Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2018 (30)

4 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON etapie diagnozy rehabilitacji, czyli wsparcia psychologicznego i żywieniowego, przywró- cenia do aktywności – mówi Beata Ambro- ziewicz, członek Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Podstawą objęcia pacjentów komplek- sową opieką onkologiczną jest wielo- dyscyplinarny zespół, w którego skład wchodziliby nie tylko onkolodzy, lecz tak- że specjaliści z innych dziedzin. Lekarze ci przekazywaliby sobie pacjenta na różnych etapach leczenia, a ich pracę koordyno- wałby lekarz prowadzący chorego. W jed- nej placówce pacjent mógłby zostać tym samym objęty zarówno postępowaniem diagnostycznym, jak i późniejszą radiote- rapią, chemioterapią oraz rehabilitacją po zakończeniu leczenia. Zdaniem ekspertów drogą do zbudowania systemu koordyno- wanej opieki onkologicznej jest powstanie Narodowego Instytutu Onkologii zapo- wiedziane przez premiera Mateusza Mo- rawieckiego. – To ma być pomysł na zintegrowanie ca- łego środowiska onkologicznego, odpowiedź na potrzeby pacjentów – takiej opieki, która nie tylko pozwoli wcześniej wdrożyć nowe formy leczenia, lecz także sprawdzić efek- tywność tych innowacyjnych terapii. Zde- cydowanie poprawi wyniki leczenia – mówi prof. Adam Maciejczyk. W terapii chorób nowotworowych nie- zwykle ważne jest psychologiczne wspar- cie pacjenta. Jak dotąd zapewniają to jedynie organizacje pozarządowe, takie jak Fundacja Black Butterflies założona blisko 2 lata temu przez Ewę Minge. Fun- dacja prowadzi Dom Życie w Zielonej Górze, w którym pomoc znajdą osoby borykające się ze śmiertelnymi choroba- mi oraz członkowie ich rodzin. Placówka, mająca dziś pod opieką kilkudziesięciu pacjentów, oferuje wsparcie psychologów, onkologów, dietetyków, a nawet prawni- ków. Podopieczni mogą też uczestniczyć w różnego rodzaju aktywnościach arty- stycznych i sportowych. – Mamy, np. grupę fotografii, malarstwa, decoupage’u, sztucznej biżuterii, projekto- wania mody i szycia kolekcji. Możemy się nauczyć języka niemieckiego czy angielskie- go, tańca brzucha. Mamy zajęcia pilatesu, swój własny gabinet kosmetyczny. Poprzez arteterapię i inne aktywności umysłowe i fizyczne poprawia się jakość życia i często ludzie wychodzą z tej choroby – mówi Ewa Minge. Jak podkreśla, wspieranie pacjen- tów w powrocie do normalnego życia jest dużo łatwiejsze przy współpracy wielu in- stytucji. – Warto być w Polskiej Koalicji Pacjen- tów Onkologicznych z kilku powodów. Pierwszym jest to, że wymieniając swoje doświadczenia, możemy się bardzo dużo dowiedzieć. To absolutna wszechnica wiedzy. Z drugiej strony mamy ogromne wsparcie pod każdym względem. Samo- dzielnie możemy mniej. W Koalicji widzi- my, że nie jesteśmy odosobnieni. Im więcej nas, tym lepiej – dodaje Ewa Minge. Kompleksowa opieka onkologiczna po- winna obejmować ponadto dostęp do nowoczesnych terapii oraz technik chi- rurgicznych. Innowacyjne leczenie opiera się przede wszystkim na immunoterapii, a więc pobudzaniu organizmu pacjenta do walki z chorobą. Ostatnie lata przynio- sły przełom w leczeniu wielu nowotworów złośliwych, m.in. jelita grubego i czerniaka, nowoczesne terapie są w stanie znacznie przedłużyć życie, dając możliwość docze- kania pojawienia się kolejnych, jeszcze sku- teczniejszych metod terapeutycznych. Znaczna część tych terapii nie jest jednak dostępna dla polskich chorych. – Oczy pacjentów zwrócone są w kierunku raka płuca, a także nowotworów piersi, no- wotworów hematoonkologicznych. Bardzo trudna jest sytuacja chorych ze szpiczakiem i przewlekłą białaczką limfocytową, któ- rzy oczekują na sekwencyjne leczenie, czyli umożliwiające przedłużenie życia w dobrym stanie pacjenta, którego nie da się wyleczyć, ale który może żyć z nowotworem normalnie – mówi Beata Ambroziewicz. Kompleksowa opieka onkologiczna była wiodącym tematem VII Forum Pacjentów Onkologicznych, które odbyło się 21 marca w Warszawie. Spotkanie rozpoczęła debata z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP. źródło: newseria.pl VII Forum Pacjentów Onkologicznych Prezes PKPO Krystyna Wechmann z Ewą Minge – kreatorką mody, założycielką Fundacji Black Butterflies Panel „Kompleksowa rehabilitacja onkologiczna”. Od lewej: Szymon Bibułek – Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki Sarcoma, Aleksandra Rudnicka – Rzecznik PKPO, dr hab. Sławomir Marszałek, prof. Piotr Rutkowski, prof. Piotr Majcher, red. Agnieszka Rosłoniak