Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2019 (35)

14 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Moja historia Wszystko zaczęło się przed waka- cjami 2017 r. Janek, 12 latek – wy- sportowany wesoły chłopiec, mistrz województwa w szermierce, bardzo zdolny uczeń i świetny szachista – nagle przestał lubić swoją szko- łę, ponieważ kończył siódmą klasę, razem ze swoją paczką najlepszych uczniów przeniesiony został do nowej szkoły. Sytuacja zaczęła rozwijać się w znacznie ostrzejszej formie. Potra- fił zadzwonić w środku lekcji, prosząc – Zabierzcie mnie do domu . Zwrócili- śmy się o pomoc do poradni psycho- logicznej. W marcu 2018 r. w końcu trafiliśmy na neurologię dziecięcą, pojawiły się zawroty głowy i wy- mioty. Przez miesiąc leczyliśmy po- wikłania grypy jelitowej w Nowej Soli i tam doświadczony lekarz znalazł przyczynę – złośliwy glejak pnia mó- zgu Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) To najgorszy guz mózgu z szan- są na przeżycie poniżej 1%. Tylko 10% dzieci przeżywa do 2 lat, 90% odchodzi w ciągu 1 roku. Śred- nia przeżycia od diagnozy wynosi w Polsce 8 miesięcy. Obecnie nie- znane jest żadne skuteczne lekarstwo. Farmakologia nie jest skuteczna i na DIPG nie działa z powodu jego roz- proszonej natury i umiejscowie- nia głęboko w pniu mózgu. Bariera krew–mózg ogranicza możliwość skutecznej chemioterapii. Nowo- twór przeplata się ze zdrową tkanką i próba całkowitego usunięcia zabija mózg pacjenta. Lekarz obrazowo mi to wytłumaczył, że operacja przy- pominałaby próbę wycięcia tru- skawki z jogurtu truskawkowego. Jedynym standardowym leczeniem DIPG jest radioterapia. Promie- niowanie w większości przypadków tymczasowo zmniejsza guz i powo- duje złagodzenie objawów. Z Nowej Soli natychmiast trafi- liśmy pod koniec maja 2018 r. do Centrum Zdrowia Dziecka. Ciągle w głębokim szoku, stanęliśmy twarzą w twarz ze straszliwymi informacja- mi. Uruchomiliśmy wszystkie znajo- mości i kanały informacyjne. Prof. Marcin Roszkowski – wybit- ny neurochirurg w CZD osobiście analizował rezonans, jednak dia- gnoza była jednoznaczna i bezli- tosna. Guz jest nieoperacyjny. Nie możemy nic zrobić. Również biopsja niesie ze sobą bardzo wysokie ryzy- ko trwałego uszkodzenia mózgu. Le- karze w Centrum Zdrowia dziecka – widząc nasze przerażenie, ale i de- terminację – powiedzieli: Szukajcie ratunku za granicą. My oprócz stan- dardowej chemii z użyciem Temodalu i radioterapii nie możemy nic zrobić. Janek ma dwie starsze siostry i bra- ta. Cała trójka studiowała zagranicą i świetnie zna angielski, więc listy z wołaniem o pomoc, popłynęły do- słownie na cały świat. Słynny profe- sor z Japonii odręcznie napisał nam w liście: Jest mi niezmiernie przykro, ale według mojej najlepszej wiedzy, nic więcej nie da się zrobić. Takie same odpowiedzi po kolei spływały z Chin, Niemiec, Australii, Wielkiej Brytanii, Hiszpanii, Włoch, Francji i szpitali z USA. Jedyne zaproszenie przysłał szpital z Meksyku, stosujący niekon- wencjonalne metody. W tym czasie było tam 8 polskich rodzin. Córka zadzwoniła do wszystkich. Jeden z ojców dał nam bezcenny namiar. Pojawił się w końcu cień nadziei – kontakt do wybitnego sławnego prof. Stergiosa Zacharoulisa z USA . Profesor zgodził się na konsultację, ale starał się nie wzbudzać naszej na- dziei. Zalecił przerwać rozpoczętą chemioterapię Temodalem, żeby nie zamknąć nam innych opcji lecze- nia. A więc są inne opcje!!! Wyraził bardzo dobrą opinię o radioterapii w Instytucie M. Skłodowskiej-Cu- rie na ul. Wawelskiej w Warszawie. Zróbcie tam radioterapię i zapraszam was do New Presbiterian Hospital w Nowym Jorku na diagnostykę – po- wiedział. 28 sierpnia 2018 r. – Janek na naj- nowszym sprzęcie na świecie miał przeprowadzony rezonans kręgo- słupa i mózgu. Guz zmniejszył się 60–70%!!! Wielka radość. Profe- sor był zaskoczony tak doskonałym efektem radioterapii przeprowadzo- nej w Polsce i dodał – Mamy szansę na wyleczenie i czas na poszukanie skutecznej terapii. Po konsultacjach z zespołem lekarzy z wielu dziedzin, zaproponowano nam przeprowa- dzenie w Polsce immunoterapii pod kierunkiem amerykańskich lekarzy. Niestety z przyczyn proceduralnych leżących po polskiej stronie do tej współpracy nie doszło. Janek czuł się bardzo dobrze, wrócił na treningi szermierki, a jego powrót uwieczniła ekipa programu TVP1 Alarm. Czas uciekał, leczenie trzeba było kontynuować. Zostali- śmy skierowani na immunoterapię do Kolonii, do wybitnego specja- listy prof. Stefaana Van Gool. Ja- nek jako pierwsze dziecko z DIPG z Polski trafił do tej kliniki. Immu- „Walczę więc jestem” – to credo Janka i tytuł jego ulubionej książki o szermierce napisanej przez mistrza świata Wojciecha Zabłockiego. Janek, obecnie czternastolatek, od dwóch lat, przy wsparciu rodziny, lekarzy z całego świata i wielu innych osób zmaga się z glejakiem. Nasza nadzieja stała się nadzieją wszystkich rodziców