Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2

„Głos Pacjenta Onkologicznego” Nr 2, maj 2012 7 AMAZONKI Edyta Zierkiewicz – adiunkt w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego. Redaktorka i współredaktorka książekpo- święconych problematyce kobiecej, m.in . „Kobiety, feminizm i media” (z Izabelą Kowalczyk, Wrocław, 2005), „Trzeci wiek drugiej płci”. (z Aliną Łysak, Wrocław, 2006). Autorka monografii „Rozmowy o raku piersi” (Wrocław, 2010). Od 2009 r. współpracuje z Federacją Stowarzyszeń Amazonek, m.in . przy redagowaniu czasopisma „Nasze Życie”. Być może, jak twierdzą niektórzy le- karze, nie mogło być inaczej. Z jednej strony bowiem na Zachód wyjeżdżały bardzo nieliczne osoby, więc „siłą rzeczy” możliwość zapoznawania się z nowocze- snymi rozwiązaniami w zakresie samo- pomocy pacjentom (oraz z doniesieniami o pacjenckiej samopomocy) miała zaled- wie garstka specjalistów. A po drugie, do przełomu politycznego w Polsce żadna oddolna działalność nie była akceptowana przez decydentów politycznych. Dlatego właśnie można powiedzieć, że to lekarze (i pokrewni im profesjonaliści) w latach 80. „aktywizowali” pacjentki. Ale zachęcali je w zasadzie tylko do udziału w zajęciach rehabilitacyjnych (które dopracowywa- li w trakcie ćwiczeń z pacjentkami). Inne działania, wynikające z „zaimportowanej” do Polski idei, były w mniejszym stopniu aprobowane (tu: wolontariat na oddzia- łach) czy uznawane za wartościowe (tu: udzielanie sobie wzajemnego wsparcia, przyjaźnienie się pacjentek ze sobą). Nie- mniej Amazonki coraz bardziej świadome „powinności” wynikających z przyjętej idei, dążyły do ich realizacji – raczej negocjując zakres swojej działalności i powoli przeko- nując do siebie lekarzy, niż walcząc z nimi. Te próby wypracowania kompromisu trwa- ły kilka lat. Dziś Amazonkom nikt już nie odmawia wstępu na oddział onkologiczny, nie zabrania rozmów z pacjentkami, ani też nie lekceważy więzi, jakie członkinie sto- warzyszeń nawiązują między sobą. Teraz niektóre ochotniczki wręcz skarżą się na sytuację odwrotną: na przeciążenie funkcją społeczną. Personel medyczny czasami bo- wiem zamiast przekazać chorym informa- cje na temat funkcjonowania po leczeniu, kieruje je do wolontariuszek lub odsyła do klubów. Środowisko medyczne rozpozna- ło też inny „potencjał” zorganizowanych Amazonek: do podnoszenia świadomości raka piersi w społeczeństwie oraz do zachę- cania zdrowych kobiet do poddawania się badaniom w kierunku wczesnego wykry- wania raka piersi. Po dwudziestu pięciu latach, tzn. od czasu sformalizowania pierwszej grupki kobiet po mastektomii (1987 r.), sytuacja diametralnie się zmieniła. Można by po- wiedzieć, że Amazonki osiągnęły już swój cel, teraz więc powinny jedynie umacniać swoją pozycję. Sądzę jednak, że jest ina- czej. Świadczy o tym choćby powołanie do życia, dwa lata temu, Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Polskie Amazonki – i podobne im ruchy pacjenckie – stoją przed wielkim problemem, ale nie posiadają zbyt dużej świadomości jego istnienia. Ten problem bardziej niemożliwe było powstawanie „niezależnych i samorządnych” stowa- rzyszeń pacjenckich. Jedyną grupą zawo- dową związaną z onkologią, która miała szansę obserwowania, jak funkcjonuje służba zdrowia na świecie, byli lekarze. Historia rehabilitacji kobiet po mastekto- mii w Polsce pokazuje procedury, dzięki którym było możliwe wprowadzenie tej formy usprawniania w oficjalne struktu- ry. Po stanie wojennym nie było również możliwe pojawienie się „oddolnych” sto- warzyszeń. Taka możliwość powstała do- piero w drugiej połowie lat 80., w fazie powolnej erozji systemu politycznego, gru- pa musiała mieć jednak gdzieś swoje umo- cowanie, stąd „patronat” oficjalnej służby zdrowia. Ta polska specyfika zakładania stowarzyszeń niejako pod okiem pracow- ników służby zdrowia po prostu ułatwiała kobietom z rakiem piersi podjęcie dzia- łalności, chociażby ze względu na nieod- płatne udostępnianie lokalu, telefonów itp, a nie miała na celu przejęcia kontroli nad pacjentkami. Dwa kluby w całej Polsce nadal pracują pod szyldem szpitala, są to: Stowarzyszenie Amazonek w Wejherowie przy Szpitalu F. Ceynowy, Klub Amazonek – Przychodnia Onkologiczna w Skarżysku Kamiennej. Inne kluby, w ostatnich dwóch latach zmieniły nazwy, np. Klub Kobiet po Mastektomii Amazonki przy Podkar- packim Ośrodku Onkologicznym w Brzo- zowie na Stowarzyszenie Klub Kobiet po Mastektomii Amazonki; Gdańskie Stowa- rzyszenie Kobiet Amazonki przy Klinice Chirurgii Onkologicznej AM na Gdańskie Stowarzyszenie Kobiet Amazonki; Stowa- rzyszenie Gdyńskich Kobiet po Mastekto- mii przy Oddziale Onkologicznym Szpitala Morskiego na Stowarzyszenie Gdyńskich Kobiet po Mastektomii Amazonki; Świę- tokrzyski Klub Amazonki przy Święto- krzyskim Centrum Onkologii w Kielcach na Świętokrzyski Klub Amazonki, Klub Amazonka przy Opolskim Centrum On- kologii na Klub Amazonka. Oczywiście, niektóre stowarzyszenia, jak warszawskie Amazonki, mają swoje siedziby przy cen- trach onkologii. Niektóre stowarzyszenia starają się funkcjonować przy placówkach służby zdrowia, które udostępniają im nie- odpłatnie lokal, salę rehabilitacyjną, czy też jak w przypadku Koła Feniks Warszawa Targówek, dyrektor ZOZu „daje wszystko, łącznie z miejscem w Kwartalniku Pacjenta , bo my nie mamy nic” lub stowarzyszenia w Międzyrzeczu, gdzie „dyrektor wszystko udostępnia nam bezpłatnie”. Klub warszawskich Amazonek działał początkowo pod patronatem (był też prze- zeń finansowany) i opieką merytoryczną Obywatelskiego (dziś: Polskiego) Komite- tu Zwalczania Raka z wielkim zwolenni- kiem tego ruchu samopomocowego – Zbi- gniewem Wronkowskim. Jak wspomina „pierwszy sekretarz” utworzonej 16 lutego 1993 r. Federacji Stowarzyszeń Wiesława Dąbrowska-Kiełek w „Gazecie Amazonki”: i klub warszawski, i Federacja przez szereg lat nie miały osobowości prawnej. Działal- ność toczyła się pod patronatem PKZR. To nie był przypadek, ale przemyślana, wypra- cowana idea – słuszna i dobra na tamtym etapie. (…) Naszym głównym księgowym była księgowa PKZR. W 1997 r. klub uzy- skał osobowość prawną, został zarejestro- wany w Krajowym Rejestrze Sądowym. W roku 2004 stowarzyszenie uzyskało status organizacji pożytku publicznego i jednocześnie zmieniło nazwę organizacji na Stowarzyszenie Amazonki Warszawa- -Centrum, chcąc uniknąć w nazwie słowa „mastektomia”, ograniczającego dostęp tym kobietom z rakiem piersi, które przeszły operacje oszczędzające. Kolejno zaczęły się pojawiać kluby w całej Polsce; w 1993 r. doszło do powsta- nia Polskiej Federacji Klubów Kobiet po Mastektomii, której siedziba początkowo mieściła się w warszawskim Centrum On- kologii, obecnie – w Poznaniu. W 2000 r. Federacja uzyskała osobowość prawną