pojawiłam się w marcu 2010 roku. Byłam już wtedy zdrowa i bardzo szczęśliwa, że mogę powiedzieć o tym wszystkim tym kobietom, które paraliżował strach tuż przed operacją lub chemią. Po kilku miesiącach stwierdzono u mnie przerzuty do płuc i do dzisiaj jestem na kolejnych chemiach. Ale nadal się cieszę, że tu jestem, bo teraz mam w każdej chwili dostęp do „kciuków” i wsparcia od dziewczyn. Nadal odpowiadam też na wątpliwości „świeżynek” i włączam się w dyskusje na forum. Bycie na forum daje mi pewność, że nie jestem sama i radość z bycia potrzebną. Kiedy mogę odpisać na pytanie na priv i widzę odpowiedź po kilku dniach, że pomogłam, że dobrze poradziłam, cieszę się. Kiedy zachorowałam, nie wiedziałam o forum, byłam mniej „internetowa” i pewnie dlatego teraz nadrabiam. Poświęcam forum ok. 40 godzin tygodniowo. Jestem w Klubie Amazonek w Poznaniu, Ochotniczką nie zdążyłam zostać, bo zachorowałam. Włączyłam się w działalność Radia Pozytyw i tam też staram się poruszać w moich audycjach różne tematy, które mogą dać do myślenia, mogą pomóc odpowiedzieć na różne życiowe pytania. Mam nadzieję, że moje słowa są komuś potrzebne... Pomaganie w sieci jest równie ważne, jak rozmowa w cztery oczy. Czasami przez internet jesteśmy bardziej otwarci. Z większą szczerością pytamy i odpowiadamy, pokazujemy swoją prawdziwą empatyczność, swoje uczucia i dlatego osoby nieśmiałe łatwiej mogą się znaleźć w sieci. Prościej jest napisać komuś coś miłego, siedząc w swoim fotelu, gdy nie trzeba nigdzie iść. Bovalino, 52 l.: Zachorowałam rok temu. Miesiąc później weszłam na forum, które pomogło i pomaga mi też dziś, już nie wyobrażam sobie życia bez zaglądania tutaj. Przede wszystkim pomaga w walce z chorobą, w jej zrozumieniu, w zrozumieniu swoich reakcji, tego, co się ze mną dzieje, a także w pokonywaniu depresji i ciężkich chwil w trakcie leczenia. Znajduję tu ogromne wsparcie i pomoc we wszystkim, co dotyczy mojego obecnego życia. Wymieniamy się doświadczeniami, poradami, o które trudno gdzie indziej. Wchodzę na forum kilka razy dziennie. Są tu dziewczyny, które bardzo mi pomogły, zwłaszcza na początku, gdy byłam przerażona po diagnozie „rak”. Nadal wspieramy się w trudnych chwilach, piszemy do siebie, dzwonimy. Najbliższy klub Amazonek jest daleko od mojego miejsca zamieszkania, dlatego dla mnie jest to jedyna forma kontaktu z osobami w takiej sytuacji, jak ja. Mieszkam na wsi, jestem tu jedyną osobą z tą chorobą i tylko dzięki forum mogłam zebrać potrzebne mi informacje. Dziewczyny z forum pomogły mi pozbierać się i rozpocząć walkę z chorobą, pomagały pokonać strach przed operacją, kalectwem, chemioterapią. Piszemy do siebie także o zwykłych sprawach, żartujemy (z choroby też), pomagamy sobie w sprawach związanych z leczeniem i rekonstrukcją piersi. Dla mnie jest to jedyna dostępna forma kontaktu i pomocy dla chorych na raka piersi. Pyrunia, 45 l.: Zachorowałam w wieku 39. lat. Na Forum jestem od stycznia 2007, po raz pierwszy weszłam w niecały miesiąc po diagnozie. Szukałam pomocy. W rodzinie nie mogłam, bo nie było przypadków zachorowań na raka. Był to temat zupełnie nieznany. Byłam w trakcie chemioterapii i przed operacją. Forum daje poczucie, że nie jestem sama w zmaganiach. W każdej chwili mogę zapytać o cokolwiek i zawsze otrzymam zarówno odpowiedź stricte medyczną, jak i słowa otuchy od osób, które przeszły to samo, co ja. Warto być na forum – to daje zastrzyk nadziei i sensu w tym, co nas spotkało. Na forum znajdują się różne wątki na różne tematy. Oprócz spraw medycznych znajdujemy m.in . wątki smakosza, hobbystyczne (fotografia, robótki ręczne), codzienne pogawędki na różne tematy... Spotykamy się również poza forum. Czasami ktoś jest przejazdem w danym mieście i wtedy zwołujemy się ad hoc, są też planowane spotkania. Potrzebne są takie wesołe pogaduchy przy kawie i niejednokrotnie przy kolacji. mag_dag, 49 l.: Zachorowałam 12 lat temu. Na forum jestem od samego początku, od 2005 roku. Jestem już tyle lat po chorobie, że informacji czy wsparcia w czasie leczenie nie potrzebuję, ale na forum poznałam wiele ciekawych kobiet. Zobaczyłam, że jest nas wiele, każda inna. Zobaczyłam jak wielka jest siła przeżywania wspólnie trudnych chwil, dzielenia się swoim doświadczeniem. Jak wiele daje samo przebywanie w gronie osób złączonych chorobą. „Pomagając innym – pomagamy sobie” – to chyba tego uczucia doświadczam, mając możliwość dzielenia się swoim doświadczeniem i wiedzą na temat raka piersi. Kobiety, które tu zaglądają robią ciekawe rzeczy, intensywnie żyją – każda taka znajomość to jak prezent i jednocześnie zdziwnienie, że nigdy bym ich nie poznała, gdyby nie rak piersi. Na forum nie rozmawia się przecież tylko o chorobie, dzielimy się radościami naszego życia, wrażeniami z podróży, z ciekawych lektur, wyjść do kina. Kącik kulinarny i z dowcipami też jest rozwinięty. A osoby, które przychodzą do nas tuż po usłyszeniu diagnozy, oprócz wsparcia emocjonalnego i rad dotyczących tego, jak radzić sobie z uciążliwościami leczenia, mogą liczyć na pomoc w interpretacji wyniku, doczytać w co zaopatrzyć się na pobyt w szpitalu, gdzie kupić protezy i peruki, gdzie złożyć dokumenty o orzeczenie o niepełnosprawności czy pobyt w sanatorium. Ile godzin spędzam na forum? Za dużo. Kilka godzin DZIENNIE. Jestem Ochotniczką w swoim miejskim Klubie, ale najpierw „działałam” tylko w sieci, dopiero, gdy na forum poznałam Kryske (Krystyna Wechmann – prezeska Federacji Stowarzyszeń AMAZONEK) zapisałam się do klubu i zostałam ochotniczką. Uważam, że osoby postronne często nie doceniają sieci jako miejsca, gdzie ludzie szukają wiadomości na temat chorób i leczenia, a co ważniejsze - szukają pomocy. Często właśnie tutaj można pomóc osobom, które nie mają tyle odwagi, by poszukać pomocy w grupie wsparcia działającej w realnym świecie. Poza tym nie wszyscy potrzebujący mają dostęp do takich grup w swoich miejscowościach. Spotkanie w sieci jest anonimowe, co być może pomaga przełamać barierę