Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2018 (32)

18 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Kilka lat temu wydaliśmy numer „Głosu Pacjenta Onkologicznego” poświęcony Wam, czyli ludziommło- dym, którzy mają za sobą doświad- czenie choroby onkologicznej. Czy od tamtego czasu pojawiły się pozy- tywne zmiany systemowe, czy czuje- cie się lepiej zaopiekowani? Marcin: Szczerze mówiąc, nawet wręcz przeciwnie. Ostatnio dowiedzie- liśmy się z Ewą, że badania profilak- tyczne, które mieliśmy po zakończeniu leczenia u siebie w Klinice dla dzieci, nie mogą być nam wykonywane, po- nieważ jesteśmy już osobami pełno- letnimi i zdrowymi. Dlatego musimy zmienić naszą placówkę na tę dla osób dorosłych. Ewa: Właściwie zostajemy zostawie- ni samym sobie. Trafiliśmy do szpita- la, w którym zaopiekowali się nami, kiedy byliśmy dziećmi. Wtedy nie in- teresowaliśmy się do kogo i dlaczego mamy iść. Tak było przez lata. Nagle, bez żadnego przygotowania, zostajemy odcięci od tego. Lekarz zaproponował nam szpital, ale decyzję do kogo mamy się zgłosić, musieliśmy sami podjąć. Zadzwoniłam do rejestracji Centrum Onkologii i starałam się umówić na wizytę. Zapisano mnie po prostu do jakiejś pani doktor na konsultację, powiedziano mi, jakie mam przynieść dokumenty i to wszystko. Termin był niedługi, bo za miesiąc. Czy słyszeliście o tzw. Karcie Przej- ścia (Ozdrowieńca)? Marcin: Słyszeliśmy, że prowadzone były na ten temat prace u Rzecznika Praw Pacjenta i w Ministerstwie Zdro- wia, ale nas młodych chorych onkolo- gicznie, pominięto w tym zespole. Nie wiemy, kto reprezentował nasze inte- resy, czy raczej przedstawiał nasze po- trzeby. Jesteśmy w grupie osób w wieku dorastania i już młodych, to jest dosyć duża grupa pomiędzy 16–29 lat i mamy różne potrzeby – od tworzenia w szpi- talach specjalnych oddziałów dla na- stolatków, przez znalezienie pracy do zabezpieczenie płodności, które po- winno być refundowane. Ewa: Ostatnio dowiedziałam się na kontroli, że przestałam być młodą do- rosłą, a stałam się dorosłą, bo skończy- łam 25 lat. Wcześniej nie powiedziano nam, że do jakiegoś konkretnego czasu będziemy pod opieką szpitala pedia- trycznego. Byliśmy spokojni, że znani nam lekarze się nami opiekują i tak już będzie. Nagle, podczas jednej z kon- troli, okazuje się, że już na następne badania nie będę mogła tutaj przyjść i muszę znaleźć inną placówkę. Rozu- miem, że dorosłość do czegoś zobowią- zuje, ale przynajmniej, żeby ktoś nami pokierował w kontekście wyboru na- stępnego lekarza prowadzącego. Marcin: Najbardziej korzystnie było- by wtedy, aby lekarze współpracowali ze sobą. Żeby jedna placówka konsulto- wała pacjentów z drugą, byli w stałym kontakcie. Na przykład, w razie pytań nie rozmawiają z pacjentem, który przecież ma wiedzę ograniczoną, tylko z lekarzem, który prowadził nas przez całe życie. Moim zdaniem mogłoby to tak wyglądać, takie płynne przejście pacjenta, tzw. follow up . Ewa: Słyszeliśmy o propozycjach zmian zawartych w projekcie sie- ci szpitali onkologicznych, gdzie po raz pierwszy zainteresowano się na- szym problemem przejścia młodych pacjentów ze szpitali pediatrycznych do szpitali dla dorosłych. W tej chwi- li funkcjonuje takie płynne przejście w odniesieniu do młodych pacjentów hematoonkologicznych, ale dla nas osób młodych z mięsakami jeszcze nie opracowano rozwiązania systemowego tego problemu. Jak się czujecie zaopiekowani od strony socjalnej, czy znacie programy pomocowe? Marcin: Wiem, że jest program PFRON ,,Aktywny Samorząd’’, który składa się co roku z różnych projek- tów i dofinansowań. Ostatnio spotkał mnie duży minus bycia osobą niepeł- nosprawną, gdyż pozbawiono mnie stopnia znacznego, który uprawniał m.in. do bezpłatnych przejazdów komunikacją miejską w stolicy. Te- raz przysługuje mi bilet ulgowy, co jest dla mnie niezrozumiałe i czuję się pokrzywdzony. Zakwalifikowano mnie jako osobę zdrową, bo już się nie leczę. Nawet pomimo faktu, że nie mam nogi. A przecież noga mi nie odrośnie. Mnie akurat udało się odzyskać sprawność dzięki ciężkiej pracy i rehabilitacji. Ale nie wszyst- kim się to udaje. Mam kolegów, którzy mają nie zawsze poprawnie wykonaną protezę i trudno zebrać im środki na Rehabilitacja O opiece medycznej i socjalnej młodych pacjentów onkologicznych rozmawiamy z Ewą Styś i Marcinem Kusińskim, wolontariuszami z Fundacji Pocancerowani, wspierającej dzieci i młodzież w chorobie nowotworowej. Dlaczego nie możesz dźwigać, masz przecież ręce Fot. Michał Gromada