Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2018 (32)

12 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Moja historia Wcieliłem się w osobę informatora i terapeuty, podając przykłady innych pacjentów, którzy wyszli z tego. Starałem się być i wspierać babcię przy pierwszych wizytach. Miałem już pewne doświadczenie, co pomagało mi w rozmowach z lekarzami. Lekarze chcieli amputować babci nogę. Powiedziałem, że o jedną sarcomę mamy w rodzinie za dużo , i że nie po- zwolę amputować nogi babci, ponieważ wiem, jak trudny jest proces rehabilitacji. Zdawałem sobie też sprawę z tego, że przy dużej wadze (około 100 kg) i za- awansowanym wieku, babcia nie będzie w stanie odzyskać sprawności. Zapyta- łem o szanse resekcji guza prof. Pio- tra Rutkowskiego. Wiedziałem, że jeśli ktoś podejmie takie wyzwanie, to będzie to tylko prof. Rutkowski. Widocznie byłem tak zdeterminowany i przekonujący w swojej argumentacji, że profesor Rutkowski zaczął się zasta- nawiać. W końcu przyznał, że miał już jeden taki przypadek i pod moją presją podjął się resekcji. Zaznaczył tylko, że skutkiem operacji będzie brak ruchu ha- czykowego. Na szczęście operacja udała się nadspodziewanie dobrze. Po zabie- gu babcia mogła poruszać nogą, mimo radykalnego usunięcia guza. Po ope- racji babcia dzielnie przeszła aż 25 na- świetlań. Porusza się za pomocą jednej kuli, czasami radzi sobie bez niej. Dzięki moim poradom, jak odciążać nogę, bab- cia wmiarę sprawnie chodzi, i co dla niej najważniejsze, może nadal pracować za- wodowo. Cieszą się z tego też jej klientki, ponieważ babcia jest doświadczoną ma- nicurzystką i wiele pań sekundowało jej, kiedy leczyła się i czekało na jej powrót. JA I MOJA PROTEZA Historię swojej choroby i powrotu do sprawności opowiedziałem w numerze 3/2016 „Głosu Pacjenta Onkologicznego”. Teraz, korzystając z tego, że mogę się wypowiedzieć publicznie, chciałbym poruszyć ważny temat, często niestety tabu, dotyczący sprzętu, czyli oprote- zowania. Powiedzieć, jaki jest proces do- stępu do sprzętu protetycznego, co trzeba moim zdaniem zmienić na lepsze. To nie jest tak, że zakłada się protezę i już się maszeruje. Na początku trzeba ustalić z protetykiem jaką prozę chce- my i możemy mieć, a potem trzeba jeszcze wielu godzin ćwiczeń z fizjo- terapeutą i samodzielnie. Proteza, to dla ludzi po amputacji, część naszego ja, uzupełnienie nas samych. Dlatego musi być dobra i właściwie dobrana. Sam proces oprotezowania musi też iść w parze z szeroką pojętą rehabilitacją – wsparciem psychoonkologa i pomocą fizjoterapeuty. Leczenie osteosarcomy i mięsaka Ewinga polega najpierw na tzw. wyci- szeniu guza, żeby nie dawał przerzutów. By się zmniejszył stosuje się chemię przedoperacyjną, potem jest opera- cja i chemia pooperacyjna. Byłem do- brze poinformowany przed zabiegiem o przebiegu operacji i tego, co się po niej wydarzy. Po operacji noga była banda- żowana celem zmniejszenia obrzęku limfatycznego. Otrzymałem też do- kładne instrukcje do samodzielnego bandażowania. Rehabilitantka poleci- ła mi jedną z placówek protetycznych, ale nie skorzystałem z jej usług, ponie- waż znalazłem inną, lepiej odpowiada- jącą moim potrzebom. I tu zderzamy się z problemem re- fundacji. Obejmuje ona około połowy kwoty i to w zależności o jakiej prote- ziemówimy. Na pierwszą protezę otrzy- muje się od PFRON do ok. 15 tys. zł. Wybór materiału to bardzo indywidu- alna sprawa. Zależy od długości kikuta, ułożenia na nim tkanek miękkich, wie- ku i stanu ortopedycznego kręgosłupa. Osoby ze schorzeniami kręgosłupa nie mogą mieć protezy dynamicznej i twar- dej, ponieważ proteza działa na takiej zasadzie, na ile się ją mocno naciśnie, na tyle samo ona oddaje energię. Czuję każdy kamień pod nią podczas chodze- nia, ale za to mogę iść dużo szybciej. Dlatego dla osób ze schorzeniami krę- gosłupa najlepsze są protezy elastycz- ne, o większym komforcie chodzenia. Posiadają niekiedy specjalne amorty- zatory, które wspomagają kręgosłup. Niestety traci się przez to dynamikę. Protezy wymagają oczywiście wymiany w miarę zmieniania się ciała z wiekiem. Trzeba też mieć na uwadze to, że proteza jest bardziej eksploatowana, niż np. sa- mochód. Z racji tego, że mam najmniej- szego medycznie kikuta – 11 cm, mogę mieć tylko jeden system protezy, który mnie satysfakcjonuje i z którego mi nie wypada noga. To jest taka kapa z siliko- nem, która jeżeli się rozszczelni, to tracę szczelność nogi. Taką kapę trzeba wymie- niać co pół roku (ok. 500 zł). Refundacja z NFZ jest tylko raz na 3 lata na takie czę- ści, na pończochę również. Co 5 lat jest większa kwota refundacji (do 7,5 tys. zł) na renowację leja. Refundacja nie uwzględnia więc kosztów całej protezy. U mnie całość protezy na dole jest stopą, a w większości przypadków dzielimy ją na kawałek rurki ze stopą, lej i pończochę silikonową, którą na- kłada się na kikut. Za kwotę refundacji z PFRON-u (15 tys. zł), protetyk nie jest w stanie wykonać tych wszystkich części protezy. Dlatego organizacje pożytku publicznego głównie zajmu- jące się rehabilitacją, pomagają nam – osobom z niepełnosprawnością w zdobywaniu środków na odpowied- nie dla nas protezy, które dają nam szansę normalnego funkcjonowania. Dzięki mojej protezie mogę nie tylko pracować, ale i czynnie uprawiać sport. Zagrałem nawet mecz z Robertem Le- wandowskim, który wspiera naszą dru- żynę. W tej chwili przygotowuję się do Mistrzostwa Świata AMP FUTBOL (piłka nożna osób po amputacjach), które odbędą się w Meksyku. Mam nadzieję, że uda mi się zakwalifiko- wać – Trzymajcie za mnie kciuki! Marcin Kusiński z Robertem Lewandowskim wspierającym AMP FUTBOL POLSKA