Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2018 (33)

33 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news 7–8 wrze nia br. w Krakowie odbyła się Konferencja „Wyzwania w Hematologii MDS-MPN" . Organizatorem spotkania, którego tematyka dotyczyła chorób mieloproli- feracyjnych, był prof. Tomasz Sacha. Sesje tematyczne były okazją do wysłuchania wykładów ekspertów z Polski i z za- granicy oraz do wymiany poglądów i do wiadczeń klinicy- stów z o rodków hematologicznych zarówno polskich, jak i europejskich. Do udziału w konferencji zaproszono: rzecz- niczk PKPO Aleksandr Rudnick , a tak e Katarzyn Li- sowsk oraz Monik Skór z Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne współpracuj cej z Koali- cj . Lekarze biorący udział w konferencji poparli i uznali za słuszne merytorycznie starania pacjentów o wprowadzenie zmian w programie dla chorych z mielofibroz , dotyczą- cych zarówno zbyt restrykcyjnych wymagań kontynuowania leczenia w ramach tego programu, jak i konieczno ć stop- niowego, nienatychmiastowego wyłączania z programu pa- cjentów. Mówiono tak e o mo liwo ci leczenia młodych pacjentów z mielofibroz interferonem nowej generacji, tzw. pegylowanym, który ma mniejsze działania niepo ąda- ne i nie ma wpływu na zachowanie płodno ci. Zaawansowany rak piersi był głównym tematem debaty od- bywającej się 4 października 2018 r. podczas Światowego Dnia Onkologii. Poczucie akceptacji, mniej bólu i dyskomfortu oraz czas to podstawowe potrzeby pacjentek zmagaj cych si z t chorob . Stały postęp w medycynie coraz czę ciej pozwala pacjentkom yć z rakiem piersi jak z chorob prze- wlekł . Pogł bia si jednak dysproporcja w dost pie do skutecznych i nowych metod leczenia. Kobiety z zaawan- sowanym rakiem piersi nie chcą pozostawać w cieniu. Chcą, aby ich potrzeby były widzialne, a głos słyszalny. Debata po- łączona była z premier kalendarza „Power of Community 2019” , który jest stałym elementem realizowanej po raz trze- ci przez Fundację OnkoCafe kampanii „Breast-Fit. Kobiecy biust. Męska Sprawa”. Udział w debacie wzięli: prof. dr hab. n. med. Tadeusz Pie kowski , prezes Polskiego Towarzystwa do Badań nad Rakiem Piersi, dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Grusz- feld , COI w Warszawie oraz liderki organizacji pacjentów: Anna Kupiecka (Fundacja OnkoCafe), Krystyna Wechmann (Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”), El bieta Kozik (Pol- skie Amazonki Ruch Społeczny), Joanna Łojko (Fundacja Rak’n’Roll), Agata Polińska (Fundacja Alivia). Kampania ob- j ta została Honorowym patronatem Mał onki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy. Partnerem specjalnym kam- panii jest Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec. Więcej na: www.breastfit.onkocafe.pl/kalendarz 21–22 wrze nia br. w Poznaniu odbyła się III Konferencja Rak Piersi. Onkologia i Plastyka. Konferencję poprzedziła zorganizowana dzień wcze niej debata z udziałem przed- stawicieli organizacji pacjentów: Krystyny Wechmann (Federacja Stowarzysze „Amazonki”) Eweliny Pusz- kin (Fundacja OmeaLife), Anny Kupieckiej (OnkoCafe) i Wojciecha Wi niewskiego (Fundacja Alivia) oraz specja- listów z zakresu onkologii, m.in. organizatora wydarzenia dr hab. n. med. Dawida Murawy oraz dr hab. n. med. Adama Maciejczyka , prezesa elekta Polskiego Towarzystwa Onko- logicznego. Podczas debaty dyskutowano na temat potrzeb pacjentów związanych z leczeniem chirurgicznym raka piersi i mo liwo ci ich realizacji w ramach istniejącego systemu opieki onkologicznej. Od lewej: Aleksandra Rudnicka, Katarzyna Lisowska, Monika Skóra Aleksandra Rudnicka i Krystyna Wechmann Kampania Breast-Fit Konferencja „Rak Piersi. Onkologia i Plastyka” Konferencja „Wyzwania w Hematologii MDS-MPN”