Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2018 (30)

35 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON W poczekalni nowacyjne, jest w stanie przywrócić zdrowie czy podnieść jakość życia pacjenta onkologicznego. Nie wystarczy bowiem zapewnić choremu dostępu do leków, trzeba go jeszcze zmotywować, aby podjął leczenie, pokonał jego trudy i współpracował z lekarzem, słuchał jego zaleceń. Do tego często potrzebny jest psychoonkolog, a nawet czasami psychiatra, wsparcie bliskich i innych pacjentów, czyli szeroko pojęta rehabilitacja. U pacjentów onkologicznych po- winna być ona prowadzona równolegle z leczeniem, a w przypad- ku wielu chorób onkologicznych je wyprzedzać. Myślę o tak zwanej rehabilitacji początkowej, która polega nie tylko na edukacji pa- cjenta w zakresie tego jak będzie wyglądało jego życie po leczeniu, ale o nauczeniu, np. pacjentów z rakiem płuca przed zabiegiem ta- kich czynności jak odkaszlywanie, oddychanie, a pacjentów z mię- sakami ćwiczeń, które wzmocnią partie mięśni. Znane makabryczne powiedzenie – Operacja się udała, tylko pa- cjent zmarł – w przypadku chorych na nowotwory powinno odno- sić się nie tyle do zabiegów chirurgicznych – zwykle kończących się powodzeniem – ale do farmakoterapii. Jej działania niepożą- dane sprawiają, że lekarze przerywają leczenie lub pacjent sam domaga się jego zakończenia. Dotyczy to nie tylko sfery fizycznej, ale i psychicznej pacjenta, o czym pisze w tym numerze „Głosu” dr n. farm. Leszek Borkowski. Współcześnie medycyna radzi sobie coraz lepiej z działaniami niepożądanymi leków, powstają nowe specjalności, takie jak kardioonkologia zajmująca się kardiotok- sycznością u pacjentów onkologicznych. W ostatnich latach staje się jasne, że onkolog kliniczny, chi- rurg onkolog czy radioterapeuta, potrzebują wsparcia innych specjalistów, aby skuteczniej i efektywniej prowadzić terapię. Efekt doskonale wykonanego zabiegu prostatektomii może być zaprzepaszczony, jeśli chory nie zostanie po nim poddany odpo- wiedniej rehabilitacji, która może zapobiec nietrzymaniu moczu i zaburzeniom erekcji. Jakość życia takiego pacjenta znacznie spa- da, często popada on w depresję. Najnowocześniejszy lek też nie pomoże, jeśli nie powstrzymamy z pomocą dietetyka klinicznego procesu wyniszczenia organizmu ściśle związanego z chorobą no- wotworową i leczeniem. Jak jednak przekonać jeszcze decydentów o ważności rehabilitacji u pacjentów onkologicznych, u których nowotwory stają się prze- wlekłe i osoby te potrzebują stałej rehabilitacji? Pewnie potrzebny byłby kolejny raport-badanie udowadniający, że rehabilitacja chorych na nowotwory jest opłacalna nie tylko z medycznej, ale i ekonomicznej perspektywy. Póki co czekamy na wprowadzenie rehabilitacji onkologicznej i produktów specjalnego żywienia do koszyka świadczeń gwarantowanych. Wysokospecjalistyczny zespół Zgodnie z ustawą o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta chory ma prawo do zasięgnięcia opinii innego lekarza i może zażądać od lekarza prowadzącego zwołania konsylium . Pakiet onkologiczny wręcz nakłada obowiązek zwoływania konsylium w przypadku rozpoczęcia leczenia chorego w ramach szybkiej ścieżki diagnostyki i leczenia. Pacjenci często nie wiedzą, że obok prawa do skorzystania z opinii innego lekarza tej samej specjal- ności – np. drugiego onkologa – mają również prawo w ramach tej samej ustawy do zasięgnięcia opinii innego specjalisty np. pulmonologa. Lekarze też nie zawsze wykorzystują szansę, jaką daje im możliwość konsultacji z kolegą, który popatrzy na ich pa- cjenta z innej perspektywy. Zdarza się też, że specjaliści wobec braku jasno określonych standardów leczenia pacjenta z okre- ślonym nowotworem, toczą spory o kompetencje. Tak jest, np. w przypadku raka gruczołu krokowego, czy nowotworów układu moczowego, gdzie trwa spór o kompetencje między urologami a onkologami. Z drugiej strony lekarze zachęcają pacjentów do leczenia w placówkach, gdzie mają zapewnioną opiekę wysokospecjali- stycznego zespołu. Jeśli zespół ten składa się ze specjalistów o po- twierdzonych umiejętnościach, wiedzy, osób z doświadczeniem i praktyką, tak jak to jest w certyfikowanych ośrodkach referencyj- nych, to można liczyć na właściwe leczenie. Ale czy zespół samych medyków, choćby specjalistów najwyżej klasy w leczeniu danego nowotworu, jest w stanie otoczyć pacjenta kompleksową opieką? Interdyscyplinarny zespół Od lat marzeniem kobiet z rakiem piersi w Polsce jest możliwość leczenia w Breast Unitach. Placówki te zapewniają wysokospe- cjalistyczne leczenie i kompleksową opiekę. Od diagnozy przez leczenie i szeroko pojętą rehabilitację, do opieki paliatywnej i hospicyjnej. Zapewniają też pomoc koordynatora i pracowni- ka socjalnego. Takich ośrodków jest obecnie w Polsce kilka. Ma być i powinno ich być więcej, ich koncepcja powstaje z trudem. Tymczasem pacjenci z innymi nowotworami też oczekują ta- kiej kompleksowej opieki interdyscyplinarnego zespołu. W pla- cówkach onkologicznych, gdzie wprowadzenie kompleksowości opieki onkologicznej się udało lub dąży się do tego, chorzy na nowotwory mają poczucie, że są otoczeni lepszą opieką. Sekre- tarz naszej redakcji Ania Domańska, tegoroczna laureatka „Jaskó- łek Nadziei” po ostatnim pobycie w szpitalu zauważa wiele zmian na lepsze idących w kierunku kompleksowej opieki. I co ważne, podkreśla, że tego chcą i pacjenci i lekarze. Kompleksowa opieka onkologiczna – efekt synergii Wszyscy – personel medyczny, eksperci, specjaliści, pacjenci, decydenci – coraz bardziej zdajemy sobie sprawę, że komplekso- wość opieki onkologicznej przynosi korzyści zarówno dla chore- go, lekarza, jak i dla innym specjalistów wspomagających leczenie, a także dla systemu ochrony zdrowia i budżetu państwa. Pacjent jest objęty lepszą opieką, lekarz i wspierający go specjaliści mają lepsze efekty pracy, system i budżet państwa odnotowuje mniejsze wydatki na ochronę zdrowia i efektywniejsze lokowanie środków. Koordynacja zapewnia lepszą, sprawniejszą organizację opieki zdrowotnej, a co nam daje kompleksowość? Kompleksowość opieki onkologicznej daje efekt synergii, wartości dodanej. Wszyscy – łącznie z chorym – jesteśmy częścią większej całości, pracujemy zgodnie na rzecz osiągnięcia jednego celu, którym jest zdrowie pacjenta. Wszystkie elementy tego sytemu są jednakowo ważne i potrzebne. Przedkładanie jednego z nich nad inne, niszczy we współczesnej interdyscyplinarnej medycynie efekt synergii. Aleksandra Rudnicka