Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2018 (32)

9 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON we). Szczepienie powinno się rozpocząć ok. 6 miesięcy po zakończeniu leczenia w przypadku stosowania chemioterapii i/lub radioterapii i/lub autologicznego przeszczepu szpiku, warunkiem jest brak choroby podstawowej, jak i rekon- stytucja hematologiczna. Kolejnym problemem są odległe po- wikłania po zastosowanym leczeniu, w tym nowotwory wtórne. Pojawienie się nieprawidłowości w poszczegól- nych układach i narządach powinno skutkować natychmiastowym skiero- waniem do odpowiedniego specjalisty. Należy pamiętać, iż wczesne wykrycie nieprawidłowości prowadzi do wcze- śniejszego wdrożenia odpowiedniego leczenia i zmniejsza ryzyko trwałego kalectwa. W przypadku kostnej postaci mięsaka Ewinga, dla utrzymania pełnej sprawności, nierzadko konieczna sta- je się okresowa rehabilitacja, również wiele lat po zakończonym leczeniu. Rokowanie Obecnie u pacjentów ze zlokalizowaną postacią choroby (choroba w jednymmiej- scu) można uzyskać wyleczenie na pozio- mie 60–65%, co oznacza, że 6–6,5 dzieci na 10 będzie całkowicie zdrowych. Nie- stety w przypadku współistnienia innych ognisk choroby (tzw. zmian przerzuto- wych) ten procent jest znacznie niższy. Dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie choroby oraz prawidłowe jej leczenie. Należy podkreślić, że rozsiew cho- roby nie oznacza braku możliwości wyzdrowienia, choć rokowanie jest zdecydowanie gorsze w porównaniu do pacjentów z chorobą zlokalizowaną. Chorzy z rozsianą chorobą nowotwo- rową zazwyczaj leczeni są bardziej agresywnie w stosunku do chorych z chorobą zlokalizowaną, dużo czę- ściej stosuje się u nich również leczenie eksperymentalne – oczywiście zawsze za zgodą rodziców i po podpisaniu od- powiednich dokumentów. Podsumowanie Niezwykle istotne jest, aby leczenie chorych na mięsaki kości miało cha- rakter wielodyscyplinarny. W celu osiągnięcia najlepszego efektu terapii konieczna jest obecność w zespole chi- rurga onkologa, onkologa, ortopedy, psychoonkologa i rehabilitanta. Zaleca się, aby chorzy na mięsaki kości byli leczeni wyłącznie w specjalistycznych ośrodkach lub w jednostkach z dużym doświadczeniem, w których jest leczonych minimum 25 chorych na mięsaki kości rocznie. Niestety, czasami mimo stosowania opisanego wyżej kompleksowego lecze- nia, u części pacjentów nie udaje się za- trzymać choroby lub choroba powraca. Dlatego też obecnie nadal poszukuje się metod terapeutycznych, które mogłyby poprawić wyleczenia w tej grupie cho- rych. Poza zwiększaniem intensywności stosowanego leczenia, próbuje się m.in . wprowadzać nowe leki o innym mecha- nizmie działania. Już w 2019 r. planowa- ne jest wprowadzenie nowego protokołu leczenia w tej grupie pacjentów z wyko- rzystaniem takich nowoczesnych terapii. To wielka szansa dla naszych chorych. Temat numeru Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki „SARCOMA” powstało z ini- cjatywy pacjentów, ich rodzin, lekarzy oraz pielęgniarek z Kliniki Nowotwo- rów Tkanek Miękkich, Kości i Czernia- ków Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie w lipcu 2007 r. Dużym wsparciem w pierwszych latach było doświadczenie Pana Stanisława Ku- lisza – prezesa Stowarzyszenia GIST oraz prof. Piotra Rutkowskiego. Główne cele, jakie zostały postawione to : wsparcie socjalne, prowadzenie działalności edukacyjno-szkolenio- wej oraz edukacja lekarzy w zakresie wczesnego rozpoznawania tego no- wotworu. Stowarzyszenie współpracuje też z organizacjami o podobnym profi- lu w kraju i zagranicą. Od 2017 roku wsparciem Stowarzyszenia zostały objęte również osoby z czerniakiem. Co roku Akademia Czerniaka organi- zuje Tydzień Świadomości Czerniaka, którego celem jest zwrócenie uwagi na konieczność regularnych badań skóry. Naszym sztandarowym projektem edukacyjno-sportowym jest Onkob- bieg , który w tym roku będzie miał 11 edycję. Do tej pory wzięło w nim udział około 10.000 osób. Kolejnym projektem jest kampania „Sięgnij po naszą piłeczkę”, której celem jest edu- kacja lekarzy w zakresie rozpoznawa- nia mięsaka i czerniaka. W ramach tej kampanii rozdaliśmy 2600 piłek golfo- wych symbolizujących istotę wczesnego rozpoznawania naszych nowotworów. Ważną sferą działalności Stowa- rzyszenia są wydawnictwa przez nas redagowane lub z pomocą innych or- ganizacji czy placówek medycznych, np. Kompendium wiedzy na temat mięsaków i ich wczesnego wykrywania ; Mięsak Ewinga, czyli co powinieneś wiedzieć o pierwotnych nowotworach kości?; Pierwotne złośliwe Nowotwory Kości czy najnowszy poradnik Chirur- gia onkologiczna dla pacjentów cho- rych na nowotwór . Dzięki współpracy z ESMO „European Society for Medi- cal Oncology” oraz „Anticancer Fund” powstały broszury w języku polskim Mięsaki tkanek miękkich i Mięsaki kości . Od 11 lat dostępny jest telefon Stowarzyszenia , na który dzwonią pacjenci potrzebujący wsparcia i roz- mowy z osobą, która przeszła przez proces leczenia, a także bliscy chore- go i lekarze. Zarząd Stowarzyszenia tworzą: Ka- mil Dolecki, Szymon Bubiłek, Pau- lina Gmaj, Katarzyna Michniewska, Aleksandra Tobota. Działania naszej organizacji szczególnie wspierają: Ka- tarzyna Maleszewska, Andrzej Tabaka, Anna Domańska i Pola Goszczyńska. Więcej na: www.sarcoma.pl www.onkobieg.pl