Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 3/2019 (36)

23 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 3, czerwiec 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Staraniem firmy Novartis ukazały się 3 wydawnictwa skierowane do osób chorujących na mielofibrozę oraz ich przyjaciół i członków rodziny: „ Poradnik mielofi- broza ” , „ Poradnik żywieniowy ” i „ Dziennik pacjenta ” , a także ulotka o mielofibrozie dedykowana lekarzom POZ. Po usłyszeniu diagnozy w głowie pacjenta pojawia się wiele pytań, na które trudno znaleźć odpowiedzi. Dla- tego poradnik napisany został w formie odpowiedzi na najczęściej zadawane sobie lub lekarzowi pytania. Z jed- nej strony poradnik dostarcza pacjentom podstawowych informacji nt. choroby – czym jest mielofibroza, jakie występują typy choroby, jakie są jej objawy, jakie badania są niezbędne do postawienia właściwego rozpoznania, ja- kie są współczesne możliwości leczenia choroby oraz ja- kie rokowania mają pacjenci. Z drugiej strony poradnik dostarcza również nie mniej ważne informacje na te- mat życia codziennego z mielofibrozą. Pacjent znajdzie tu odpowiedzi na pytania dotyczące diety, suplementów, aktywności fizycznej, życia seksualnego i ciąży oraz pracy zawodowej. Dodatkowo w poradniku poruszony został temat udziału pacjentów z mielofibrozą w badaniach klinicznych. Obecnie trwają prace nad nowymi lekami, które mogą skutkować poprawą rokowania chorych na mielofibrozę. Co najważniejsze wydawnictwa powsta- ły przy udziale pacjentów i ich bliskich, których uwagi były niezwykle cenne. Wersja online wydawnictw o mielofibrozie jest dostępna na stronie internetowej Polskiej Koalicji Pacjentów Onkolo- gicznych w zakładce Biblioteka – www.pkopo.pl/biblioteka. Jakość życia w chorobie nowotworowej czucia dotyczą przede wszystkim stóp i dłoni (tzw. „skarpetki i rękawiczki”). Szczególnie dokuczliwą dolegliwością są bóle neuropatyczne. Polineuropatia wywołana talidomidem jest nieod- wracalna, w przypadku bortezomibu u około 60% chorych objawy ustę- pują po odstawieniu leczenia. Z tego względu bardzo istotne znaczenia ma informowanie lekarza o pojawieniu się objawów polineuropatii, tak aby odpo- wiednio modyfikować dawki leków. Aktywność fizyczna Istotnym powodem niekorzystnego wpływu szpiczaka na jakość życia jest znaczne zmniejszenie aktywności fi- zycznej, w znacznie większym stopniu niż w przypadku innych chorób nowo- tworowych układu krwiotwórczego, jak np. chłoniaki. Ograniczenia wyni- kają przede wszystkim z choroby kost- nej, która powoduje bóle i obawę przed złamaniami. Dodatkowe czynniki to zmęczenie, osłabienie siły mięśniowej (miopatia po kortykosteroidach), neu- ropatia, brak wystarczającej motywacji. Uważa się, że czynniki związane ze stylem życia, np. odpowiednia aktywność fizyczna może odgrywać istotną rolę u chorych na szpiczaka, przyczyniając się do istotnej poprawy zdrowia fizycznego i psychicznego. Indywidualnie dopasowany program ćwiczeń fizycznych (trening mieszany: ćwiczenia siłowe, aerobowe, rozciągające) mogą poprawić siłę mięśniową w zakresie kończyn dolnych i górnych, zmniejszyć uczucie zmęczenia przyczyniając się w ten sposób do poprawy jakości życia. Dieta u chorych na szpiczaka U chorych na szpiczaka nie ma spe- cjalnych zaleceń dietetycznych. Należy jednak dostosować dietę biorąc pod uwagę czynniki takie jak: niewydol- ność nerek oraz stosowane leczenie (w odniesieniu do interakcji lekowych czy wpływu określonych pokarmów, np. grejpfrutów, zielonych warzyw na metabolizm bortezomibu ) zaparcia przy leczeniu talidomidem . Podsumowanie Szpiczak plazmocytowy to choroba, która w szczególny sposób wiąże się z niekorzystnym wpływem na jakość życia. Wynika to przede wszystkim z uszkodzenia narządów wywołanego przez szpiczaka, ale może być również związane z działaniami niepożąda- nym leczenia przeciwnowotworowego. Dzięki postępowi w leczeniu, szpiczak stał się obecnie chorobą przewlekłą, dlatego zachowanie dobrej jakości ży- cia ma tak istotne znaczenie. Poprawę jakości życia chorych na szpiczaka można uzyskać dzięki skutecznemu leczeniu przeciwnowotworowemu, zastosowaniu odpowiedniej terapii wspomagającej w leczeniu choroby kostnej, niewydolności nerek, nie- dokrwistości. Dostosowana do moż- liwości chorego aktywność fizyczna może korzystnie wpływać na zdrowie zarówno fizyczne jak i psychiczne. PORADNIKI dla pacjentów MIELOFIBROZą