Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2018 (30)

33 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON 2. Spotkanie Grupy Wsparcia Pacjentów z PBL Jesteś lub byłeś pacjentem onkologicznym – weź udział w ankiecie ALL-CAN Polska! 26 kwietnia br. po raz drugi spotkała się w Warszawie Gru- pa Wsparcia Pacjentów z Przewlekłą Białaczką Limfocytową i ich Bliskich. W warsztatach wzięły również udział osoby z in- nymi chorobami hematoonkologicznymi. W sumie w spotkaniu uczestniczyło blisko 50 osób. Rzecznik PKPO Aleksandra Rud- nicka mówiła o pracy Koalicji i jej działaniach na rzecz cho- rych na nowotwory krwi, m.in. na temat ostatniego spotkania z przedstawicielami Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ. Najnowsze trendy i nowe terapie w leczeniu pacjentów hematologicznych przedstawił prof. dr hab. n. med. Wiesław W. Jędrzejczak. Sesja pytań i odpowiedzi do prof. Wiesława Ję- drzejczaka nie miała końca i przekształciła się w indywidualne konsultacje dla pacjentów. Profesor niestrudzenie odpowiadał na wszystkie pytania, nikogo nie zostawił bez odpowiedzi, nikogo nie zostawił bez nadziei. Pięciu wylosowanych pacjentów otrzy- mało książkę – biografię profesora z dedykacją. Mgr Agnieszka Waluszko – psycholog, pacjentka z przewlekłą białaczką lim- focytową radziła pacjentom i ich bliskim jak zachować dobre samopoczucie psychiczne, normalnie żyć w sytuacji choroby hematoonkologicznej. Uczestnicy wypracowali wspólne stano- wisko w sprawie sytuacji pacjentów z chorobami krwi w Polsce. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zaprasza na kolejne spotkanie pacjentów i ich bliskich 15 maja br. do Lublina. Więcej na: www.pkopo.pl Zapraszamy do wypełnienia ankiety „Poprawa wyników leczenia dla pacjentów, ocena efektywności”, która dotyczy opinii pacjentów na temat jakości opieki onkologicznej. Wy- pełnienie ankiety zajmie tylko kilka minut. Twój głos na- prawdę ma znaczenie, a wyniki badania będą przedmiotem dyskusji na temat usprawnienia systemu opieki nad pacjentem onkologicznym. Ankieta przeprowadzona zostanie w 9 kra- jach w ramach międzynarodowej inicjatywy All.Can. Podziel się opinią, miej wpływ! Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych jest partnerem mię- dzynarodowej inicjatywy All.Can. Ankieta znajduje się na stronie www.all-can.pl. Zachęcamy do jej wypełnienia online lub wydru- kowania i odesłania do naszej siedziby na adres: ul. Piękna 28/34 lok. 53, 00-547Warszawa z dopiskiemna kopercie „ANKIETA” do końca czerwca 2018. Im więcej zdobędziemy opinii, tym bardziej wartościowe uzyskamy wyniki, a to pozwoli nam współpracować nad poprawą systemu opieki onkologicznej zgodnie z Waszymi postulatami. Osoba, która doświadczyła choroby nowotworowej i przeszła całą ścieżkę najlepiej widzi i ocenia jakość opieki i do- strzega niezaspokojone przez system potrzeby. Dlatego bardzo nam zależy na opinii pacjentów onkologicznych – bez względu na typ nowotworu. Wypełniajcie i zachęcajcie innych! Pytania dotyczą oceny jakości opieki onkologicznej, aspektów finansowych związanych z chorobą, jak i otrzymanego wsparcia ze strony lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów, die- tetyków, a także organizacji pacjentów. Wyniki ankiety pozwo- lą na opracowanie zaleceń mających na celu poprawę sytuacji pacjentów oraz zwiększenie efektywności opieki onkologicznej w Polsce. Podobne badania zostaną także przeprowadzone w: Szwecji, Niemczech, Kanadzie, Francji, Hiszpanii, Szwajcarii, we Wło- szech oraz w Australii. Wcześniej w badaniu pilotażowym wzięła już udział Wielka Brytania. Uzyskane wyniki pozwolą także na porównanie doświadczeń oraz opinii pacjentów mieszkających w różnych krajach. Nie zwlekaj, podziel się Swoją opinią! Więcej na: www.all-can.pl Onko-news