Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2

„Głos Pacjenta Onkologicznego” Nr 2, maj 2012 8 wiąże się z kontekstem społeczno-kultu- rowym i, ogólnie, z „przeszczepianiem” idei ruchów samopomocowych. Zresz- tą nie tylko Amazonki go nie dostrzegają, a raczej – z braku odpowiednich „narzędzi” – nie potrafią go rozpoznać. Wyraźne zda- łam sobie z tego sprawę, gdy, kilka tygodni temu, próbowałam dowiedzieć się, czy któ- raś z instytucji publicznych (m.in . wydział zdrowia urzędu miasta) organizuje kon- kursy na przekłady książek. Bardzo inten- sywnie zabiegałam o wydanie książki Gayle Sulik zatytułowanej „Blues różowej wstąż- ki. O tym jak kultura raka piersi lekcewa- ży zdrowie kobiet” („Pink ribbon blues. How breast cancer culture undermines women’s health”). Zewsząd otrzymywałam odmowne odpowiedzi. Jedna z urzędniczek w rozmowie telefonicznej autorytatywnie stwierdziła wręcz, że nie ma potrzeby wy- dania książki Sulik, bo książek o raku piersi jest już w Polsce bardzo dużo. Starałam się jej wyjaśnić, że się myli, że szeroko dostęp- ne są tylko publikacje medyczne i psycho- logiczne (zwłaszcza poradniki), a takie jak książka Sulik (krytycznych wobec kontek- stu społeczno-kulturowego i polityczno- -ekonomicznego) po polsku jeszcze nie powstały. Urzędniczka zajmująca się zdro- wiem publicznym w ogóle nie rozumiała moich argumentów. Jej zdaniem dostępne po polsku publikacje wyczerpują temat – nic więcej o raku piersi nie da się powie- dzieć. Podejście, jakie reprezentowała ta urzędniczka, niestety, jest typowe. Brak socjologicznej i antropologicznej refleksji nad chorobą „unieważnia” bowiem w dys- kursie publicznym i indywidualnym roz- poznaniu wszystkie inne – poza medycz- nymi i psychologicznymi – zagadnienia. W rzeczywistości jest odwrotnie: to „po- lityka raka piersi” (jak pisała o tym m.in. Roberta Altman) i „kultura raka piersi” (jak pisze Gayle Sulik) stanowią główne pole, na którym „rozgrywa się” zjawisko choroby. To właśnie te siły (a raczej róż- ni potężni aktorzy: politycy, środowisko medyczne, firmy farmaceutyczne, media itd.) wpływają na kształt ram, w obrębie których jednostki przeżywają swoją cho- robę, a także w obrębie których wymy- ślane i upowszechniane (lub odrzucane) są metody wykrywania i leczenia raka (pisał o tym m.in . Barron Lerner). Nieste- ty, tak długo jak w polskim społeczeństwie upowszechniane będą przede wszystkim te idee, które są zgodne z interesem różnego rodzaju decydentów, a lekceważone lub zu- pełnie ignorowane będą krytyczne analizy zjawisk społecznych i procesów politycz- nych (tzn. takie, które pozwalają ludziom uświadomić sobie kulturowe uwarunko- wania ich sytuacji), tak długo nie będziemy w stanie identyfikować rzeczywistych pro- blemów: trudności, z którymi zmagają się pacjentki (zarówno jako grupa, i jaki osoby indywidualne), słabości służby zdrowia, luk w stanie wiedzy medycznej itp. Odnosząc się do wolontariatu ama- zońskiego warto zaznaczyć, że w Polsce wyłonił się on jakby z niebytu. W Stanach Zjednoczonych natomiast wyrastał z ta- kich ruchów społecznych jak feminizm, ruch zdrowia kobiet, ruch konsumentów zdrowia. Polki – odwołując się do idei Reach-to-Recovery (R-t-R) – przyswajały (na tyle, na ile pozwalały im warunki spo- łeczne i polityczne) system wartości, który w ogóle nie rezonował z kontekstem kul- turowym, w którym one funkcjonowały. Dziś, gdy media upowszechniają zglobali- zowany przekaz, wiele kwestii stało się bar- dziej zrozumiałych, a może raczej: bardziej powszechnych. W Polsce idea amazońska zaproponowana została pacjentkom przez osoby posiadające pewien zakres władzy instytucjonalnej, w Stanach idea formowa- na była oddolnie – zresztą nie tylko formo- wana, ale i przetwarzana, rozczłonkowywa- na itp. W Polsce wśród kobiet po leczeniu raka piersi promowana jest wyłącznie idea R-t-R, w Stanach Zjednoczonych naliczyć można co najmniej kilkadziesiąt i od 2005 r. nosi oficjalną nazwę Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”. Misja Amazonek zawiera się w haśle: „Pomagając innym, pomagasz sobie”. Cel stowarzyszenia nieco różni się od działań grup samopomocowych w Stanach Zjed- noczonych, gdzie generalnie wspiera się kobiety w szpitalach tuż po zabiegach chi- rurgicznych. Nawiązując do tekstu Edyty Zierkiewicz chce odnieść się do twierdze- nia o wpływie amerykańskiego ruchu Re- ach to Recovery na powstanie pierwszego stowarzyszenia Amazonek w Polsce. An- drzej Kułakowski uczestnicząc od połowy lat 60. w pracach American Cancer Society, zetknął się tam oczywiście zarówno z reha- bilitacją kobiet po mastektomii, jak i dzia- łaniami ruchu „Reach to Recovery”. Jednak ówczesne kontakty i relacje interpersonalne z amerykańskimi kobietami pomastektomii siłą rzeczy ze względu na kontekst politycz- ny były znikome i sprowadziły się wyłącz- nie do podjęcia zasadniczej idei powołania samopomocowej grupy wsparcia. W ciągu kolejnych lat istnienia ruchu Amazonek po transformacji ustrojowej, istotnie, związ- ki z programem Reach to Recovery stały się coraz silniejsze. (Pierwsza wizyta Prze- wodniczącej Reach to Recovery w Centrum Onkologii miała miejsce w 1992 r.) Od lat 90. Federacja Stowarzyszeń Ama- zonki przyjęła misję Reach to Recovery, szkoli swoje ochotniczki według algoryt- mów przyjętych przez tę organizację, bie- rze udział w konferencjach tej organizacji, a w roku 1998 w Lublanie Krystynę Mikę uhonorowano medalem dla profesjonali- sty szerzącego ideę Reach to Recovery. Nie mamy tu jednak, jak się wydaje, do czynie- nia z dyfuzją relacyjną, a raczej zapośred- niczeniem w rozumieniu Douga McAdama i Sidneya Tarrowa („Protesty ponadnarodo- we. Zmiana skali”, przeł. D. Łucka, K. Gor- lach, [w:] „Dynamika życia społecznego”). Hanna Tchórzewska, obecnie kierownik Zakładu Rehabilitacji Centrum Onkologii w Warszawie, która w Centrum Onkologii pracuje od 1986 r., podsumowała w rozmo- wie ze mną po latach, że wtedy była prze- ciwna tworzeniu się takiej grupy. ( Bałam się, że gdy koleżanki Amazonek będą odcho- dziły, reszta zacznie się załamywać ). Trudno było także oferować pomoc psychologicz- ną, ponieważ w powszechnym rozumieniu w tamtym czasie profesje psychologa i psy- chiatry sytuowały się niebezpiecznie blisko i kojarzyły się z leczeniemdewiacji. Podkre- śliła, że amerykańskie kobiety działające w Reach to Recovery skupiają się wyłącz- nie na odwiedzaniu kobiet z rakiem piersi w szpitalach tuż po operacji i oferowaniu przede wszystkich wsparcia psychicznego, nie mają natomiast kontaktu z pacjentka- mi w czasie leczenia pooperacyjnego – są to istotne różnice w funkcjonowaniu obu ruchów. Zupełnie inaczej przedstawiały się losy amerykańskiego ruchu samopomoco- wego kobiet z rakiem piersi. Amazonki powstały jako grupa wspar- cia i w znacznej mierze tak właśnie funk- cjonują w świadomości społecznej. Grupy wsparcia to jedna z form pomocy psycho- logicznej. Skupiają one osoby znajdują- ce się w takiej samej sytuacji życiowej, to jedna z goffmanowskich strategii radze- nia sobie z piętnem: przebywanie z tymi, którzy noszą to samo piętno. Możliwości są nieograniczone – grupy wsparcia mogą obejmować ludzi chorych na tę samą cho- robę, ofiary przemocy domowej, dorosłe dzieci alkoholików (DDA), ofiary katakli- zmów itd. Można porównać początki ro- dzenia się ruchu Amazonek z początkami ruchu Anonimowych Alkoholików w Pol- sce. Pierwsze grupy powstały w Stanach Zjednoczonych w 1935 r., do Polski infor- macje o AA dotarły już w 1957 r., pierw- sza grupa AA powstała w 1974 roku w Po- znaniu. Pierwszy ogólnokrajowy Zjazd AA z udziałem przedstawicieli 34 grup AA AMAZONKI