Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 3/2018 (31)

31 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 3, czerwiec 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news W czerwcu br. minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski poinformował o projekcie nowelizacji rozporządzenia MZ w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego, w tym o refundacji profilaktycznego usunięcia jajników i jajowodów. KrystynaWechmann, prezes Federacji StowarzyszeńAmazon- ki i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych mówi – Jest to bardzo dobra decyzja, na którą od dawna oczekiwały kobiety z rakiem piersi, nosicielki mutacji BRCA1, BRCA2 zagrożone tzw. zespołem raka piersi i jajnika. Jeśli jeszcze zostanie wprowa- dzona zapowiedziana przez ministra refundacja profilaktycznej mastektomii, to Polki będą mogły się poczuć jak Angelina Jolie. Jak powiedziała na konferencji prasowej rzeczniczka Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Aleksandra Rudnicka – Niepokój budzi fakt, że zgodnie z projektem ustawy tak po- ważny zabieg mogą wykonywać specjaliści z zakresu chirurgii, ginekologii onkologicznej o zbyt małej praktyce, wykonujący jeden zabieg z zakresu ginekologii onkologicznej na miesiąc . Uwzględnimy to w konsultacjach ustawy. Zmiany, które ma wprowadzić rozporządzenie uwzględ- niają zalecenia naukowych towarzystw onkologicznych i gi- nekologicznych dla kobiet z mutacjami BRCA1, BRCA2. Ich wykonywanie dla większości tych pacjentek było dotąd nie- realne, wiązało się z wysokimi kosztami. Ważne i korzystne jest także upowszechnienie badań genetycznych w kierunku mutacji BRCA1, BRCA2 u osób, u których wywiad rodzinny wskazuje na możliwość dziedziczenia tych mutacji. Badania genetyczne przeprowadzone u kobiet z tymi zmianami, dopiero wtedy, kiedy już są chore na raka , oznacza bardzo drogą terapię przedłużającą, ale nie ratującą życie. Dla- tego trzeba być o krok przed rakiem i stosować wszystkie możliwe sposoby profilaktyki od badań genetycznych, przez terapie lekowe po zabiegi chirurgiczne, takie jak profilaktycz- na mastektomia oraz usunięcie jajników i jajowodów. Trzeba też prowadzić szeroką edukację na ten temat, a ankiety na temat dziedziczenia nowotworów powinien przeprowa- dzać lekarz POZ. Do zabiegów tych pacjentka powinna być zakwalifikowana przez interdyscyplinarny zespół i wyrazić świadomą zgodę. Pacjenci onkologiczni pozytywnie przyjęli też proponowane w nowelizacji rozporządzenia zmiany dotyczące powiększe- nia zakresu uprawnień oraz działań asystentek medycz- nych , ratowników i opiekunów medycznych. Ma to wpłynąć na odbiurokratyzowanie pracy lekarzy i pielęgniarek, którzy będą mogli więcej czasu poświęcić pacjentowi. Jeśli jeszcze w najbliższym czasie zostanie określony status koordynato- ra pacjenta, to zarówno sytuacja lekarzy, jak i pacjentów pod względem organizacyjnym z pewnością zmieni się na lepsze. Refundacja profilaktycznego usunięcia jajników i jajowodów To projekt adresowany do wszystkich pacjentów onkologicznych, również tych niezrzeszonych w organizacjach, a także ich bliskich i wolontariuszy wspierających chorych na nowotwory. Mogą w nim uczestniczyć osoby w różnym wieku, ze szczególnym uwzględnie- niem osób z niepełnosprawnością. Projekt jest wspólnie realizowany przez Polską Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Fundację Twórczość i Dokumentacja ze środków Funduszu Inicjatyw Oby- watelskich. Misją „Onkoprzestrzeni kreatywnej" jest inspirowanie do przyj- mowania aktywnej i twórczej postawy pozwalającej na przekie- rowanie negatywnych emocji związanych z chorobą w pozytywne działania kreatywne w różnych obszarach życia, wskazywanie na uzdrawiającą rolę kreatywności i samorozwoju poprzez różne formy terapii zajęciowej. Już w lipcu w SierakowieWielkopolskimodbędą się warsztaty kre- atywności plastycznej – rysunku, malarstwa, rzeźby oraz warsz- taty z języka angielskiego . W planach: warsztaty choreoterapii i tańca tradycyjnego, zakończone potańcówką, warsztaty relaksa- cyjne i ograniczające stres – trening mindfulness oraz warsztaty emisji głosu, a także warsztaty języka filmowego i fototerapii za- kończone wystawą zrealizowanych prac. W ramach projektu powstanie film dokumentujący projekt „On- koprzestrzeń kreatywna” w reżyserii Marii Poszwińskiej. W związku z tym warunkiem uczestnictwa w warsztatach jest wyrażenie zgo- dy na nagrywanie, udział w filmie oraz publikowanie tych mate- riałów w przestrzeni internetowej i mediów wizualnych. Formularze zgłoszeniowe oraz szczegóły projektu dostępne na stronie: www.pkopo.pl/aktualnosci/2018/481 Onkoprzestrzeń kreatywna Projekt "Onkoprzestrzeń kreatywna" jest dofinansowany ze środków Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego.