Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 2/2019 (35)

2 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, kwiecień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON 10 lat Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Od 2009 r., kiedy to cztery organiza- cje chorych na nowotwory: Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, Stowarzy- szenie Sowie Oczy, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Bia- łaczkę Szpikową i Polskie Towarzy- stwo Stomijne POL-ILKO, powołały Polską Koalicję Pacjentów Onkolo- gicznych, nastąpił czas intensywnego rozwoju organizacji działających na rzecz chorych. Polska Koalicja Pacjen- tów Onkologicznych od początku ist- nienia stawiała sobie za cel integrację środowiska pacjentów onkologicznych. Obecnie, Koalicja zrzeszająca 51 orga- nizacji, realizuje aktywności zarówno o zasięgu lokalnym, jak i ogólnopol- skim oraz międzynarodowym, skie- rowane do pacjentów, ich rodzin, profesjonalistów (lekarzy, pielęgnia- rek, psychologów, rehabilitantów), decydentów i mediów oraz całego spo- łeczeństwa. Prowadzi stałe programy pomocowe wraz z dyżurami 7 dni w ty- godniu, takie jak: Pacjent Wykluczony oraz OnkoFundusz – które wspierają chorych informacyjnie, medycznie, legislacyjnie i finansowo. Od 8 lat wy- daje też profesjonalne, merytoryczne czasopismo dla pacjentów i ich bli- skich „Głos Pacjenta Onkologiczne- go” , dystrybuowane bezpłatnie do 150 miejsc w kraju, dostępne także w wersji online. Jednym z ważniejszych corocz- nych wydarzeń jest Forum Pacjentów Onkologicznych, które skupia w jed- nym miejscu przedstawicieli organiza- cji pacjentów onkologicznych z całego kraju oraz wszystkich tych, którym leży na sercu los chorych. – W naszych działaniach od począt- ku stawialiśmy na wzmocnienie roli i głosu pacjentów w systemie ochrony zdrowia oraz upodmiotowienie chorych i wsparcie przestrzegania ich praw. Cie- szy nas, że tak licznie reprezentujemy organizacje pacjentów, których w 2009 roku było zaledwie 4, teraz jest 50! – po- wiedziała z okazji Jubileuszu Krysty- na Wechmann, prezes PKPO. Ważne jest oczywiście, aby wszystkie organiza- cje działały aktywnie i wzajemnie się wspierały. Razem możemy więcej – kie- dy mówimy jednym głosem, jest on bar- dziej słyszalny . Wiele się przez te 10 lat zmieniło w podejściu pacjentów, którzy są bardziej świadomi i znają swoje pra- wa, co z pewnością pomaga w osiągnię- ciu celu, jakim jest poprawa jakości życia i wydłużenie czasu przeżycia – dodała prezes PKPO. Nic o nas bez nas Tylko w ostatnim roku do wydarzeń, które były najistotniejsze z punktu widzenia pacjenta onkologicznego można zaliczyć przygotowanie przez zespół ministra zdrowia dokumentu pt. „Koncepcja organizacji i funkcjo- nowania Krajowej Sieci Onkologicz- nej”. W tworzeniu projektu koncepcji KSO miały także udział organizacje współpracujące z PKPO. Testowana obecnie Krajowa Sieć Onkologicz- na ma zagwarantować kompleksową i skoordynowaną opiekę onkologiczną, wprowadzenie leczenia wspomagają- cego terapię onkologiczną i szeroko pojętej rehabilitacji medycznej, psy- chicznej i socjalnej. Także w innych ważnych gremiach, takich jak Narodo- wa Rada Rozwoju Ministerstwa Zdro- Polska Koalicja PacjentówOnkologicznych w tym roku obchodzi jubileusz 10-lecia działalności, któremu przyświeca hasło „Dekada Pacjentów”. Ostatnia dekada to czas istotnego postępu w onkologii oraz wzrostu aktywności i roli organizacji pacjentów, które stają się partnerami dla decydentów i ekspertów – to postęp w budowaniu społeczeństwa obywatelskiego. VIII ForumPacjentów Onkologicznych, było okazją do debaty o sytuacji chorych na nowotwory w gronie liderów organizacji, ekspertów, specjalistów i decydentów. VIII Forum Pacjentów Onkologicznych Dekada pacjentów – jak pacjenci zmieniają oblicze onkologii Zarząd PKPO – Jan Salomonik, Beata Ambroziewicz, Krystyna Wechmann, red. Iwona Schymalla – moderatorka, witają uczestników VIII Forum Pacjentów Onkologicznych.