Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2018 (34)

33 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2018 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news 3 grudnia br. we Wrocławiu odbyło się ostatnie w tym roku spotkanie pacjentów hematoonkologicznych i ich bli- skich z grup wsparcia dla chorych z mielofibrozą i prze- wlekłą białaczką limfocytową , działających przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. W bezpośredniej roz- mowie na pytania pacjentów dotyczące nowotworów hema- toonkologicznych odpowiadał prof. dr hab. n. med. Dariusz Wołowiec. Z dużym zainteresowaniem pacjentów spotkała się prezentacja mgr Renaty Sławomirskiej na temat zasad żywienia w chorobach hematoonkologicznych i w czasie przygotowania oraz po przeszczepie szpiku. Partnerem spo- tkania była Fundacja DKMS , wydawca poradnika o diecie w nowotworach krwi. W dniach 23–25 listopada br. we Wrocławiu odbyła się doroczna konferencja dedykowana pacjentom ze szpicza- kiem plazmocytowym organizowana przez Fundację Ca- rita im. Wiesławy Adamiec. Uczestnicy konferencji mieli okazję zapoznać się najnowszą wiedzą medyczną dotyczącą leczenia tego nowotworu, dowiedzieć się o działaniach nie- pożądanych towarzyszących poszczególnym terapiom, a tak- że o tym jak leczyć ból i jak ważna jest rola snu oraz jak radzić sobie z problemami psychicznymi w chorobie nowotworo- wej. Mieliśmy także okazję poznać nowe władze Fundacji Carita z prezesem Łukaszem Rokickim na czele. Ponad 100 osób biorących udział w Konferencji podpisało się pod p etycją skierowaną do ministra zdrowia z prośbą o wprowadzenie dwóch kolejnych leków niezbędnych do objęcia nowoczesną, skutecznaą terapią wszystkich pacjen- tów ze szpiczakiem plazmocytowym w Polsce. Z okazji 100-lecia odzyskania przez Polskę niepodległości została wydana wy- jątkowa książka Wszystkie Twarze Szpiczaka – 100 historii pacjentów chorych na szpiczaka plazmocytowego stanowiąca wspólny projekt Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, Uniwersytetu Jagiellońskiego oraz Szpitala Uniwersy- teckiego w Krakowie. Promocja książki odbyła się 11 listopada br. i była po- łączona z uroczystym spotkaniem z okazji 100-lecia niepodległości Polski oraz Jubileuszem 10-lecia Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka. Podczas uroczysto- ści założyciel Fundacji prof. Artur Jurczyszyn przypomniał osoby związane z Krakowem, szczególnie zasłużone dla polskiej hematoonkologii. Liderka grupy pacjentów Pani Barbara Bohosiewicz mówiła o marzeniach i potrzebach pa- cjentów. Zachęcamy do obejrzenia nagrania z promocji książki dostępnego na kanale YouTube Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka. Więcej informacji: szpiczak.org Uczestnicy spotkania z prof. Dariuszem Wołowcem Petycja o nowe leki gotowa do wysłania do MZ Spotkanie pacjentów hematoonkologicznych Konferencja Fundacji CARITA „Wszystkie Twarze Szpiczaka”