Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2019 (35)

15 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Moja historia noterapia w Kolonii wykorzystuje najnowsze metody i wiedzę nagro- dzoną w 2018 r. Nagrodą Nobla. Teo- retycznie z krwi Janka miała zostać wyprodukowana szczepionka z leu- kocytami wytrenowanymi w taki sposób, że rozpoznają guza jako źródło zakażenia i zaatakują go. Ja- nek został zaszczepiony specjalnie wyhodowanym wirusem. Wszystko przebiegało znakomicie. Janek jako sportowiec świetnie znosił długie i dokuczliwe procedury, jego krew znakomicie regenerowała się, a sys- tem immunologiczny odpowiedział na terapię lepiej niż zakładano. Zdo- był sympatię personelu całej kliniki. Czuł się znakomicie. Jednocześnie we wrześniu 2018 r. prof. Zacharoulis skierował nas do kliniki w Koenigstein , która te- stowała lek ONC201 – ze znakomi- tymi wynikami badań klinicznych. Przekonaliśmy doktora Jurgena Arnholda prowadzącego badania, żeby włączył Janka do programu. Był pierwszym dzieckiem, które otrzymywało ONC201 podczas im- munoterapii. W tym momencie za- interesował się naszym przypadkiem cały świat naukowy, a my wyniki ba- dań krwi wysyłaliśmy do wielu ośrod- ków. Przypadek Janka był omawiany na konferencjach naukowych. Zaczęliśmy na prośbę rodzi- ców opisywać wszystko na blogu: www.wszyscyzajaska.pl . Nasza na- dzieja stała się nadzieją wszystkich rodziców, a także lekarzy CZD, od których mieliśmy i mamy wielkie nie- ustające wsparcie. 8 miesięcy terapii mijało w stycz- niu tego roku. Z Polski zaczęły na- pływać straszne wiadomości. Małe księżniczki i dzielni wojownicy, z którymi zaprzyjaźnialiśmy się na szpitalnych salach i korytarzach po kolei odchodzili. Janek bardzo to przeżywał. Nagle, w styczniu guz na obrazach rezonansu powoli wyłonił się z cienia, nabierał masy. Profesor Van Gool stwierdził, że to wynik immunoterapii i ma tak być – pseu- dowznowa. Jednak prof. Zacharoulis i prof. Sabine Mueller z Zurychu uwa- żali, że trzeba wykonać biopsję. Wmarcu 2019 r. wZurychu w Szpi- talu Uniwersyteckim dwóch znako- mitych neurochirurgów wykonało biopsję, a próbki zostały wysłane do 5 najlepszych laboratoriów na świe- cie. Niestety w pobranych próbkach nie znaleziono komórek immunote- rapeutycznych. Wyniki potwierdzi- ły, że jest to guz DIPG IV stopnia H3.3.K27 M i mamy do czynienia z szybko rosnącą wznową. Zapadła decyzja o natychmiasto- wym skierowaniu Janka na rera- diację do Warszawy. Wawelska to miejsce szczególne, nie tylko z po- wodu wysokiego poziomu radiotera- pii, ale także wspaniałego podejście do dzieci ze strony lekarzy. W mię- dzyczasie badania genetyczne zna- lazły w genie PIK3CA mutację, która pozwoliła na zastosowanie leku blokującego ścieżkę mTOR guza. Klinika z Zurychu nawiązała bezpośredni kontakt w tej sprawie z szefową onkologii dziecięcej CZD prof. Bożenną Dembowska-Bagińską. Pod kontrolą polskich lekarzy Janek będzie dostawał dostępny w Polsce lek Sirolimus stosowany w leczeniu innych nowotworów, i jako pierw- szy na świecie będzie go brał łącznie z ONC201 . Mija rok od diagnozy – Janek jest w bardzo dobrym stanie fizycznym i psychicznym. W kwietniu opubli- kowano wyniki badania klinicznego z zastosowaniem leku Everolimus, blokującego mTOR z dobrymi wyni- kami – guz przestał rosnąć, a w kilku przypadkach zaczął się zmniejszać. To kolejna szansa. Nasza przyjaciółka, onkolog dr Joanna Czernicka powiedziała nam w chwili zwątpienia: Medycyna to nie jest matematyka, nie traćcie na- dziei, walczcie. Tylko walka ma sens. Równie straszny jest sposób, w jaki dziecko cierpi podczas choroby. DIPG odbiera zdolności fizyczne po kolei, pozostawiając umysł w stanie nienaruszonym. Zanika zdolność do połykania, skupiania oczu, mówie- nia, jedzenia, korzystania z łazienki, chodzenia, utrzymywania normalne- go tętna i ciśnienia krwi. Przy pełnej świadomości 5, 7, 14-latka, dziecko spotyka straszne cierpienie i strach. Zadaje bardzo trudne pytania. Bar- dzo nam pomogła w tej sytuacji pani psycholog z CZD. Nie wiem, czy bez tego wsparcia wiedziałbym, jak na nie odpowiadać. Ogromne znaczenie dla nas ma także nasza wiara. Mądry ksiądz Michał z CZD, odwiedzający Janka podczas naświetlań w CZD, komunia przyjęta na łóżku szpitalnym, cicha modlitwa ojca i matki z dzieckiem, wspólna wyprawa do sanktuarium Matki Boskiej. Dziękujemy za każ- dy dzień i staramy się go wypełnić miłością, fizyczną bliskością, przy- tuleniem, kontaktem z przyjaciółmi, uśmiechem i wtedy choroba znika, aż do kolejnego rezonansu… Jak każdy rodzic modlimy się i wie- rzymy, że to nasz Jasiu będzie tym pierwszym, któremu się uda, a po nim tę samą drogę przejdą następni urato- wani. Pisząc bloga, jak pamiętnik, pokazaliśmy naszą drogę innym ro- dzicom. Nie tylko co robić, idąc po naszych śladach, ale też skąd czer- pać nadzieję i pomoc. Nasza historia to nie tylko historia choroby. Koszt konsultacji w USA – 100 000 zł, koszt immunoterapii w Kolonii 60 000 euro, koszt biopsji w Zurychu 52 000 chf, ONC201 daw- ka na 3 miesiące 8300 euro. To zbiór- ki na siepomaga.pl , pomoc Fundacji „Kawałek Nieba”, festyny charytatyw- ne, koncerty, maratony tańca dla Jasia organizowane przez sąsiadów i zna- jomych, turnieje szermiercze, wpłaty od rodziny, przyjaciół, wsparcie lokal- nych sportowców, ale także ogromny zryw modlitewny wszystkich, których spotkaliśmy na swojej drodze. Uzbie- raliśmy tysiące dużych, ale także bardzo drobnych kwot, jak ta wysy- pana ze świnki skarbonki kolegi ze szkoły. Wszystkie te kwoty złożyły się na fundusz, dzięki któremu to wszyst- ko było możliwe. Nasza historia to historia wielkie- go dobra, które spotkało nas w tym strasznym nieszczęściu. Otoczyli nas opieką wspaniali, zwyczajni na co dzień ludzie. Pani Ewa, która gościła nas w Kolonii, Pani Irmina, która go- ściła nas w Zurychu. Polacy pomaga-