Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2019 (35)

16 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Nasze organizacje Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery powstała z potrzeby poma- gania, a strona którą stworzyliśmy jest efektem podsumowania osobistych doświadczeń związanych z poszukiwa- niem sposobu na leczenie złośliwego glejaka. Na drodze tych poszukiwań, odby- liśmy dziesiątki spotkań z lekarzami z renomowanych klinik na całym świe- cie, przeczytaliśmy setki artykułów, za- poznaliśmy się z wynikami niezliczonej ilości badań naukowych i nawiązaliśmy kontakty z wieloma pacjentami oraz ich rodzinami, w celu wymiany spo- strzeżeń. Wszystko to doprowadziło nas do refleksji, że chociaż aktualny stan wie- dzy nie pozwala w chwili obecnej na skuteczne wyleczenie złośliwego gleja- ka, to jednak na każdym z dostępnych etapów postępowania, można i warto świadomie wybierać optymalne ścież- ki, mając na uwadze jak największy komfort życia pacjenta, w maksymal- nie najdłuższym okresie czasu. Warto o nich wiedzieć, warto świado- mie decydować. Informacje na temat zróżnicowanych możliwości, nieko- niecznie są jednak powszechne, stąd inicjatywa stworzenia tego właśnie miejsca. Miejsca, które stanowi cen- trum praktycznych wiadomości, dla tych którzy stanęli wobec trudnej dia- gnozy oraz dla ich bliskich. Centrum pomocy tym, którzy czują się zagubieni w gąszczu informacji. Centrum, które kieruje swoją pomoc do zdiagnozowa- nych potrzebujących, niezależnie od ich wieku. Nie jest naszym zamiarem w pełni kompletne opisanie wszystkich możli- wych opcji i scenariuszy. Nie koncen- trujemy się na definicjach naukowych czy statystykach dotyczących glejaka, które można znaleźć w wielu innych miejscach w sieci. Naszą intencją jest natomiast podzielenie się praktycz- nymi wskazówkami, przekazanymi jak najprostszym językiem – gdzie skonsultować, jak uzyskać dodatkowe informacje, ile to kosztuje, jak poten- cjalnie zwiększyć szanse na poszcze- gólnych etapach leczenia. Fundacja jest gotowa nieść wsparcie i pomoc tym, którzy tego potrzebują. W długim katalogu celów Fundacji, znajduje się między innymi pomoc w uzyskiwaniu konsultacji, ułatwia- nie dostępu do innowacyjnych metod postępowania, działania integracyjne czy dzielenie się wszelkimi, dającymi nadzieję nowościami. Z determinacją będziemy także zabiegać o środki fi- nansowe, aby wsparcie materialne Pod- opiecznych było również możliwe. Mamy głębokie przekonanie, że pomiędzy wyrokiem i stwierdzeniem, że „nic nie da się zrobić”, a efektem z pogranicza cudów i magii, jakim byłoby całkowite wyleczenie, jest jeszcze całe spectrum możliwości, które zdecydowanie warto rozważyć. Warto działać! Aktualnie uruchamiamy stopniowo 3 projekty, do których realizacji nie- zbędne są środki finansowe oraz za- angażowanie ludzi dobrych serc. • Poznać lepiej guza – celem projek- tu jest upowszechnianie i wsparcie finansowe diagnostyki molekularnej. • Człowiek-człowiekowi – celem pro- jektu jest organizowanie bezpośred- nich form pomocy Podopiecznym w zakresie pomocy odpowiednich specjalistów, np. onkologów, radio- terapeutów, psychologów. A w szcze- gólnych przypadkach pomoc organizacyjna w zakresie konsultacji i leczenia zagranicą. • Polska potrafi – celem projektu jest zwiększenie dostępności do inno- wacyjnych metod leczenia glejaków w Polsce. Zapoznaj się bliżej z naszą organizacją i z naszymi projektami na stronie: www.glioma-center.com Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery działa zaledwie kilka miesięcy, ale już zgromadziła krąg osób, które chcą wspierać swoim doświadczeniem i konkretną pomocą chorych na glejaka oraz ich bliskich. Pierwszym działaniem Fundacji było stworzenie strony, na której można znaleźć wiarygodną, podaną dostępnie wiedzę na temat glejaków. Fundacja poszukuje wsparcia dla swoich projektów, wolontariuszy którzy pomogą w ich realizacji. Wsparcie dla chorych na glejaki i ich bliskich jący ze szczerego serca w potrzebie są fantastyczni. Na koniec tej naszej opowieści chcę powiedzieć wszystkim, których spo- tka to lub podobne nieszczęście – walczcie o dobre leczenie. W końcu nam się uda. To my rodzice i nasze naj- dzielniejsze dzieci – mobilizujemy cały świat, do badań, do eksperymentów. Zatroskane oczy wybitnych profesorów patrzą na konkretne dzieci. Dajemy im siłę do walki, dajemy im nadzieję. Nigdy nie pogodzimy się ze śmier- cią naszego dziecka. Walczymy i wte- dy nasze cierpienie nabierają sensu. Okazuje się, że w chwili, kiedy wydaje się, że już nic nie da się zrobić, poja- wia się iskierka nadziei. Podążamy za tym światłem. www.wszyscyzajaska.pl