Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 3/2019 (36)

31 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 3, czerwiec 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news Na lipcowej liście refundacyjnej znalazły się cztery z pię- ciu postulowanych przez organizacje pacjentów hemato- onkologicznych leki: blinatumomab w programie lekowym „Leczenie chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną”, daratumumab i karfilzomib w programie lekowym „Leczenie chorych na opornego lub nawrotowego szpiczaka plazmo- cytowego” oraz pegintereronum Alfa-2a . Ten ostatni lek jest refundowany w ramach katalogu chemioterapii w 4 wska- zaniach: przewlekła białaczka szpikowa, nadpłytkowość samoistna, czerwienica prawdziwa i przewlekła choroba układu wytwórczego szpiku. Co istotne, we wszystkich tych wskazaniach Interferon będzie dostępny dla kobiet w ciąży. Niestety 5 lek – ponatynib , tak potrzebny chorym na prze- wlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastycz- ną, jest dostępny tylko w procedurze RDTL. Pilnych zmian wymaga także program leczenia chorych na mielofibrozę ruksolitynibem , a w programie leczenia chorych na prze- wlekłą białaczkę limfocytową, zarówno ibrutynib , jak i we- netoklaks powinny być dostępne również dla chorych bez delecji/mutacji. Na lipcowej liście znalazł się też alektynib , skuteczny lek w terapii pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca ALK+ z przerzutami do ośrodkowego układu nerwowego. To, czego nie udało się osiągnąć pacjentom onkolo- gicznym , to brak na lipcowej liście leków dla chorych z zaawansowanym rakiem piersi ( palbocyclib, rybocyklib) oraz leków kolejnej linii dla chorych na raka jelita grube- go, raka nerki i zmian w programie leczenia raka gruczołu krokowego oraz terapii dla pacjentów z nowotworami gło- wy i szyi. 27 maja br. odbyło si ę spotkanie z dziennikarzami zorga- nizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicz- nych i Stowarzyszenie Hematoonkologiczni poświęcone aktualnej sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką lim- focytową, dla których 2018 rok przyniósł wiele pozytyw- nych informacji. Chorzy z nawrotowo oporną przewlekłą białaczką limfocytową, u których występuje delecja 17p lub mutacja TP53 zyskali dostęp do leku ratującego życie. Do- datkowo ogłoszono wyniki badania, z których wynika, że u pacjentów leczonych wenetoklaksem w połączeniu z ry- tuksymabem terapię można zakończyć po 2 latach. O tym przełomie w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej mówił prof. Krzysztof Jamroziak. Polska Koalicja Pacjen- tów Onkologicznych od wielu lat aktywnie włącza się w dzia- łania, które mają na celu poprawę Polityki Lekowej. Aktualne problemy i potrzeby pacjentów hematoonkologicznych są zebrane w tzw. „Złotą piątkę leków ratujących życie”, o któ- rym podczas spotkania mówiły Aleksandra Rudnicka, rzecz- nik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkolgiczni. Uczestni- cy spotkania z zainteresowaniem i wzruszeniem obejrzeli film, w którym pan Edward ze Śląska opowiada o swoich doświadczeniach z wenetoklaksem . Film można obejrzeć na profilu PKPO na fecebooku. www.facebook.com/KoalicjaPacjentów Lipcowa lista refundacyjna Przewlekła białaczka limfocytowa – osiągnięcia i wyzwania 29 maja br. minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski podpisał projekty rozporządzeń wprowadzających nowy model organizacyjny opieki nad pacjentem z nowotworem piersi. Krystyna Wechmann, prezes PKPO oraz Federacji Stowa- rzyszeń „Amazonki”, powiedziała – To historyczna chwila, na którą Amazonki czekały 15 lat. Nareszcie będziemy zaopie- kowane kompleksowo, wielospecjalistycznie. Regulacje doty- czące Breast Cancer Unitów wejdą w życie 1 października br. Breast Cancer Unity ruszą od października Konferencja prasowa w Ministerstwie Zdrowia: prof. Maciej Krza- kowski, prof. Adam Maciejczyk, wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, prezes PKPO Krystyna Wechmann