Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2018 (30)

32 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON 12 marca 2018 r. Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicz- nej zainaugurowało innowacyjny system informatyczny pozwalający zgłosić pacjenta do onkologicznego badania kli- nicznego. Serwis iBBK ma na celu zwiększenie liczby kwalifi- kowanych do badań klinicznych pacjentów oraz przyspieszenie procesu ich rekrutacji do badania. Firmy będące sponsorami badań klinicznych mogą umieszczać w bazie informacje o swo- ich badaniach. Lekarz podejmujący decyzję o leczeniu chorego onkologicznie wyszukuje w systemie odpowiednie badanie i za pomocą strony serwisu zgłasza do niego pacjenta. Serwis iBBK pozwala lekarzowi znaleźć badanie, które może pomóc jego pacjentowi. Po zalogowaniu do systemu lekarz może skorzy- stać z wyszukiwarki albo wybierać z listy rodzaj nowotworu lub substancję czynną. Po znalezieniu odpowiedniego badania uzyska też informację o kryteriach włączenia i wyłączenia pa- cjenta do intersującego go badania. Zgłoszenie trafia do biura obsługi i kierowane jest dalej do ośrodków badawczych. W naj- bliższym czasie planowane jest także udostępnienie serwisu także bezpośrednio pacjentom onkologicznym. Więcej na: www.ibbk.pl Onko-news 3. Spotkanie Liderów PKPO Prace Zespołu ds. Koncepcji Narodowego Instytutu Onkologii W przeddzień VII Forum Pacjentów Onkologicznych 20 mar- ca br. odbyło się 3. Spotkanie robocze liderów PKPO poświę- cone konkretnym sposobom realizacji wytyczonych przez grupy priorytetów i celów działań z zakresu opieki onkolo- gicznej . Gościem spotkania był dr n. prawnych Marek Woch, przedstawiciel prezesa NFZ do współpracy z organizacjami pacjentów. W pracy wspierali liderów zaproszeni specjaliści. Prof. Anna Raciborska – kierownik Kliniki Onkologii i Chi- rurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka wWarszawie konsultowała grupę onkologii dziecięcej. Prof. Piotr Majcher – przewodniczący Sekcji Rehabilitacji Onkologicznej Pol- skiego Towarzystwa Rehabilitacji, odpowiadał na pytania pacjentów zajmujących się rehabilitacją. Podczas spotkania wybrano również koordynatorów grup, których zadaniem jest prowadzenie pracy grupy i kontakt z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych. 10 kwietnia 2018 r. odbyło się pierwsze spotkanie Zespołu ds. Koncepcji Narodowego Instytutu Onkologii. Przedsta- wicielki PKPO Krystyna Wechmann prezes i Beata Ambro- ziewicz – wiceprezes zostały zaproszone do przedstawienia opinii na temat tworzonej koncepcji, ich głos traktowany był jako doradczy. Przewodniczący Zespołu – prof. Piotr Czau- derna przedstawił ogólne założenia koncepcji, czyli stworze- nie Narodowej Sieci Onkologicznej oraz Narodowej Rady Onkologii. Zespół będzie pracował nad dopracowaniem kon- cepcji. PKPO przekazała stanowisko organizacji pacjentów on- kologicznych o dołączenie naszych reprezentantów do Zespołu na równych prawach, jako stałych członków oraz o konieczność szerszych konsultacji w środowisku pacjentów wypracowanej koncepcji. PKPO została poproszona o przygotowanie re- komendacji do 30 kwietnia br. w zakresie: profilaktyki on- kologicznej, możliwości oceny opieki onkologicznej przez pacjentów, wolontariatu onkologicznego oraz sposobu wyboru przedstawicieli pacjentów do NRO (dwóch przed- stawicieli). W wyznaczonym czasie rekomendacje te zostały przekazane Zespołowi ds. Koncepcji Narodowego Instytutu Onkologii wraz z postulatami 3. organizacji współpracujących z PKPO, które nadesłały swoje stanowisko: Fundacja SOS Życie, Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne oraz Stowarzyszenie Magnolia. Interaktywna Baza Badań Klinicznych PTOK