Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2019 (35)

2 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Onkologia 2018 KRAJOWA SIEĆ SZPITALI ONKOLOGICZNYCH Z pewnością najważniejszym wyda- rzeniem minionego roku z perspek- tywy pacjentów onkologicznych jest rozpoczęcie realizacji zapowiedzia- nego w exposé premiera Mateusza Morawieckiego projektu Narodowe- go Instytutu Onkologii . W czerwcu 2018 r. poznaliśmy wyniki pracy zespo- łu, powołanego przez ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego w celu stwo- rzenia koncepcji projektu premiera dotyczącego onkologii. Przedstawiony dokument pt. „Koncepcja organiza- cji i funkcjonowania Krajowej Sieci Onkologicznej” stał się przyczynkiem do szerokiej dyskusji na temat obecne- go stanu polskiej onkologii i kierunku zmian. Wszyscy uczestnicy publicznej debaty i konsultacji zgadzali się co do jednego, że trzeba stworzyć nowy mo- del opieki nad polskim pacjentem onkologicznym. Projektowi Krajowej Sieci Onkologicznej przeciwnicy posta- wili liczne krytyczne uwagi począwszy od tytułu, przez zaproponowane roz- wiązania, do składu Narodowej Rady Onkologii. W odpowiedzi na te zarzuty autorzy koncepcji KSO i decydenci podkre- ślali, że projekt ma charakter otwar- ty, nie jest dokumentem ostatecznym i przyjmują zgłaszane uwagi do dal- szych prac nad projektem. Kolejną burzliwą dyskusję związaną z KSO wy- wołały konsultacje dotyczące rozporzą- dzenia pilotażu. Większość organizacji pacjentów onkologicznych, w tym 45 na 47 współpracujących z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, poparła projekt Krajowej Sieci Onkologicznej. Przeprowadzone przez naszą organiza- cję konsultacje i rozmowy z pacjenta- mi podczas spotkań na Regionalnych Forach Pacjentów Onkologicznych w Polsce wskazują na konieczność jak najszybszych zmian. Pacjenci uzna- li za kluczowe i zgodne z ich ocze- kiwaniami takie elementy KSO jak: kompleksowość i koordynacja opieki onkologicznej, wprowadzenie lecze- nia wspomagającego terapię onkolo- giczną i szeroko pojętej rehabilitacji medycznej, psychicznej oraz socjalnej. Z poparciem pacjentów spotkało się też projektowane wzmocnienie sieci przez stworzenie wysokospecjalistycz- nych centrów doskonałości, centrów kompetencji, ośrodków współpracu- jących oraz satelitarnych. Uznano, że zakładana w koncepcji sieci możliwość osiągania coraz wyższych stopni re- ferencyjności przez mniejsze szpitale nie jest wyznacznikiem sztywnej hie- rarchii, podporządkowania, ale daje możliwości rozwoju placówkom te- renowym, pod patronatem ośrodków koordynujących. Ma też w przyszłości zapewnić lepszą i równą dostępność do ośrodków onkologicznych dla wszyst- kich pacjentów bez względu na miejsce zamieszkania. Z zadowoleniem przy- jęto też fakt uwzględnienia w składzie Narodowej Rady Onkologii przedsta- wicieli organizacji pacjentów. Trzeba podkreślić, że w tworzeniu projektu koncepcji KSO mają także udział organizacje pacjentów współ- pracujące z PKPO , które przygotowały część dotyczącą profilaktyki chorób no- wotworowych, postulując rozszerzenie i unowocześnienie programów prze- siewowych, oraz proponując wskaźni- ki oceny satysfakcji pacjentów, a także nowy model polskiego wolontariatu onkologicznego zgodnego z aktualny- mi potrzebami chorych. Czy Krajowa Sieć Onkologiczna będzie pozytywnym rozwiązaniem problemów polskiej onkologii? Na to pytanie da po części odpowiedź roz- poczynający się właśnie pilotaż. Po- dobnie, jak z każdym rozwiązaniem systemowym trzeba bowiem czasu, aby je ocenić. Tak krytykowany pakiet onkologiczny zaczyna wreszcie, po 4 latach funkcjonowania i ulepszania dobrze działać. Francuzi pracowali nad swoim systemem onkologicznym, uwa- żanym za najlepszy w Europie przez 15 lat. – Czy mamy czas, żeby czekać na stworzenie perfekcyjnego systemu opieki onkologicznej? Czy w ogóle jest to moż- liwe, przy szybkim rozwoju współczesnej medycyny? Może zamiast tworzyć kolej- ne indeksy, raporty i bez końca dysku- Czy rok 2018 to początek zmian w polskiej onkologii? Na to pytanie postaram się odpowiedzieć z perspektywy pacjentów, dla których ważne są zarówno zmiany systemowe w kompleksowej i skoordynowanej opiece onkologicznej, jak i dostęp do innowacyjnych terapii. Równie istotne jest określenie, jakie miejsce w tworzeniu nowego oblicza polskiej onkologii zajmują organizacje pacjentów, czy ich głos wreszcie zaczął być brany pod uwagę – Aleksandra Rudnicka, Rzecznik PKPO Onkologia 2018 – początek drogi zmian