Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2018 (30)

3 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON VII Forum Pacjentów Onkologicznych jak mobilne aplikacje, strony e-zdrowie. Aby pacjent, który zamiast chemioterapii dożyl- nej dostanie tabletkę wiedział po co i kiedy ma ją zażyć, a przede wszystkim pamiętał o tym. W debacie podkreślono, że dla wprowa- dzenia zmian w polskim systemie zdrowia, w tym polskiej onkologii, konieczne jest wypracowanie zasad współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów a towarzystwa- mi medycznymi, ekspertami z dziedziny ochrony zdrowia, dzięki czemu będzie można stworzyć wspólne rekomendacje, które powinny być podstawą dla władz do wdrożenia konkretnych rozwiązań. To jest priorytet w działaniach Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w najbliższym czasie. Dzięki nowoczesnym metodom leczenia, pacjentów onkologicznych możemy trakto- wać jako chorych przewlekle. Dlatego pań- stwo powinno im zapewnić jak najlepszą jakość życia w chorobie, co umożliwi im funkcjonowanie w rodzinie, społeczeństwie, wykonywanie pracy zawodowej lub powrót do niej po zakończeniu leczenia, a nie przej- ście na rentę, które dla budżetu państwa jest dodatkowym kosztem. Zależy nam na tym, aby pacjent onkologiczny był objęty kompleksową opieką, aby także rehabilita- cja i leczenie żywieniowe chorych na raka znalazło się w koszyku świadczeń gwaranto- wanych. Zabiegamy także o włączenie opie- ki paliatywnej do pakietu onkologicznego – powiedziała Krystyna Wechmann, pre- zes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkolo- gicznych i prezes Federacji Stowarzyszeń „ Amazonki ” . Po raz pierwszy Forum towarzyszy- ły warsztaty. Marek Kustosz z Instytutu Człowieka Świadomego poprowadził za- jęcia na temat możliwości wykorzystania technik informacyjnych w medycynie e-zdrowie – perspektywa pacjenta . Dietetyk mgr inż. Magdalena Szymańska przygoto- wała warsztaty o żywieniu w chorobie no- wotworowej. Ewa Minge, światowej klasy kreatorka mody, założycielka Fundacji Black Butterflies, podzieliła się swoimi refleksjami na temat: Spełnianie marzeń a choroba onkologiczna. Podczas VII Forum odbyła się także III edycja wręczenia nagród Polskiej Ko- alicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskół- ki Nadziei”, przyznawanych za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie wzorów dobrych praktyk w pracy organizacji pa- cjentów onkologicznych. – Zależy nam na tym, aby jaskółki, które są symbolem naszej Koalicji, niosły nadzieję chorym, tak aby- śmy przestali walczyć z rakiem i nauczyli się z nim żyć, wykorzystując jak najpełniej, jak najpiękniej każdy dzień – powiedziała przewodnicząca Kapituły Nagród, redak- tor Aleksandra Rudnicka. Media o VII Forum Pacjentów Onkologicznych Zastępca dyrektora Departamentu Funduszy Europejskich Ministerstwa Zdrowia – Krzysztof Górski Ponad 150 tys. Polaków zapada co roku na nowotwory. Wciąż brakuje jednak kompleksowej opieki onkologicznej. Warunkiem skutecznej walki z nowo- tworami jest nie tylko dostęp do nowocze- snych terapii, lecz także objęcie pacjentów skoordynowaną opieką wielu specjalistów ściśle ze sobą współpracujących. Kom- pleksowa opieka onkologiczna zakłada także dostęp do pełnego zakresu usług te- rapeutycznych, diagnostycznych i rehabi- litacyjnych w jednej placówce leczniczej. Brak takiej opieki nad pacjentem onkolo- gicznym skutkuje mniejszą efektywnością leczenia i niepotrzebnymi kosztami dla budżetu państwa – podkreślali eksperci i pacjenci podczas VII Forum. Zachorowalność na nowotwory złośliwe stale rośnie. W Polsce co roku choroby te diagnozowane są u ponad 150 tys. pacjen- tów. Kobiety najczęściej dotyka rak piersi, jelita grubego lub płuca, w przypadku męż- czyzn nowotwór atakuje przede wszystkim płuca i gruczoł krokowy. Jednocześnie no- wotwory złośliwe stanowią drugą przyczy- nę zgonów w Polsce. Rocznie z ich powodu umiera blisko 100 tys. osób. Dzięki postę- powi medycyny choroba onkologiczna co- raz częściej staje się chorobą przewlekłą, chorzy żyją wiele lat i są w stanie prowadzić w miarę normalne życie. Polscy pacjenci borykają się jednak z wieloma problemami instytucjonalnymi, które zmniejszają ich szanse na skuteczną walkę z chorobą, m.in. brakiem kompleksowej opieki medycznej. – Dla pacjenta taka opieka to gwarancja bezpieczeństwa w systemie opieki zdrowot- nej. Dziś pacjent czuje się zaniepokojony, bo nie wie, gdzie trafi, z kim się skontaktować, a taka kompleksowa opieka to prowadzenie pacjenta za rękę i skupienie systemu opie- ki wokół pacjenta i jego potrzeb, a nie po- trzeb danej jednostki organizacyjnej – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Adam Maciejczyk, dyrektor Dolno- śląskiego Centrum Onkologii we Wrocła- wiu, prezes Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i Instytutów Onko- logicznych. Brak kompleksowej opieki medycznej to także niepotrzebne koszty dla budżetu pań- stwa. Obecnie wśród najpoważniejszych problemów polskiej onkologii, obok zbyt wysokich cen leków i braków kadrowych, wymienia się m.in. : multiplikowanie świad- czeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgo- ny. Koszty generują również renty i zasiłki dla osób, które po błędnie zastosowanym leczeniu nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego. Choroby nowotworowe wymagają złożonego, wielospecjalizacyj- nego podejścia, dlatego skoordynowana opieka onkologiczna powinna obejmować szereg działań, od edukacji zdrowotnej po- cząwszy. – Tego obecnie oczekują pacjenci, opieki kompleksowej, koordynowanej, czyli pro- wadzenia, poczynając od diagnostyki, po- przez leczenie oraz włączenie od razu na