Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2

„Głos Pacjenta Onkologicznego” Nr 2, maj 2012 2 POLSKA KOALICJA ORGANIZACJI PACJENTOW ONKOLOGICZNYCH Z życia Stowarzyszenia PBS W dniach 23-25 kwietnia 2012 r. w Mikołajkach odbyło się spotkanie edukacyjne chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i inne nowotwory krwi. Głównymi tematami wykładów było no- woczesne leczenie w pbsz, prawa pacjenta oraz aspekty psycholo- giczne terapii: jak radzić sobie z chorobą nowotworową, jak roz- mawiać z lekarzem. Podczas spotkania wybrano też Zarząd i Komisję Rewizyjną Stowarzyszenia PBS. Prezesem Zarządu został Jacek Gugulski, a wiceprezesami: Krzysztof Żbikowski, Mirosław Marszał, Jan Salamonik, Euzebiusz Jan Dziwiński. W skład Komisji Rewizyj- nej weszli: przewodniczący – Piotr Błaszkiewicz oraz członkowie: Danuta Kowalska, Lucyna Zaczek. W spotkaniu uczestniczyło około 120 osób z całej Polski, m. in. z regionów, w których powołano w 2011 roku nowe koła regio- nalne (Gdańsk, Rzeszów, Zielona Góra). 25-27 maja 2012 r. Stowarzyszenie PBS wraz z Fundacją Carita zorganizowało w Warszawie wspólne warsztaty dla chorych z bia- łaczką i szpiczakiem. Na spotkaniu przedstawiono wiele cieka- wych tematów związanych z leczeniem tych chorób, ale głównym celem była integracja środowiska chorych na szpiczaka i białacz- ki, wzajemna pomoc i wsparcie. 13 maja 2011 r. wiceprezes Stowarzyszenia PBS Euzebiusz Jan Dziwiński, jednocześnie członek zarządu międzynarodowej orga- nizacji pomagającej chorym na pbsz, brał udział w spotkaniu cho- rych na pbsz z całego świata, dzięki czemu mógł przekazać pol- skim pacjentom najnowsze wiadomości dotyczące leczenia pbsz. nej na pierwsze miejsce wśród zadań polskiej służby zdrowia. Tym bardziej, że podobnie myśli zdecydowana większość Polaków. Zlecone przez naszą organizację badania opinii publicznej wykonane przez IPSOS pt. „Rak – publiczny priorytet?” jedno- znacznie i dobitnie wskazują na wielkie znaczenie przywiązywane przez Polaków do leczenia chorób nowotworowych. To przede wszystkim rak, a nie choroby serca czy cukrzyca powinien być przedmiotem troski systemu ochrony zdrowia. Tak uważa 68% respondentów. Mamy fatalną opinię o skuteczności i standardzie systemuopieki zdrowotnej –na „bardzodobrze” ocenia systemtylko 1% respondentów. Co roku notuje się ok. 159.000 nowych zachorowań i 93.000 zgonów z powodu chorób onkologicznych. Choroby nowotworo- we już stają się pierwszą przyczyną zgonów w Europie, w Polsce są pierwszym powodem przedwczesnej śmierci przed 65. rokiem życia. Liczba zachorowań rośnie w tempie ok. 2% rocznie. Istnieją rażące dysproporcje pomiędzy polskim dochodem na- rodowym, a kwotami wydawanymi na ochronę zdrowia: 7,4% PKB jest wydawane na ochronę zdrowia ze środków prywatnych i pu- blicznych razem, przy średniej europejskiej 9,5%. Tylko 5,8% PKB jest wydawane na ochronę zdrowia ze środków publicznych. Jesz- cze gorzej sytuacja wygląda z wydatkami na leczenie onkologicz- ne. Polski system opieki zdrowotnej wydaje na leczenie chorych na raka tylko 41 euro/mieszkańca przy średniej europejskiej 148 euro/ mieszkańca. Tutaj dysproporcje są jeszcze bardziej rażące: przy do- chodzie narodowym równym 64% średniej europejskiej, wydatki na onkologię sięgają tylko 28% średniej europejskiej. Dramatycznie zmieniła się też wielkość progu opłacalności le- czenia onkologicznego (QALY), którego maksymalny roczny koszt według nowych przepisów i decyzji na rok 2012 wynosi 99 543 zł. W 2009 roku Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych mó- wił o kwocie równej 51 000 USD, czyli około 146 370 zł. Jest to znaczne ograniczenie kwoty limitu, co oznacza dla chorych na raka brak dostępu do nowych, innowacyjnych leków onkologicznych! To tylko kilka punktów krytycznych polskiej onkologii. Więcej na naszej stronie www.pkopo.pl w sprawozdaniu z Forum. Nasze postulaty przedstawiliśmy podczas Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych „RAK – PUBLICZNY PRIORYTET?” oraz prze- słaliśmy do Ministra Zdrowia, Komisji Zdrowia sejmowej i senac- kiej, a także do Prezydenta RP. Powstanie specjalna grupa parlamentarna dedykowana polskiej onkologii? By zdopingować decydentów do szybkiego wprowadzania ko- niecznych zmian i reform, prezes Jacek Gugulski wyszedł z inicja- tywą powołania specjalnego zespołu parlamentarzystów odpowie- dzialnych za pilotowanie i wdrażanie dobrych zmian w polskiej onkologii. Bądźcie na bieżąco z tym, co dzieje się w polskiej onkologii i za- piszcie się na nasz newsletter na stronie www.pkopo.pl . Możecie tu też „odpalić” Radio Pozytyw tworzone przez pacjentów – dla pacjentów onkologicznych, obejrzeć filmy z naszych warsztatów. Zapraszamy Was do kontaktu z nami – piszcie na info@pkopo.pl Krystyna Wechmann, wiceprezes PKOPO O ostatnich wydarzeniach w Koalicji informuje prezes PKOPO Jacek Gugulski W pierwszym numerze „Głosu” podsumowaliśmy dwuletnie działania Koalicji, od tego czasu wiele się wydarzyło. • Zyskaliśmy status Organizacji Pożytku Publicznego. Zachęca- my wszystkich do przekazywania 1% podatku na naszą rzecz. • Dołączyła do nas 18. organizacja – Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowym SANITAS. • 16 marca 2011 r. na posiedzeniu Rady i Zarządu PKOPO po- wołano na kolejną, 3. letnią kadencję Zarząd w składzie: prezes – Jacek Gugulski (jednocześnie prezes Stowarzyszenia PBS) wice- prezes – Krystyna Wechmann (jednocześnie prezes Federacji Sto- warzyszeń Amazonki) wiceprezes – Szymon Chrostowski (jedno- cześnie prezes Fundacji „Wygrajmy Zdrowie”) • Krystyna Wechmann została uhonorowana Nagrodą Specjalną św. Kamila. • Ponieśliśmy ogromną stratę – 27 stycznia tego roku, zmarł Stanisław Kulisz, jeden z założycieli Koalicji, członek Stowarzysze- nia Pomocy Chorym na GIST. • Zorganizowaliśmy kolejną edycję Akademii Dobrych Praktyk dla liderów organizacji zrzeszonych w PKOPO. • Braliśmy udział w drugiej edycji kampanii Polskiej Unii Onko- logii „Rozmowy o czasie” mającej na celu zwrócenie uwagi społe- czeństwa na standardy leczenia w Polsce osób starszych chorych na nowotwory. • Utworzyliśmy internetowe Radio Pozytyw skierowane do pa- cjentów onkologicznych. Unowocześniliśmy witrynę internetową (www.pkopo.pl) i założyliśmy profil publiczny na Facebooku. • PKOPO uczestniczyła w 6. Forum Liderów Organizacji Pacjen- tów z Ministrem Zdrowia zorganizowanym, przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Pytania w imieniu pacjentów on- kologicznych Ministrowi Zdrowia zadała Krystyna Wechmann. • W konferencji „Ocena technologii medycznych 2012” zorgani- zowanej przez Health Project Management, PKOPO reprezento- wał Jacek Gugulski, prezes Koalicji. • Najważniejszym zrealizowanym przez nas projektem w tym roku było Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych „Rak – publiczny priorytet?”, zorganizowane pod patronatem Instytutu Spraw Publicznych 26 kwietnia 2012 r. Wśród wyzwań, przed którymi stoi Koalicja jest zadbanie o to, by pacjenci onkologiczni nie odczuli negatywnie, zapowia- danego na lipiec 2012 r. zniknięcia programów terapeutycznych. Więcej na www.pkopo.pl