Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 3/2018 (31)

33 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 3, czerwiec 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Kobiety z zaawansowanym rakiempiersi zwykle żyją w cieniu choroby, są niewidzialne dla społeczeństwa i systemu. Symbo- licznie tę sytuację pokazuje spot kampanii BreastFit , którego premiera – na wielkim ekranie – miała miejsce 28 czerwca w Multikinie Ursynów podczas BreastFit Day. Na ekranie wi- dzimy pacjentki, które o swojej chorobie mówią otwarcie – „za- awansowany rak piersi”, przełamując tabu, rozpoczynając publiczną dyskusję nt. zaawansowanego raka piersi i przekazu- jąc wszystkimwiadomość: Od dziś nie chcemy być niewidzialne! D o postaci zaawansowanej rak piersi rozwija się u ok. 30% chorych kobiet. Stały postęp w leczeniu zaawansowanego nowo- tworu piersi coraz częściej pozwala pacjentkom żyć z rakiem piersi, jak z chorobą przewlekłą. Jednak mimo postępu medycyny cho- re w Polsce nie mogą korzystać z najnowocześniejszych metod leczenia, które dostępne są dla pacjentek w krajach Europy Za- chodniej. Dodatkowo dramat chorych pogłębia także wykluczenie z życia społecznego. Z badań wynika, że blisko 47% Polek ze zdiagno- zowanym rakiem piersi i ich opiekunów czuje się negatywnie postrzegana przez społeczeństwo. Dlatego kampania BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa powstała z inicjatywy Fundacji On- koCafe – Razem Lepiej, zwraca uwagę na istotną rolę najbliż- szych we wsparciu kobiety w chorobie. III edycja kampanii objęta została Honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy. Partnerem specjalnym jest Rzecznik PrawPacjenta Bartłomiej Chmielowiec. Jak pokazuje najnowszy raport „Ocena terapii żywieniowej w polskich szpitalach” Polskiego Towarzystwa Żywienia Poza- jelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu prawie 60% pacjen- tów badanych skalą NRS nie otrzymało zalecanego żywienia. Ministerstwo Zdrowia w 2012 roku wprowadziło obowiązek oceny stanu odżywienia przy przyjęciu pacjenta do szpitala. Niestety ten obowiązek nie jest wystarczająco spełniany. Koszty nieleczonego niedożywienia sięgają w Polsce aż 11 mld zł rocznie. W kwocie tej znajdują się nie tylko wydatki bezpośrednie, związane z leczeniem, ale także koszty pośred- nie. Około 11% pacjentów rozwija objawy niedożywienia w trakcie pobytu w szpitalu. Jak wynika z przeprowadzo- nych w Stanach Zjednoczonych badań pacjent niedożywiony kosztuje dwa razy więcej niż pacjent prawidłowo odżywiony. Hospitalizacja tych chorych jest od 1,5 do 5 razy dłuższa. Polska na tle innych kra- jów Europy zajmuje wy- soką pozycję odnośnie leczenia żywieniowego. Wpływ na to ma fakt posia- dania refundacji żywienia pozajelitowego oraz dojelitowego. Jedynymi środkami, które nie podlegają refundacji są doust- ne diety przemysłowe czyli tzw. doustne suplementy diety (ONS). Niestety, jeżeli chodzi o wdrażanie żywienia poza- jelitowego oraz dojelitowego w polskich szpitalach pozycja Polski znacząco spada, ponieważ mamy zasoby, lecz nie wykorzystujemy ich w pełni. Według analiz, około 20% pa- cjentów otrzymuje prawidłową interwencję żywieniową, co jest niesatysfakcjonujące, ponieważ np. w Danii otrzymuje ją aż 97% pacjentów. Raport „Ocena terapii żywieniowej w polskich szpitalach” Onko-news Najnowszy spot kampanii BreastFit Jak dostosować rynek do potrzeb osób chorych przewlekle Od trzech lat kampania „Choroba? Pracuję z nią!” stawia so- bie za cel zwiększenie świadomości społecznej na temat osób, które pomimo choroby przewlekłej nie chcą korzystać z rent i zwolnień lekarskich, ale starają się prowadzić normalne, ak- tywne życie, w tym kontynuować pracę zawodową. Organiza- torem kampanii są Pracodawcy RP, wspierani przez wybitnych ekspertów medycznych i 9 organizacji pacjentów. W tym roku działania kampanii zostały objęte patronatemMinistra Zdrowia. Przeprowadzone badania pokazały, że pracodawcy i pracowni- cy chorujący przewlekle żyją w osobnych światach, które dzieli brak zaufania. Pracownik nie mówi o swojej chorobie, a praco- dawca się o nią nie pyta.Wramach tegorocznej odsłony kampanii organizatorzy postanowili zwrócić się do pracodawców z proś- bą o nadesłanie przykładów najlepszych praktyk stosowanych przez nich w trosce o chorujących pracowników i opublikować je w formie raportu „Firmy przyjazne pracownikom chorującym przewlekle”. Z badań postaw pracodawców wynika, że równie ważne jest ich przekonanie, że chory przewlekle pracownik jest dobrze i skutecznie leczony, a choroba trzymana pod kontrolą. Drugą planowaną w tym roku inicjatywą jest petycja „Każdy chory przewlekle choruje inaczej”. Wśród postulatów pojawia się apel o zapewnienie odpowiedniej opieki, dostępu do nowych terapii, zwiększających możliwość spersonalizowanego leczenia. Pełny tekst Petycji znajduje się na stronie www.pracujeznia.pl .