Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2018 (32)

6 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Wizyty kontrolne Po zakończeniu leczenia z powodu nowotworu pacjent przez pięć lat po- zostaje pod opieką lekarza specjalisty. Zwykle wizyty kontrolne odbywają się na początku co kilkamiesięcy, potemco pół roku, a w końcu raz w roku. Celem takiej wizyty jest ocena stanu ogól- nego pacjenta oraz obserwacja czy nie nastąpiła wznowa choroby oraz późne działania niepożądane. Lekarz poza badaniem przedmiotowym zle- ca wykonanie badania krwi, a czasami także badania obrazowe w zależności od rodzaju nowotworu i stopnia ryzyka nawrotu choroby. Gdy choroba powraca U niektórych pacjentów po prze- bytym leczeniu z powodu mięsaka, zdarza się, że choroba powraca – na- stępuje wznowa. U osób z wysokim ry- zykiem nawrotu choroby, powraca ona zwykle w przeciągu 2–3 lat. U chorych z mięsakami niskiego ryzyka nawro- tu, wznowa może wystąpić później lub w ogóle nie wystąpić. Jeśli mię- sak pojawi się w tym samym miejscu, co guz pierwotny mówimy o wznowie miejscowej. W tym przypadku moż- na zastosować ponownie chirurgiczne usunięcie guza oraz uzupełniająco inne leczenie. Jeśli mięsak pojawi się ponownie w innym narządzie niż guz pierwot- ny, mówimy o przerzutach. Są mię- saki, które potrafią dać przerzuty do przestrzeni zaotrzewnowej czy węzłów chłonnych, ale to zdarza się bardzo rzadko. Większość przerzutów daje zmiany w płucach. Monitorujemy więc dwa miejsca: miejsce leczenia pierwot- nego oraz płuca. Przy przerzutach do płuc potrzebna jest współpraca z le- karzem torakochirurgiem. Inne częste miejsca przerzutów mięsaków to: kości (mięsaki tkanek miękkich) i wątroba. W przypadku przerzutów rozpo- znanych na wczesnym etapie można zastosować leczenie chirurgiczne. U pacjentów leczonych wcześniej che- mioterapią czy terapią celowaną sto- suje się ponownie te metody leczenia. Można też zastosować radioterapię. O wyborze leczenia w chorobie nawro- towej mięsaka decyduje konsylium. Jak przebiega leczenie, gdy choroba powra- ca i pojawiają się przerzuty opisała na podstawie własnego doświadczenia pa- cjentka Ania Domańska. Ośrodki referencyjne Ośrodki referencyjne to centraliza- cja leczenia chorych z rozpoznania- mi rzadkich nowotworów, takimi jak mięsaki. Są tam specjaliści, którzy się zajmują tylko takimi pacjentami. Cały proces terapii odbywa się w jednym miejscu – od rozpoznania do przepro- wadzenia całości leczenia. Leczenie w ośrodku referencyjnym wiąże się z poprawą przeżyć o ok. 20%. W przypadku chorób rzadkich, takich jak mięsaki potrzebna jest totalna centralizacja w stosunku do diagnostyki i leczenia miejscowego, ponieważ wymaga to zindywidualizowanego podejścia do pacjenta. My, jako Centrum Onkologii – In- stytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, jesteśmy członkiem Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych ( European Reference Networks – ERN) dla no- wotworów litych dla dorosłych. Mam nadzieję, że w sieci onkologicznej znajdą się uwarunkowania formal- ne do kontynuowania pracy takich ośrodków jak nasz, także w zakresie innych nowotworów rzadkich. Koszty Zabiegi chirurgiczne i inne procedu- ry wykonywane w ramach ośrodków referencyjnych są opłacalne zarówno dla chorego, jak i dla świadczenio- dawcy. Niestety w Polsce są niedosza- cowane. Amputacja kosztuje więcej niż leczenie oszczędzające. Czyli leczenie oszczędzające kończyny w przypadku mięsaka, które jest trudniej wykonać, jest wycenione na połowę punktów w stosunku do amputacji. W tej chwili, terapia żadnego mięsaka nie jest roz- liczana prawidłowo. Jeśli za zgodą pa- cjenta rozliczamy kosztowne protezy, to koszty pracy pracowników są tak mini- malne, że aż nieprzyzwoite. W stosunku do kosztów sprzętu jest to na przykład tylko 3%. Leczenie oszczędzające kończynę jest opłacalne w całkowi- tym rozliczeniu kosztów w stosunku do chorego z trwałym kalectwem po amputacji, której koszty pośred- nie nie są w Polsce w ogóle liczone. Przede wszystkim, najważniejsze jest ustalenie formalnej referencyjności dla mięsaków i rozsądnego finanso- wania. W tej chwili nie ma oddzielnej grupy procedury leczenia mięsaków. Na przykład, operując mięsaki u dorosłych, operujemy rozdzielenie mięśni. W ta- beli refundacji procedur leczniczych Ministerstwa Zdrowia nie ma operacji mięsaków, która jest skomplikowaną procedurą. Aktualnie jest prowadzo- ny proces taryfikacyjny przez Agencję Oceny Technologii Medycznej i Taryfi- kacji, miejmy nadzieję że nastąpią zmia- ny w tym zakresie. Badania kliniczne Dla rzadkich nowotworów wciąż jest za mało badań klinicznych. Ale gene- ralnie dostępność do badań klinicznych w Polsce poprawia się. W naszej Klinice obecnie prowadzimy dwa badania le- ków na mięsaki, a w Centrum Onko- logii – Instytucie jest otwartych ponad 200 badań klinicznych. Rocznie otwie- ramy 70 badań. Podniosła się też, dzię- ki działalności organizacji pacjentów, w tym Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, świadomość i wie- dza pacjentów o wartości badań kli- nicznych zarówno dla poszczególnych chorych, dla których jest to często jedy- na szansa kontynuowania leczenia, jak i dla nauki i całej ludzkości. Rejestry kliniczne Prowadzimy Polski Rejestr Nowo- tworów Kości, a także Rejestr Kli- niczny GIST. Są to rejestry nie tylko epidemiologiczne, ale i kliniczne. Zgłaszanie danych do naszych rejestrów nie jest obowiązkowe, otrzymujemy je na zasadzie wolontariatu. Nie są to reje- stry populacyjne, ponieważ nie ma re- gulacji prawnych, które nakładałyby na wszystkie placówki, także niepubliczne, przekazywanie takich danych. Korzy- ścią jest to, że Polska ma swoje dane, np. wiemy czy skuteczność leków re- fundowanych jest taka, jaka powinna Temat numeru