Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2019 (35)

3 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Onkologia 2018 tować, pora zacząć działać? – To były najczęściej zadawane przez pacjentów pytania podczas Forum w Łodzi, Kra- kowie, Tarnobrzegu i Poznaniu. Odpowiedź na nie dał minister zdro- wia prof. Łukasz Szumowski, w swojej wypowiedzi dla Medexpressu, który zapewnił, że w 2019 r priorytetem będą onkologia i kardiologa, a jego intencją jest, aby w 2020 r. Krajowa Sieć Onko- logiczna obejmowała już cały kraj. INNOWACYJNE TERAPIE Wzakresie farmakologii rok 2018 tak- że przyniósł ważny dokument, jakim jest Polityka lekowa. Uwzględniono w nim kilka, istotnych także dla pacjen- tów onkologicznych mechanizmów, które wymagają pilnego wprowadzenia – jak commpassionate use – czy nowe- lizacji, jak rozporządzenie dotyczące Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Pacjenci mają nadzieję, że w roku 2019 nastąpią w tym zakresie pozytywne zmiany. Jeśli chodzi o dostępności do in- nowacyjnego leczenia, miniony rok przyniósł refundację kilku leków dla pacjentów z rakiem płuca, co znacznie zmieniło sytuację terapeutyczną i ja- kość życia tych chorych. Na ostatniej w tym roku liście refundacyjnej znalazł się długo oczekiwany lek dla pacjen- tów z przewlekłą białaczką limfocy- tową, opornych na leczenie II linii. Po kilkuletnich staraniach w minionym roku został także refundowany lek dla pacjentów z przewlekłą białaczką plazmocytową, co zapewniło części chorym na ten nowotwór potrzebne leczenie. W kolejce czekają dwa nie- zbędne leki. Nasza polityka lekowa, opierająca się o tworzenie programów lekowych, jest nadal daleka od europejskich czy świa- towych standardów terapeutycznych. Programy te kończą się zwykle na II li- nii leczenia, gdy tymczasem współ- czesna farmakoterapia oferuje kolejne linie, przedłużające życie pacjentów, poprawiającego jego jakość. Oszczęd- ności, jakie ma przynieść wprowadze- nie leków biopodobnych, powinny się przełożyć na większą dostępność innowacyjnych terapii, wprowadzanie kolejnych linii leczenia i poszerzenie programów lekowych o grupy pacjen- tów, które są z nich wykluczane z nie zawsze uzasadnionych medycznie po- wodów. Właściwe zagospodarowanie tych zaoszczędzonych kwot, powinno być wspólnym priorytetem organizacji pacjentów onkologicznych oraz Depar- tamentu Polityki Lekowej i Farmacji. NOWE PROCEDURY I MODELE OPIEKI ONKOLOGICZNEJ Koniec 2018 r. przyniósł też informa- cję o zakończeniu prac na rozporzą- dzeniem dotyczącym wprowadzenia do koszyka świadczeń szpitalnych pro- cedury profilaktycznego usunię- cia jajników i jajowodów. Pacjentki z BRACA1/2 czekają także na refunda- cję w 2019 r. tzw. profilaktycznej ma- stektomii. W ostatnim dniu roku Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt kom- pleksowego i skoordynowanego lecze- nia raka piersi, który po konsultacjach społecznych ma wejść w życie w paź- dzierniku 2019 r. Prace nad stworze- niem polskiego modelu Breast Unitów trwały długo, co było m.in. związane z przedłużającymi się dyskusjami do- tyczącymi dylematu, czy postawić na ilość czy jakoś tych placówek. Polskie pacjentki z rakiem piersi liczą na to, że ośrodków kompleksowego leczenia raka piersi z czasem będzie coraz wię- cej, a ich jakość będzie dorównywała, tak jak to zakłada projekt, takim pla- cówkom funkcjonującym od lat w Eu- ropie. WSPÓLNIE DLA ZDROWIA Zapowiedziana w grudniu 2017 r. przez premiera Mateusza Morawiec- kiego nowa polityka państwa, której jednym z priorytetów jest zdrowie, a przede wszystkim zmniejszenie umieralności Polaków z powodu cho- rób nowotworowych, w 2018 r. weszła w fazę realizacji. Opublikowanie pro- jektu koncepcji Krajowej Sieci On- kologicznej, rozpoczęty pilotaż KSO, przedstawienie do konsultacji publicz- nych modelu kompleksowej opieki nad pacjentami z rakiem piersi oraz wpro- wadzenie innowacyjnych terapii onko- logicznych do programów lekowych, to wszystko wychodzi naprzeciw oczeki- waniom chorych na nowotwory. W toczącym się procesie zmian ważną rolę odgrywają organizacje pacjentów, których stanowisko jest brane pod uwagę przy podejmowa- niu kluczowych decyzji. Podczas lu- towej konferencji „Nic nowego o nas bez nas”, przedstawiciele organizacji pacjentów spotkali się w Belwederze z prezydentem Andrzejem Dudą. Kry- styna Wechmann, prezes PKPO zgło- siła postulat środowiska pacjentów utworzenia Narodowej Rady Zdrowia przy Ministerstwie Zdrowia, która skupiałaby reprezentantów pacjentów oraz środowiska medycznego i dzia- łając ponad podziałami politycznymi uczestniczyłaby w tworzeniu strategii polityki zdrowotnej. W odpowiedzi na ten postulat minister zdrowia Łukasz Szumowski rozpoczął cykl debat pu- blicznych pod hasłem „Wspólnie dla Zdrowia – słuchamy, rozmawiamy, działamy”, którego celem jest stwo- rzenie Społecznego Programu Zdro- wia 2020+. DEKADA PACJENTÓW Wzrastająca pozycja organizacji pa- cjentów onkologicznych jest wynikiem ich profesjonalizacji i niezależności. Możemy śmiało powiedzieć, że hasła: Nic o Nas bez Nas oraz Razem możemy więcej, które przyświecały powstaniu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, przez te 10 lat zostały zrealizowane. Dekadę temu cztery organizacje pokazały, że warto działać razem. Dziś zrzeszamy 50 zgodnie współpracujących organizacji, których głos jest znaczący i ma wpływ na zmiany w polskiej onkologii. Wkraczając w dziesiąty – jubileuszowy rok, chcemy pokazać, że to była Dekada pacjentów onkologicznych, ich osiągnięć, doświadczeń, a przede wszystkim pełnej zaangażowania pracy na rzecz innych chorych – powiedziała prezes PKPO Krystyna Wechmann.