Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2

„Głos Pacjenta Onkologicznego” Nr 2, maj 2012 5 Naturalnym i niezbędnym zapleczem dla pacjentów-wolontariuszy są stowarzy- szenia samopomocowe zakładane przez chorych, którzy osobiste doświadczenia z okresu zmagania się z chorobą wykorzy- stują dla wzajemnego wspierania się i wza- jemnej pomocy. Pojęcie samopomocy , stosowane za- miennie z terminem wzajemnej pomocy ma szeroki i nieostry zakres. Stosowane jest za- równo na określenie profesjonalnie prowa- dzonych grup psychoterapeutycznych, jak i grup edukacyjnych opartych na doradz- twie oraz stowarzyszeń samopomocowych, tworzonych z inicjatywy pacjentów i przez nich prowadzonych. W węższym znacze- niu, zgodnie z klasyczną definicją Katza i Bendera, o samopomocy można mówić wyłącznie w odniesieniu do grup inicjo- wanych i prowadzonych przez nieprofesjo- nalistów o podobnym statusie (np. zdro- wotnym), którzy pragną współpracować przy rozwiązywaniu problemu życiowego lub dążyć do wprowadzenia zmian w so- bie, bądź w społeczeństwie oraz zaspokajać istotne potrzeby. 3 Definicja podkreśla pragmatyczny charakter grup i stowarzyszeń samopo- mocowych, które nie podejmują dążenia do zmiany obiektywnych warunków, lecz zmierzają do tworzenia oparcia i wzajem- nego zrozumienia wśród podobnie do- świadczonych osób. Stowarzyszenia samopomocowe sku- piające ludzi chorych działają niezależnie od służb medycznych, a istotnym bodźcem do ich powstania są odczuwane przez cho- rych niedostatki w zakresie opieki, zrozu- mienia czy oparcia psychicznego ze strony pracowników ochrony zdrowia. Samopo- mocowe stowarzyszenia pacjentów w spo- sób oczywisty nie stanowią alternatywy dla profesjonalnej pomocy psychologicznej, a jedynie uzupełniają dość powszechnie występujące braki w tym zakresie. Ponadto prawidłowo rozumiana samopomoc pozo- staje w ścisłym związku z fachowa pomocą. Gdy spojrzymy na grupy samopomocy jak na zjawisko społeczne, wówczas uza- sadnienie dla ich tworzenia i rozwoju wo- bec wzrastającej koncentracji społecznej na własnych sprawach i przejawów egoizmu w relacjach międzyludzkich, staje się w peł- ni oczywiste. Proponują one bowiem swoim człon- kom wspólne pokonywanie trudności i rozwiązywanie problemów, co stanowi o szczególnie dużej sile wsparcia, a wzajem- na identyfikacja podczas konfrontowania osobistych przeżyć ma zdecydowanie więk- szą wpierającą moc od profesjonalnej em- patii. To sprawia, że rozwija się i umacnia wewnętrzna spójność grupy oraz towarzy- szące jej poczucie panowania nad trudnymi doświadczeniami i przeżyciami oraz, co jest nie mniej ważne, wzrasta poczucie sprawo- wania kontroli nad własnym życiem. 4 Dla chorych na nowotwory złośliwe, którzy często czują się naznaczeni choro- bą, czy dyskryminowani w nie rozumieją- cym problemu środowisku, grupa samo- pomocowa stwarza możliwość spotkania z podobnymi do siebie osobami. Daje też szansę wywierania wpływu na zmniejsza- nie destygmatyzacji osób z problemem onkologicznym poprzez kierowanie rze- telnych i często osobistych informacji do szerszych kręgów społecznych. Jak wskazuję dane zgromadzone w ra- porcie opracowanym przez amerykański Narodowy Instytut Raka (NCI), wśród chorych na nowotwory złośliwe zyskują na popularności grupy wsparcia i wzajemnej pomocy, stawiające przed sobą cel w po- staci edukacji zdrowotnej adresowanej do własnej grupy oraz szerszych kręgów spo- łecznych oraz dążące do udzielania wspar- cia emocjonalnego osobom borykającym się z rozpoznaniem nowotworu oraz trud- nym i długotrwałym leczeniem specjali- stycznym. 5 Osoby, których nieprofesjonalne poma- ganie polega na udzielaniu wsparcia psy- chicznego opierają swoje relacje z innymi na wzajemności, a stosowana nieuchronnie identyfikacja z przeżyciami innych skut- kuje odczuwanym przez wspomaganych autentycznym zrozumieniem, a wolonta- riuszowi dostarcza satysfakcji, wzruszenia i poczucia zjednoczenia z innymi w głębo- kim poczuciu bliskości i jedności. 6 Wolontariusze narażeni są również na obciążenie stresem, z którym nie zawsze potrafią sobie poradzić, co może skutkować wypalaniem się w pełnionej roli. Zagroże- nie syndromem burn-out u wolontariuszy jest często większe niż w przypadku osób zajmujących się zawodowo pomaganiem opartym na osobistym zaangażowaniu. Dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że wolontariusze mają tendencję do identyfi- kowania się ze wspieranymi osobami, pod- czas gdy osoby pomagające profesjonalnie posługują się przede wszystkim empatią. Identyfikacja z osobami przeżywającymi trudności podobne do wcześniej doświad- czonych utrudnia również zachowanie zdrowej granicy pomiędzy udzielającym wsparcia i wspieranym. Istotne więc staje się zapewnienie stałej pomocy psycholo- gicznej, w celu zapobiegania wypalaniu się oraz podnoszenia umiejętności radzenia sobie przez wolontariuszy z obciążeniem w sposób nie stanowiący dla nich ryzyka. 7 Wśród pacjentów-wolontariuszy wy- jątkowe miejsce zajmują liderzy grup sa- mopomocowych, którzy często są ich założycielami i którzy najsilniej włączają się w działania wspierające innych, sami także doświadczając wsparcia społeczne- go i przeżywając identyfikację z tworzoną wspólnotą. Tym samym dla pacjentów-wo- lontariuszy grupa samopomocowa – natu- ralne zaplecze i oparcie, staje się punktem odniesienia i źródłem naturalnych porów- nań społecznych. 8 Wolontariusze z grup samopomoco- wych dzięki współpracy z profesjonalista- mi oraz innymi lokalnymi organizacjami pozarządowymi maja szansę na znaczący wkład w podnoszenie poziomu psycho- edukacji i edukacji prozdrowotnej w spo- łeczeństwie oraz przyczynić się do wpro- wadzania zmian w podejściu do zdrowia i jego ochrony oraz profesjonalnej opieki zdrowotnej. Wolontariat świadczony w dowolnej formie jest czynnikiem humanizującym relacje międzyosobowe. Sprzyja rozszerza- niu solidarności i wrażliwości na potrzeby drugiego człowieka, z poszanowaniem jego godności w każdych okolicznościach życia. Jego służebny charakter jest jednak najbar- dziej widoczny w pracy pacjentów-wolon- tariuszy, dla których choroba, słabość oraz towarzyszące im trudne przeżycia stały się podstawą mocy i siły przekazywanej w postaci wsparcia psychicznego, pomocy w budowaniu nadziei i chęci życia innych chorych, a tym samym stanowią wyraz twórczej obecności w życiu społecznym. Małgorzata Adamczak Bibliografia 1. Edgar L., Rosenberg Z., Nowlic D., Coping with cancer during the first Lear after diagnosis , „Cancer” 19992, nr 69, s. 817-828. 2. Lambley P., Psychologia raka , KiW, Warszawa 1995. 3. Widłak W., Grupy samopomocy w społeczeń- stwie zachodnim wg A.H. Katza i E.J. Bendera , w: Widłak W., P omoc nieprofesjonalna i grupy wza- jemnej pomocy , Studium Pomocy Psychologicz- nej P.T.P., Warszawa 1987, s. 34-52. 4. Jacobs M.K., Goodman G., Psychologia a grupy samopomocy , „Nowiny Psychologiczne” 1990, nr 1-2, s. 92-116. 5. Prosberg B., Lavenson J.L., A survey of cancer support by National Cancer Institute Clinical and Comprehensive Centre , „Psychooncology” 1993, nr 2, s. 215-217. 6. Richardson M.A., Post-White J., Grimm E.A., Moye L.A., Sinletary S.E., Justice B., Coping, life attitudes and immune to imagery and support after breast cancer treatment , “Altern. The Health Med.” 1997, nr 3(5), s. 62-70. 7. Weitzner M.A., F unkcjonowanie psychospołecz- ne i jakość życia chorych na nowotwory gruczołu piersiowego , w: Meyza J., Jakość życia w chorobie nowotworowej , Centrum Onkologii, Warszawa 1997, s. 225-274. 8. Stevens M.J., Duttlinger J.E., Correlates of participation in breast cancer support group , „Journal Psychosom. Res.” 1998, nr 45(3), s. 263- 275. WOLONTARIAT PACJENTÓW