Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2018 (33)

7 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Temat numeru Szanowny Pani Ministrze, W imieniu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych zwracamy si z apelem o podj cie działa zmierzaj cych do rozwi zania problemów pacjentek z rakiem piersi, zwi zanych ze skuteczn profilaktyk , diagnostyk , leczeniem i reha- bilitacj , w tym dostrze enie od lat nierozwi zanych problemów dost pno ci do nowoczesnych terapii dla kobiet z za- awansowanym rakiem piersi. W Polsce na raka piersi co roku zachorowuje 18 000 kobiet i a 6 000 z nich umiera. Wskaźnik prze yć 5-letnich wzrósł w ciągu ostatnich kilkunastu lat i wynosi w tej chwili 75%, ale w dalszym ciągu jest o 10% ni szy ni w innych krajach Unii Europejskiej i USA. Ta ró nica wynika z ograniczonego dostępu Polek do nowoczesnych terapii oraz z braku kompleksowej, koordynowanej opieki onkologicznej. Opieka w ramach Breast Cancer Units przekłada się nawet na o 20% lepsze wyniki leczenia w porównaniu z krajami, gdzie jest ona rozproszona. Październik to Miesi c Walki z Rakiem Piersi. To dobry czas, aby rozpocz ć zmiany w celu poprawy sytuacji polskich pacjentek. Najwa niejsze z nich dotycz : 1. Dalszej poprawy profilaktyki raka piersi. W tym przypadku mo emy mówić o wielu sukcesach – badania przesiewowe spowodowały szybsze wykrywanie wczesnych zmian nowotworowych, co przekłada się na wyniki leczenia i prze ywalno ć kobiet. Od niedawna refundowane są zabiegi profilaktycznego usunięcia jajników i jajowodów. Planowana jest równie refundacja profilaktycznej mastektomii u kobiet z mutacją BRCA1 lub BRCA2. Nale y podkre lić, e zabiegi powinny być wykonywane przez do wiadczonych lekarzy chirurgów w wyspecjalizowanych o rodkach onkologicznych. 2. Ustalenia kryteriów jako ci bada mammograficznych zgodnych ze standardami europejskimi i ich kontrola. Wymiana sprzętu do mammografii na nowoczesny, zapewniający odpowiednią jako ć badań i ich porównywalno ć. Młodsze kobiety powinny mieć mo liwo ć wykonywania USG piersi, które w tej grupie wiekowej jest skuteczniejsze ni mammografia. 3. Opieki nad młodymi kobietami z rakiem piersi. W ciągu ostatnich 30 lat 2-krotnie zwiększyła się zachorowalno ć w ród kobiet między 20. a 49. rokiem ycia. Dla nich bardzo wa ne jest zachowanie płodno ci po leczeniu onkologicznym, dlatego powinny zostać sfinansowane procedury zachowania płodno ci dla tych kobiet, które w przyszło ci chciałyby zostać matkami. 4. Wprowadzenia Breast Cancer Unitów. Zagwarantują one Polkom kompleksową i skoordynowaną opiekę oraz odpowied- nią jako ć wykonywanych badań diagnostycznych, leczenia i rehabilitacji. Rozporządzenie dotyczące Breast Cancer Unitów choć zostało ju opracowane i pozytywnie ocenione przez AOTMiT od miesięcy nie zostaje wdro one, mimo apeli rodo- wiska pacjentów i klinicystów. 5. Poprawy dost pu do nowoczesnego leczenia, tak e chirurgicznego. W tej chwili za mało jest wykonywanych zabiegów oszczędzających, a je eli konieczna jest mastektomia, to powinna być przeprowadzana jednoczasowo z rekonstrukcją piersi z wykorzystaniem nowoczesnych technologii (ADM), co pozwala kobietom na szybszy powrót do aktywno ci społecz- nej i zawodowej. Skuteczną metodą leczenia rozsianych nowotworów (piersi i skóry) jest elektrochemia. W Polsce około 300 pacjentek rocznie wymaga takiego leczenia, a problem dostępu do niego rozwiązałoby ok. 4–5 urządzeń w kraju. 6. Poprawy sytuacji kobiet z zaawansowanym rakiem piersi, zwłaszcza HER2 -ujemnym hormonozale nym, w tym do- stępno ci do nowoczesnych terapii. Korzy ci, jakie pacjentki odnoszą z innowacyjnych terapii to znamienne wydłu enie czasu wolnego od progresji choroby, który osiąga się bez zwiększenia istotnych działań niepo ądanych oraz poprawa jako ci ycia. Brak dostępu do innowacyjnej terapii sprawia, e pacjentki są leczone tak samo jak dekadę temu – a więc wyniszcza- jącą chemioterapią, o bardzo ograniczonej skuteczno ci. 7. Umo liwienia dost pu kobietom po leczeniu raka piersi, bez wzgl du na miejsce zamieszkania, do szeroko poj tej rehabi- litacji psychofizycznej i społecznej, a zwłaszcza wsparcia psychoonkologa oraz profilaktyki i leczenia obrzęku limfatycznego. Popieramy apel pacjentek z rakiem piersi – on, babć, matek, córek i sióstr – które czekaj na wprowadzenie istotnych zmian w opiece zdrowotnej, aby móc wykorzystać czas na ycie. Polki z zaawansowanym rakiem piersi to siostry i córki. Nauczycielki, lekarki, księg domowe. Czekają na dobre decyzje Mini W październiku, miesiącu świadomości raka piersi Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wraz ze współpracującymi organizacjami zajmującymi się wspieraniem kobiet z tym nowotworem: Federacją Stowarzyszeń „Amazonki”, Fundacją OncoCafe – Razem Lepiej i Stowarzyszeniem na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS, wystosowała petycję do ministra zdrowia w sprawie poprawy opieki nad pacjentkami z rakiem piersi. Do końca października br. petycję podpisało 2000 osób z całej Polski. Wszystkim tym, którzy włączyli się do naszej akcji i złożyli podpis pod petycją, pragnę serdecznie podziękować. Mamnadzieję, że Państwa zaangażowanie w podniesienie jakości profilaktyki, leczenia i rehabilitacji kobiet z rakiem piersi przyczyni się do poprawy losu Polek dotkniętych tym nowotworem, a zwłaszcza tych z zaawansowaną postacią raka piersi. Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych