Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2

„Głos Pacjenta Onkologicznego” Nr 2, maj 2012 9 odbył się dopiero w październiku 1984 roku w Poznaniu. Jak wspomina Bohdan Woronowicz, w 1980 r. użyczył pierwszej w Warszawie grupie AA lokalu w swoim oddziale w Instytucie Psychiatrii i Neuro- logii. (B.T. Woronowicz, „Wyznanie leka- rza”, [w:] „Anonimowi Alkoholicy”). Taką grupą wsparcia są właśnie stowarzyszenia kobiet z rakiem piersi, działające na całym świecie. Wystukując w wyszukiwarce Go- ogle hasło „Breast Friends Support USA”, można znaleźć ok. 89 200 000 odpowiedzi. Według raportu amerykańskiego Narodo- wego Instytutu Raka (NCI) stowarzysze- nia kobiet z rakiem piersi stanowią tam 33 proc. wszystkich grup wsparcia skupia- jących chorych na choroby nowotworowe. Działania wymagają jednak dużych nakładów finansowych. Odkąd kluby uzy- skały osobowość prawną i wraz z wprowa- dzeniem gospodarki rynkowej przestały być finansowane przez Polski Komitet Zwalczania Raka, ich majątek stanowią składki członkowskie, darowizny, spad- ki, zapisy, wpływy z własnej działalności, wpływy z ofiarności publicznej, wpływy z imprez organizowanych przez Klub. Jak wynika jednak z zestawienia akcji i kampanii podejmowanych przez Ama- zonki, większość z nich musi być prowa- dzona wspólnie ze sponsorem. Są nimi – oprócz m.in. Avonu, Samsunga itd. – z reguły firmy farmaceutyczne. Na całym świecie toczą się na ten temat dyskusje – w jakim stopniu organizacje pacjenc- kie mogą pozwolić sobie na branie pienię- dzy od firm farmaceutycznych. Barbara Mintzes w artykule „Czy grupy pacjencie powinny akceptować pieniądze pochodzą- ce od firm farmaceutycznych?” przytacza badania przeprowadzone wśród 69. grup pacjenckich w USA, gdzie 80 proc. stowa- rzyszeń jest sponsorowanych przez prze- mysł farmaceutyczny. Stowarzyszenie pa- cjenckie musi być pryncypialne, ale musi też być pragmatyczne, uważa współautor, ad- wersarz cytowanego tekstu, Alastair Kent. Jak wielka grupa kobiet jest skupiona w 194. stowarzyszeniach Amazonek? Jak wynika z przeprowadzonych przeze mnie badań zgodnie z danymi podanymi przez przedstawicielki wszystkich stowa- rzyszeń liczbę polskich Amazonek, które płacą składki członkowskie, można osza- cować na 10 757. Część ankietowanych wahała się, jaką liczbę podać: Amazonek, które złożyły deklarację wstąpienia do sto- warzyszenia, tych, które płacą składki, tych, które aktywnie biorą udział w spotkaniach, wszystkich kobiet z rakiem piersi – zrzeszo- nych i niezrzeszonych, które pojawiają się na spotkaniach. Za najbardziej wiarygodną uznałam liczbę płacących składki. Jak kształtuje się wiek polskich Ama- zonek? W badaniach prosiłam o podanie przedziału wieku: najmłodszej i najstarszej Amazonki w stowarzyszeniu. Uzyskano następujące dane: najmłodsza (lat 18) jest Amazonka z Olsztyna; w 20 klubach naj- młodsze kobiety mają od 22 do 28 lat; w 78 – są w wieku 30 a 39 lat; w 75 – między 40 a 49 lat; w 8 – między 50 a 59 rokiem ży- cia; w jednym najmłodsza ma więcej niż 60 lat. W jednym stowarzyszeniu najmłodsza z najstarszych Amazonek jest w wieku 57 lat, w 13 stowarzyszeniach najstarsze ko- biety mają powyżej 60 lat, w 71 znajdują się w przedziale 70-79 lat, w 93 – powyżej osiemdziesięciu lat; w ośmiu przekroczyły 90. Najstarsze Amazonki, w wieku 93 lat, w czasie przeprowadzania badania miesz- kały w Ostrołęce i w Wałczu. Z powyższych badań wynika, jak bardzo obniżył się wiek kobiet, które zachorowują na raka piersi. Jednocześnie okazało się, że te najmłodsze Amazonki jednak zapisują się do stowarzyszenia. Anna Mazurkiewicz „odmian” głównej myśli przewodniej (i warto nadmienić, że tam idea wywodzo- na z aktywności Teresy Lasser uważana jest za jedną z bardziej konserwatywnych, zachowawczych, a więc niezbyt korzyst- nych dla kobiet z rakiem piersi). Wolontariat amazoński już się w Pol- sce sprawdził. Ta idea – „w polskiej wersji językowej” – okazała się bardzo płodna. Ruch Amazonek rozwinął się nad wyraz intensywnie, powstają coraz to nowe klu- by (obecnie jest już ich ok. 200). Wyda- je się, że nadeszła też pora na pogłębioną analizę zjawiska raka piersi. W tym przy- padku amerykańskie lektury (takie jak np. książka Gayle Sulik) na pewno okażą się niezwykle przydatne. Udowodniła już to w swoim doktoracie Anna Mazurkiewicz, zainspirowana inną książką amerykańskiej socjolożki na temat amerykańskiego ru- chu amazońskiego (Maureen Casamayou, „The politics of breast cancer”). Oprócz podejmowania kwestii kultu- rowych, społecznych i politycznych polski ruch Amazonek powinien, moim zda- niem, podjąć refleksję nad zagadnieniami ekologicznymi (in. nad środowiskowym uwarunkowaniem raka piersi). Inspiracji polskie Amazonki mogą szukać na przy- kład w książkach Audre Lorde, Rose Ku- shner, Sharon Batt, Maren Klawiter czy Zillah Eisenstein. Te autorki dowodzą, że nie trzeba być specjalistą z zakresu me- dycyny, by dostrzegać istotne powiązania między własną chorobą i środowiskiem, w jakim się żyje – i w ten sposób wpływać na dokonywanie znaczących zmian w swo- im życiu i otoczeniu. Sądzę, że warto, by polskie Amazonki bardziej świadomie zaczęły podchodzić do takich zagadnień jak pochodzenie społeczne, pochodzenie etniczne, wiek, wykształcenie, ale też „nie- równości zdrowotne” czy orientacja psy- choseksualna, i by zaczęły organizować się w grupy o określonym profilu. W ten sposób nie tylko uświadomią sobie wagę tych spraw (w tym: ich wpływ na ich sytu- ację zdrowotną), ale też będą mogły – tak jak Amerykanki – bardziej celowo formu- łować swoje roszczenia i określać charakter swoich działań. P ewnym krokiem naprzód na pewno jest powołanie Polskiej Koalicji Oganizacji Pacjentów Onkologicznych, ale takich stowarzyszeń powinno być wię- cej i powinny być bardziej zróżnicowane. Edyta Zierkiewicz AMAZONKI Krystyna Wechmann, międzynarodowa konferencja Amazonek na Tajwanie, 2011 r.