Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 1/2019 (35)

32 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 1, luty 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON 28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, które również ata- kują krew i szpik kostny. Jest ich około 8000, na każdą z nich choruje 5–10 000 osób. Ich zdiagnozowanie jest wyjątkowo trudne i często opóźnia się o wiele lat. W przypadku niektórych chorób rzadkich – hematologicznych, rozpoznanie jest dodatkowo utrud- nione ze względu na niespecyficzne objawy. Przykładowo, niedokrwistość, dokuczliwe objawy ogólne takie jak noc- ne poty, gorączka, utrata masy ciała oraz zmęczenie mogą być pierwszymi symptomami nie grypy lecz mielofibroz y, najrzadszej choroby spośród nowotworów związanych z nie- prawidłowym funkcjonowaniem szpiku kostnego, z którą w Polsce zmaga się około 1000 osób. Inna rzadka choroba he- matologiczna – ostra białaczka szpikowa początkowo rów- nież nie daje specyficznych objawów, powodując trudno poddające się leczeniu zakażenia, siniaki czy krwawienia z nosa lub dziąseł. Z kolei mastocytoza – nowotwór mielo- proliferacyjny – może przebiegać bezobjawowo, lub mani- festować się zmęczeniem, spadkiem ciśnienia tętniczego, czy biegunką. Nieleczone ostre białaczki szpikowe powo- dują śmierć chorego w ciągu kilku tygodni. Mielofibroza jest chorobą o ciężkim przebiegu, która znacząco wpływa na skrócenie życia. Im szybciej wykryta choroba, tym większa szansa na powodzenie terapii. Proste badanie krwi, jakim jest morfologia krwi obwodowej, może uratować życie. Partnerem Społecznym kampanii jest Polska Koalicja Pa- cjentów Onkologicznych, partnerami medialnymi portal he- matoonkologia.pl oraz „Głos Pacjenta Onkologicznego”. Do Kampanii „Odpowiedź masz we krwi” włączyło się 50 ty- sięczne miasto Tarnobrzeg. Jest to odpowiedź pana rezy- denta Dariusza Bożka m.in. na apel PKPO. Miasto w tej kampanii reprezentuje p. Zenobia Juda z Wydziału Edukacji, Zdrowia, Sportu i Kultury, a ze strony organizacji pacjen- tów p. Piotr Błaszkiewicz prezes koła rzeszowskiego SPBS. W ramach akcji na słupach ogłoszeniowych, miejskich tabli- cach ogłoszeniowych pojawiły się plakaty kampanii, a w bi- bliotekach i przychodniach POZ rozłożono ulotki-zakładki. W lokalnym Radio Leliwa odbyło się spotkanie na temat Kampanii oraz promocja w Lokalnej Telewizji. Onko-news 23 stycznia br. z inicjatywy czterech organizacji pacjen- tów odbyła się konferencja Szpiczak plazmocytowy 2019 – wyzwania i potrzeby pacjentów. W gronie ekspertów i pacjentów debatowano o tym, jak zmienić aktualną sytu- ację chorych ze szpiczakiem plazmocytowym – zwiększyć dostępność do innowacyjnych terapii i podnieść jakość życia pacjentów. Szpiczak plazmocytowy to nieuleczalny nowotwór krwi. W Polsce choruje na niego obecnie bli- sko 7000 osób. Każdego roku odnotowuje się ponad 1000 nowych przypadków zachorowań w naszym kraju. Terapia chorych na szpiczaka plazmocytowego składa się z wielu li- nii leczenia i tylko od dostępności do jak największej liczby skutecznych leków o różnych mechanizmach działania, za- leży jej efektywność. W wielu krajach europejskich i Sta- nach Zjednoczonych pacjenci ze szpiczakiem mnogim są leczeni nowoczesnymi terapiami, dzięki czemu choroba ta ma u nich charakter przewlekły, tymczasem w Polsce pacjenci dalej czekają na nowoczesne terapie. W procesie refundacji są dwa leki daratumumab i karfilzomib . Jak wyja- śnia prof. Grzegorz W. Basak kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM – Każdy z nich odpowie na potrzeby innej grupy pacjentów, a rozszerzenie listy leków refundowanych o te dwie terapie w dużej mierze rozwiąże problem leczenia szpiczaka mno- giego w Polsce. Daratumumab to lek dla pacjentów po prze- szczepieniu, kiedy choroba nawraca lub pacjentów, którzy nie kwalifikują się do przeszczepienia i wymagają kolejnej linii le- czenia, akarfilzomib jest potrzebny chorym kwalifikującym się do przeszczepienia . Liderzy organizacji podkreślają, że bez refundacji tych leków, pacjenci pozostają bez możliwości le- czenia. Nie zapominajmy o problemach psychologicznych, z jakimi zmagają się pacjenci hematoonkologiczni, a także ich bliscy. Diagnoza szpiczaka plazmocytowego zwłaszcza w sytuacji braku dostępu do leków jest sytuacją trauma- tyczną. Szpiczak plazmocytowy to także choroba, która wią- że się z dolegliwościami ze strony układu kostnego. Wielu pacjentów w wyniku tej choroby staje się osobami z nie- pełnosprawnością. Konferencja Szpiczak plazmocytowy 2019 Plakat kampanii „Odpowiedź masz we krwi ” w poradni w Tarnobrzegu Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych