Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2018 (32)

17 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Psycholog, dietetyk, rehabilitant i... mnóstwo zabawy! Kompleksową pomocą dla rodziców i dzieci chorujących onkologicznie zajmuje się Centrum Psychoonkologii Unicorn . W ramach wsparcia dla dzie- ci chorych onkologicznie i ich rodzin prowadzone są indywidualne i rodzinne konsultacje z psychologiem, warsztaty psychoedukacyjne dla rodziców, opie- kunów, pedagogów dotyczące emocji dzieci w chorobie nowotworowej, trud- ności komunikacyjnych czy sposobów wspierania najmłodszych. Od trzech lat w Centrum Psychoonkologii Unicorn organizowane są sześciodniowe warsz- taty „Urtica Dzieciom Camp”. Celem projektu jest pomoc dzieciom choru- jącym onkologicznie i ich rodzinom poprzez zorganizowanie wypoczynku połączonego z warsztatami psycholo- gicznymi, dietetycznymi oraz rehabilita- cyjnymi. Podczas tych warsztatów dzieci zapominają o swoich kłopotach zdro- wotnych, rozwijają pasje, uczą się i od- krywają piękno świata w towarzystwie swoich rówieśników, zwiedzają Kraków, spotykają się ze znanymi osobami m.in . Jerzym Stuhrem, Mateuszem Damięc- kim, JaśkiemMelą, Jolantą Kwaśniewską czy Ewą Wachowicz. Rodziny otrzymują wsparcie emo- cjonalne i informacyjne, które jest niezbędne w procesie odzyskiwania zdrowia. Równolegle prowadzona praca psychologiczna (osobno w gru- pie rodziców i dzieci), ma na celu mobilizację wewnętrznych zasobów zdrowienia systemu rodzinnego. Doro- śli mają możliwość rozmowy o swoich doświadczeniach i uczuciach w grupie ludzi, którzy znajdują się w podobnej sytuacji jak oni. Pracują nad nowy- mi sposobami myślenia i radzenia so- bie ze stresem, uczą się jak rozmawiać z dziećmi o chorobie oraz jak mądrze je wspierać. W tym samym czasie dzieci wykonują swoją pracę – pozwalają so- bie mówić o tym, co czują, o czymma- rzą, ale także o tym, co je trapi i czego się boją. Bawią się i doświadczają siebie. Chętnie tworzą instrukcje dla rodziców dotyczącą tego, czego od nich potrzebu- ją w zakresie wsparcia w procesie lecze- nia. Czują się ważne i wyjątkowe, kiedy mogą „uczyć” dorosłych. To, co zdaje się mieć największą moc terapeutycznego wsparcia poza spotkaniami z psychologiem, pięknem i magią bycia w Krakowie, to wspólne bycie tu i teraz w uważności na siebie i ze sobą. W pomocy i wsparciu psychologicz- nym dzieci z chorobą nowotworową nie chodzi o to, by kreować świat, który nie istnieje, ale żeby żyć pełnią życia w świe- cie, który jest tu i teraz. Warto poznawać nadzieje dzieci, aby uczyć się od nich szczerości, wytrwałości, wdzięczności i radości z życia, które jest. Więcej na: www.unicorn.org.pl Rehabilitacja Od kiedy trafiłam w 2005 roku do Instytutu Matki i Dziecka zdążyłam oswoić się i z chorobą i z nowym miej- scem, jakim jest szpital. Wbrew ogól- nemu wyobrażeniu, ten naprawdę zdawał sie być przyjazny i dzieciom i rodzicom. Pielęgniarki uśmiechnięte, a lekarze empatyczni, znajdujący czas, by wszystko wytłumaczyć i w odpo- wiedni sposób przekazać diagnozę. Pod opieką Kliniki Onkologii i Chi- rurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzie- ży jestem od 11 lat. To prawie połowa mojego życia. Jak więc bez stresu i obaw przejść nagle pod opiekę innego lekarza, innej placówki, kiedy to właśnie Instytut Matki i Dziecka był ze mną w najtrud- niejszych momentach? Kiedy to leka- rzom z tej placówki zawdzięczammoją rękę, moją sprawność, moje życie? Jedenaście lat. Człowiek zdążył się nie tylko przyzwyczaić, ale przede wszystkim nabrać zaufania do ludzi i po prostu czuć się w tymmiejscu bezpiecznie. To szalenie ważne w obliczu choroby i świadomości własnej śmierci, która powraca przy naj- mniejszych niepowodzeniach leczenia. Czas jednak płynie, a pacjenci, którzy trafiając na Kasprzaka byli dziećmi, dziś są już dorosłym ludźmi. Obowiązują nas zatem już nieco inne prawa i obowiązki, placówkę trzeba zamienić na miejsce odpowiednie dla naszego wieku i scho- rzenia. Takie wyzwanie czekało i mnie. Na ostatnich badaniach kontrolnych dostałam skierowanie do poradni onkologicznej dla osób dorosłych. Kiedy to usłyszałam, nagle poczułam się jak małe, zagubione dziecko, które znowu musi szukać sobie miejsca i bezpiecznej przystani. Byłam przerażona, bo dokąd iść, do kogo się zgłosić, przecież nikogo nie znam, to tutaj byłam od zawsze. Zaczęłam pytać, szukać kierunku do- kąd iść i do kogo się zgłosić. Nie ukry- wam, że trochę wzbraniałam się przed myślą o warszawskim Centrum Onko- logii znając powszechną opinię o tym miejscu. Mówiłam o swoich obawach lekarzom z Instytutu, rozmawialiśmy ze znajomymi, którzy stają przed podob- nym wyzwaniem i na pomoc długo nie musieliśmy czekać. Z inicjatywy i na prośbę Stowarzyszenia Sarcoma, kie- rownik Kliniki prof. Piotr Rutkowski delegował specjalnie do opieki nad młodymi pacjentami wybranych le- karzy. Mają wyróżniać się szczególną empatią, wrażliwością i pomóc nam, młodymwejść w świat onkologii dla do- rosłych dotychczas nam nieznany. Czy już możemy czuć się bezpieczni i za- opiekowani? Tego jeszcze nie wiem, ale przynajmniej wiem, do kogo się zgłosić, a to naprawdę szalenie ważne, kiedy chodzi o nasze zdrowie. Warto, aby tę inicjatywę podjęły inne placówki. Ewa Styś z Fundacji POCANCEROWANI przedstawia sytuację przejścia młodych pacjentów z opieki pediatrycznej do placówek dla dorosłych. Możemy być spokojni