Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2

„Głos Pacjenta Onkologicznego” Nr 2, maj 2012 6 AMAZONKI Tradycja samoorganizowania się „wyleczo- nych pacjentów” w ruchy społeczne jest w Polsce dość krótka, zaledwie trzydziesto- kilkuletnia. Za początek tego rodzaju ini- cjatyw można przyjąć rok 1974. Wówczas to w Poznaniu zawiązała się pierwsza gru- pa Anonimowych Alkoholików. Ta idea, podobnie jak – młodszy o niecałą dekadę – pomysł na tworzenie klubów kobiet po leczeniu raka piersi zostały „przywiezione” ze Stanów Zjednoczonych. Pierwsza, nieformalna, grupa Amazo- nek założona została w Warszawie, przy Centrum Onkologii w 1983 r. Niezwykle istotny – dla natury ruchu, który wyewo- luował z tej niewielkiej grupki kobiet – był fakt, iż idea samopomocy amazońskiej narodziła się nie w głowach byłych pa- cjentek, ale aktywnych zawodowo lekarzy (ściślej mówiąc, lekarza i rehabilitantki: Zbigniewa Wronkowskiego i Krystyny Miki). To właśnie profesjonaliści podjęli próbę przeszczepienia na grunt polski po- mysłu zaangażowania wyleczonych pacjen- tek w procesy wspierania innych chorych – czekających w szpitalu na operację lub tuż po jej przebyciu. Amazonki nie korzystały z doświad- czeń Anonimowych Alkoholików, którzy – tak jak i one – starali się dopasować za- łożenia i wartości leżące u podstaw ame- rykańskiego „przedsięwzięcia” do potrzeb i możliwości Polaków. Do dziś oba rodzaje działalności wydają się całkowicie odmien- ne, mimo że współtworzą szersze zjawisko: wzajemnego wsparcia osób cierpiących na tę samą dolegliwość czy z powodu podob- nych zaburzeń. Amazonki oparły się przede wszyst- kim na sugestiach, radach i informacjach pochodzących od specjalistów. Na samym początku, tj. do 1983 r., większość z klu- bów zakładali lekarze, a przewodziły im pielęgniarki. Zresztą do dziś wiele klubów działa przy szpitalach. (Jednym z pierw- szych stowarzyszeń założonych z inicjaty- wy samych pacjentek był utworzony w 1991 roku klub poznański.) Anna Mazurkiewicz, dziennikarka, au- torka książek i artykułów opartych na własnym doświadczeniu choroby. Zamieszczony tekst stanowi fragment obronionej w tym roku pracy doktorskiej „Kobiety po mastektomii w Polsce. Sfe- ra prywatna, sfera publiczna”, napisanej pod kierunkiem prof. dr hab. Antoniny Ostrowskiej (IFIS PAN). W tej publikacji chcę krótko odwołać się do początków działania pierwszej orga- nizacji pacjenckiej – stowarzyszenia Ama- zonek. Historia stowarzyszenia kobiet po mastektomii w Polsce wiąże się ze zmianą w podejściu do rehabilitacji fizycznej, która nastąpiła w PRL pod koniec lat 60. XX w. W 1969 r. ówczesne Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej wprowadziło program rozwoju rehabilitacji leczniczej, redefiniu- jąc w ten sposób jej znaczenie dla powro- tu do zdrowia. Jak dowiedziałam się od prof. Andrzeja Kułakowskiego w 1972 r. jako zastępca dyrektora Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie, rozpoczął organizację pierwszej w Polsce komórki rehabilitacyj- nej dla kobiet po mastektomii. W latach 1972-1980 program rehabilitacji kobiet po okaleczającej mastektomii metodą Halsteda opierał się na wynikach działania w ramach umowy polsko-amerykańskiej, którą podpisał Instytut Onkologii na lata 1972-1976. W 1980 r. został opracowany wniosek wdrożeniowy ustalający algorytm postępowania rehabilitacyjnego po mastek- tomii i przeznaczony dla wszystkich ośrod- ków w kraju przeprowadzających tego rodzaju operacje. Działania te stworzyły sprzyjającą atmosferę do powołania wspól- noty pacjentek. Pierwszy w Polsce Klub Kobiet po Mastektomii powstał w 1987 r. z inicjatywy dr Krystyny Miki. Jego pierw- szym i zasadniczym wówczas założeniem była rehabilitacja, a nie wzajemne wspar- cie ani opieka psychologiczna. Krystyna Mika jest autorką pierwszej polskiej roz- prawy doktorskiej na temat rehabilitacji kobiet po mastektomii. Celem pracy było dokonanie oceny wpływu postępowania rehabilitacyjnego na zmniejszenie upo- śledzenia kończyny powstałego w wyniku amputacji sutka. Niektórzy badacze, np. Edyta Zierkie- wicz, pisząc o Amazonkach z perspek- tywy paradygmatu feministycznego, są zdania, że ruch Amazonek w Polsce został zainspirowany przez przedstawicieli me- dycyny i jest przykładem, w jaki sposób przejawia się władza biomedycyny w tym zakresie: łatwiej w ten sposób kontrolo- wać i monitorować zachowania pacjentek. Teza ta wymaga szerszego komentarza. Nie można analizować ruchu Amazonek w oderwaniu od kontekstu polityczno-hi- storycznego. Istotnie, pierwsze kluby po- wstawały z inspiracji pracowników służby zdrowia i pod opieką odpowiednich pla- cówek, jak np. Polski Komitet Zwalczania Raka. System polityczny Polski w tym cza- sie uniemożliwiał artykulację interesów odmiennych od oficjalnych , dlatego też nie było możliwe korzystanie z jakichkol- wiek wzorów w sposób inny niż przekazy- wanie sobie zasłyszanych informacji, tym Wolontariat amazoński – amerykańska idea w polskich warunkach POLSKIE AMAZONKI - DWUGŁOS Amazonki najstarsza organizacja pa- cjentów onkologicznych w Polsce, po- siadająca długą i bogatą historię nie jest tworem skostniałym, przechodzi ciągłe zmiany, podążając z duchem czasów. Ruch powstały z inicjatywy polskich lekarzy na wzór amerykań- skie organizacji Reach-to-Recovery i początkowo działający pod opiekuń- czymi skrzydłami placówek medycz- nych, wyemancypował się i stworzył własne struktury, posiadające oso- bowość prawną, szukające własnych źródeł finansowania. Jego dzieje i dokonania stały się tematem badań naukowych, twórczej polemiki doty- czącej przeszłości i aktualnych zadań stojących przed Amazonkami w no- wej rzeczywistości. Przedstawiamy dwa stanowiska: dr Anny Mazurkiewicz i dr Edyty Zierkiewicz, od lat blisko związa- nych z Amazonkami, wspierających ich działania pogłębioną refleksją, pozwalającą Organizacji rozpoznać i kształtować własne oblicze. Od rehabilitacji do silnej organizacji Fot. Anna Nogajczyk-Jarząb