Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2018 (33)

32 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news 5–6 października br. w Centrum Psychoonkologii Unicorn w Krakowie odbyły się dwudniowe warsztaty edukacyjne dla chorych na przewlekł białaczk limfocytow oraz ich bliskich zorganizowane przez Polsk Koalicj Pacjen- tów Onkologicznych. Było to trzecie z kolei spotkanie de- dykowane tej grupie chorych, po warsztatach w Warszawie i Lublinie. Celem spotkania, poza poszerzeniem wiedzy na temat przewlekłej białaczki limfocytowej oraz konsul- tacjami ze specjalistami, była integracja rodowiska pa- cjentów oraz utworzenie forum internetowego. Podczas warsztatów odbyły si zaj cia z psychoonkologii, popro- wadzone przez psycholo ki ze Stowarzyszenia Unicorn oraz wieczór wspólnego piewu. Pacjenci podpisali się pod listem do ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego, w któ- rym zwrócili uwagę na konieczno ć poszerzenia programu dla chorych z przewlekłą białaczką limfocytową o wprowa- dzenie leku ibrutynib tak e dla chorych bez delecji 17 p/TP 53 oraz substancji wenetoklas dla pacjentów z progresją lub brakiem odpowiedzi na ibrutynib , których mediana prze y- cia w tej sytuacji klinicznej wynosi 1,9 miesiąca. Na nowej li cie refundacyjnej znalazł się tylko jeden lek dla pacjentów onkologicznych – pomalidomid . Jest to lek przeciwnowotworowy, którego refundacja będzie dostępna przy leczeniu nawrotowego i opornego szpiczaka mnogiego. Pacjenci hematoonkologiczni czekają na refundację wenetoklaksu , który jest lekiem ratuj cym ycie. Na innowacyjne leki czekają te chorzy z rakiem płuca i pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi. Więcej na: www.gov.pl/zdrowie Warsztaty dla chorych z PBL nasze piersi zaczynaj nas niepokoić. Choć temat jest trudny, to specyficzny „amerykański luz” i racjonalizm autor- ki ułatwia nam jego poznanie. I jeszcze uwaga pod adresem pol- skich redaktorów – pominięcie w ród polskich organizacji wspierających chore z rakiem piersi Federacji Stowa- rzyszeń „Amazonki”, najstarszego i naj- liczniejszego stowarzyszenia niosącego pomoc kobietom z tym nowotworem, zrzeszającego 26 tys. osób, będącego największym ruchem kobiet z rakiem piersi w Europie, to nie tylko brak zna- jomo ci tematu, ale i nietakt. Lekce- wa enie dotychczasowego dorobku tej organizacji, od której przyjęła się choć- by nazwa Amazonka. I z tego powodu Amazonkom nale ą się przeprosiny od polskiego wydawcy, tym bardziej, e po otrzymaniu egzemplarza sygnalnego zwróciłam na to uwagę tłumaczce. Orina Krajewska Bądź. Holistyczne ścieżki zdrowia Autorka ksią ki Orina Krajewska – aktorka, instruktorka teatralna jest osob dobrze znan w rodowisku pa- cjentów onkologicznych jako współ- zało ycielka i prezes Fundacji Małgosi Braunek „Bądź”. Jej ksią ka powstała z potrzeby podzielenia się wiedzą i do- wiadczeniem nabytym podczas towa- rzyszenia w chorobie i odchodzeniu mamie – znanej aktorce Małgosi Brau- nek. Na ksi k składa si kilkana cie wywiadów przeprowadzonych przez autork ze specjalistami ró nych metod leczenia, ukazujących w ho- listycznym ujęciu mind-body-spirit (umysł-ciało-dusza) reprezentowaną przez nich dziedzinę medycyny czy opieki zdrowotnej. Rozmówcami Oriny Krajewskiej są m.in .: wiatowej sławy genetyk prof. Jan Lubi ski, psycho- lodzy Wojciech Eichelberger i Levana Marshall, prof. medycyny chi skiej Li Jie, specjalistka medycyny holi- stycznej dr Preeti Agrawal. Oprócz wywiadów w ksią ce znajdziemy de- finicje metod, dane statystyczne, in- strukcje do wykonywania ćwiczeń, przepisy dietetyczne. Dzięki temu pełni ona rolę praktycznego poradni- ka. Ksią ka skierowana jest do wszyst- kich zainteresowanych zdrowym stylem ycia, cało ciowym podej ciem do człowieka i holistycznymi terapia- mi w onkologii oraz innych chorobach przewlekłych. Autorka zwraca uwag na potrzeb wprowadzenia w Polsce medycyny integralnej, łączącej no- woczesne metody konwencjonalnej medycyny Zachodu ze sprawdzonymi metodami medycyny komplementarnej Wschodu, które mogą być wsparciem w terapii wielu chorób. Lekcewa enie i brak wiedzy na temat medycyny kom- plementarnej w ród personelu medycz- nego oznacza bowiem otwarcie drogi do działań wszelkiego rodzaju szarlatanom. Z drugiej strony oparta o zasady holisty- ki medycyna integralna , będąca uznaną dyscypliną zarówno w krajach Europy Zachodniej, jak i w Stanach Zjedno- czonych nie powinna dawać przyzwo- lenia na wypowiedzi dyskredytuj ce warto ć osi gni ć współczesnej nauki, działalno ć firm tworz cych innowa- cje w tej dziedzinie, jak to ma miejsce w tek cie Wojciecha Eichelbergera.