Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2018 (32)

25 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON brzusznym oraz innych ćwiczeniach oddechowych i rozciągających mięśnie obręczy barkowej oraz grzbietu, któ- re będą przecięte podczas zabiegu. Po operacji ćwiczenia te są kontynuowane, czy też rozpoczynane już od pierwszej doby po zabiegu. Dodatkowo bardzo ważna jest odpowiednia toaleta drze- wa oskrzelowego, usuwanie wydzieliny przez kaszel oraz stosowanie tzw. oporu wydechowego, np. dmuchanie w gumo- wą rękawiczkę. Ćwiczenia powinny być kontynuowane przez chorego w domu, po wypisaniu go ze szpitala. Potrzeby młodych pacjentów Podczas kilkuletniej remisji choroby, wiele się zmieniło, otworzyły się nowe drogi, ale w niektórych sytuacjach trzeba pójść na kompromis . Rozpo- częłam edukację od kursów z zakresu pracy biurowej, korzystając najpierw z udziału w projekcie jednostki sa- morządowej, później uczestniczyłam w projekcie organizacji pozarządo- wej. Są to oczywiście wartościowe i potrzebne działania. Grupa docelowa takich projektów pod względem wieku i schorzeń jest bardzo szeroka. Dla osób młodych po leczeniu onkologicznym, takich jak ja, często też z niepełnosprawnością wciąż brakuje dedykowanych warsztatów czy projektów w jednostkach samorządowych, kładących nacisk na ich potrzeby. Prawa pracownicze też nie przewidują innych przywilejów dla chorych onko- logicznie, korzystają oni z tych samych zapisów kodeksu pracy, co wszystkie osoby niepełnosprawne, a przecież nasze choroby są specyficzne – mają charakter przewlekły, u niektórych osób wymagają konieczności łączenia pracy z leczeniem, często wiążą się z nawrotami choroby. Z praktycznego punktu widzenia oso- ba po chorobie onkologicznej może po- siadać inne potrzeby, nawet z samego względu częstszych niż inni wizyt kon- trolnych. Zawarty w orzeczeniu symbol choroby nie niesie za sobą odrębnych przywilejów dla młodych pacjentów. Warto wierzyć w ludzi Wartościową aktywizację osób z cho- robami przewlekłymi oraz byłych już pacjentów, zapewniają organizacje pozarządowe, dedykowane różnym schorzeniom lub problemom. Warsz- taty, kampanie społeczne, wolontariat w różnych formach, praca. Obecnie współpracuję ze Stowarzyszeniem „SARCOMA” oraz Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, gdzie znalazłam „moje zajęcie”. W takich organizacjach każdy może się spraw- dzić w wybranej przez siebie aktyw- ności, zdobywając doświadczenie. Oczywiście taka aktywność zależy od indywidualnej kondycji psychofizycz- nej. Dużo osób się w tym odnajdu- je, poszerzając przy tym wiedzę oraz ucząc się empatii i akceptacji, które są tak potrzebne. Byłoby idealnie, gdy- by samorządy miały środki, aby pro- wadzić takie programy aktywizujące dla młodych pacjentów w miejscach zamieszkania, również w małych spo- łecznościach, wtedy nikt nie pozo- stałby bez wsparcia. Oprotezowanie – jak jest naprawdę Zamiesiąc czekamnie wymiana pro- tezy kolana, gdyż wystąpiła z biegiem czasu jej decentralizacja. Najważniej- sze, żeby nie doprowadzić protezy do stanu znacznego obluzowania. Przy wzmocnionym już organizmie, reha- bilitacja z założenia przechodzi spraw- niej i efektywniej. Wprzypadku takich protez „nowotworowych”, np. stawu kolanowego, jest przewidziana całko- wita refundacja. Inaczej jest w przy- padku protez ostatecznych, gdzie refundacje nie zaspokajają nawet czę- ści potrzeb. Pacjenci często na własną rękę lub z pomocą fundacji zbierają fundusze, aby móc się poruszać w od- powiednio dobranej protezie. Nie mają po prostu możliwości ich sfinansowa- nia z własnych środków. Wciąż czekają na pozytywne zmiany w tym kierunku. Każdy ma przecież potrzebę aktywne- go życia, nie powinien się martwić taką barierą w dostępie do sprawności. Prze- cież w młodości siła, która jest w stanie pokonać wszystkie przeszkody! Dziękuję moim lekarzom operato- rom za opiekę oraz wsparcie meryto- ryczne w napisaniu powyższego tekstu. Pacjencie, oceń oddział leczenia raka płuca w Polsce W związku ze zbliżającym się Miesiącem Raka Płuca (obchodzonym każdego roku w listopadzie) Polska Grupa Raka Płuca postanowiła nagrodzić oddział, najwyżej oceniany przez pacjentów w Polsce. Jeżeli Pani/Pan jest pacjentem i w ciągu ostatniego roku był leczony z powodu raka płuca w jednym z kilkudziesięciu ośrodków w Polsce, zachęcamy do wypełnienia ankiety. Ankieta dostępna jest na stronie internetowej Polskiej Grupy Raka Płuca w zakładce Dla Pacjentów www.polgrp.org.pl Jakość życia w chorobie nowotworowej