Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 3/2019 (36)

32 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 3, czerwiec 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Tegoroczny zjazd, który odbył się w dniach 7–8 czerwca w Brukseli, tradycyjnie stanowił okazję do wymiany do- świadczeń z przedstawicielami organizacji pacjentów onko- logicznych z całej Europy oraz włączenia się do aktywności realizowanych na poziomie europejskim. W tym roku wy- brano także nowy zarząd ECPC, do którego dołączyła na- sza przedstawicielka Beata Ambroziewicz – która będzie pełnić rolę skarbnika. O to, aby zdrowie było priorytetem walczymy nie tylko na poziomie kraju, ale także Europy i in- stytucji Parlamentu i Komisji Europejskiej zgodnie z hasłem #NothingAboutUsWithoutUs (#NicoNasBezNas). Więcej informacji: www.ecpc.org Kampanię zainicjowała firma Novartis, wspierana przez Akademię Czerniaka, sekcję naukową PolskiegoTowarzystwa Chirurgii Onkologicznej. W ramach akcji udostępniono chorym Poradnik dla pacjentów z czerniakiem leczonych inhibitorami BRAF lub BRAF i MEK, w którym można znaleźć szereg bardzo szczegółowych i praktycznych porad dot. organizacji leczenia i radzenia sobie z działaniami niepo- żądanymi. Materiały zostały przygotowane przy współpracy lekarzy, pacjentów i ich opiekunów, dzięki czemu zawierają praktyczne wskazówki, które pomogą zmniejszyć ryzyko wy- stąpienia lub stopień nasilenia potencjalnych działań niepo- żądanych. Podpowiadają, z jakimi objawami musimy zgłosić się do lekarza, a kiedy i jak możemy radzić sobie sami. Udział pacjentów w tworzeniu poradnika był kluczowy, ponie- waż jest to materiał, który nie ma służyć lekarzom czy perso- nelowi medycznemu, ale właśnie chorym. – podkreśla jeden z współautorów po- radnika prof. Piotr Rutkowski. Poradni- kowi towarzyszy rów- nież materiał video, przedstawiający klu- czowe zagadnienia. 16 maja rozpo- czął się VIII Tydzień Świadomości Czer- niaka pod hasłem #UVam tylko sobie. Chronię skórę przed czerniakiem. Celem tegorocznej kampanii jest budowanie świadomości nt. konieczności ochrony skó- ry przed promieniami UV wśród osób młodych, aktywnych fizycznie, które uprawiają sporty. Akademia Czerniaka chce zachęcić do przestrzegania zasad ochrony przed promienio- waniemUV, kiedy spędzamy czas na zewnątrz – podczas bie- gania, jazdy na rowerze, żeglowania czy gry w tenisa. Osoby aktywne często zapominają, że na rowerze, podczas żeglowa- nia czy gry w tenisa skóra jest narażona na promieniowanie – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, – Dlatego do udziału w VIII Tygodniu Świadomości Czerniaka zaprosiliśmy uznanych sportowców. Tegoroczna edycja Tygodnia Świado- mości Czerniaka odbyła się także pod patronatem Polskiego Komitetu Olimpijskiego. W ramach swojego zaangażowa- nia Ambasadorzy – Ania Kiełbasińka, Roman Paszke, Je- rzy Janowicz, Marta Domachowska, Iga Świątek, Tomasz Marczyński, Adam Strybe i Karolina Winkowska – wzięli udział w materiałach video promujących właściwą ochronę przed promieniowaniem UV podczas treningów oraz odpo- czynku. Więcej informacji: www.youtube.com/AkademiaCzerniaka #UVam tylko sobie. Chronię skórę przed czerniakiem Kampania „Pacjent kontra czerniak” Zjazd European Cancer Patient Coalition (ECPC) Uczestnicy Zjazdu EPCP