Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 3/2019 (36)

34 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 3, czerwiec 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON W poczekalni Na lipcowej liście refundacyjnej znalazło się aż kilka leków dla pacjentów hematoonkologicznych. Wzbudziło to zdziwienie i zainteresowanie innych grup chorych, którzy pytali, jak się to nam udało? Warto, abyśmy my sami odpowiedzieli sobie na to pytanie – przeanalizowali, co złożyło się na ten sukces i wyciągnęli wnioski na przyszłość. Organizacje pacjentów z nowotworami krwi – współpraca jest możliwa „Ptasie radio” „Razem możemy więcej” to sztandarowe hasło Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, na co dzień bardzo trudne w realizacji, trudne do przełożenia na konkret- ne działania. Dlaczego? Co najmniej z kilku powodów. Po pierwsze większość organizacji – a zwłaszcza jej liderów – broni swojej odrębności i pozycji, które osiągnęli przez lata samodzielnych działań. Niechętnie włącza się do prowadzo- nych wspólnych akcji. Szczególnie dotyczy to lokalnych orga- nizacji, które cieszą się w miejscowym środowisku uznaniem władz i społeczeństwa i nie zawsze widzą potrzebę zaistnie- nia na płaszczyźnie ogólnopolskiej, gdzie nie zawsze są na pierwszym planie. Po drugie brak im szerszego, strategicznego działania, wyznaczania sobie nowych celów i zadań – Już tyle robimy i tak dobrze, że nie musimy więcej i inaczej. Inni niczego nas nie nauczą. Ci, którzy nie są ciekawi tego, co robią inni, nie chcą korzystać z ich doświadczeń, nie rozwijają się. A konkurencja rośnie. Nie bez przyczyny przybywa inter- netowych grup, forów, blogów pacjentów, które są atrak- cyjną formą wsparcia w chorobie szczególnie dla młodych osób. Nikt nie umniejsza zaangażowania, dorobku, roli i potrzeby istnienia organizacji lokalnych czy też działających w określonym zakresie, np. na rzecz pacjentów z określonym schorzeniem. Jednak te organizacje w pojedynkę niewiele mogą zrobić, kiedy napotykają na większy, systemowy problem, dotyczący zmian prawnych, dostępu do leków czy świadczeń. Trudno im dotrzeć do decydentów, mediów, parlamen- tarzystów. Jeśli zabiegają o refundację jednego leku, są postrzegani jako lobbyści. Minister też nie ma czasu na spotykanie się z tysiącem organizacji. Powstaje, jak to okre- śla prezes PKPO Krystyna Wechmann, „ptasie radio” – każdy śpiewa pięknie, ale osobno, nie w zespole i nie da się słuchać takiego koncertu. Czy nie lepiej zabrzmiałby chór? Czy jego wspólny głos pod kierunkiem dyrygenta nie byłby silniejszy? Razem możemy więcej Takim dyrygentem są organizacje parasolowe, które sta- rają się scalać, koordynować działania na rzecz potrzeb or- ganizacji z określonego obszaru. Reprezentować ich interes, pełnić rolę rzeczników pacjentów (ang. patient advocacy ). Korzyści ze wspólnego działania dużo lepiej dostrzegają nowopowstające organizacje. One wręcz poszukują kontak- tu i wsparcia ze strony organizacji parosolowych, chcą być włączone, uczestniczyć na poziomie ogólnokrajowym w pra- cach na rzecz ochrony zdrowia. Mieć na bieżąco informacje o tym, co się dzieje. W ostatnim czasie w grupie organizacji hematoonkolo- gicznych współpracujących z Polską Organizacją Pacjen- tów Onkologicznych wiele się zdarzyło. Pojawili się nowi liderzy (Katarzyna Lisowska, Łukasz Rokicki) i dołączyły nowe organizacje (Hematoonkologiczni, Fundacja DKMS). Dało to impuls do wspólnej pracy. Powstał projekt „Regio- nalnych warsztatów dla pacjentów hematoonkologicznych” realizowany w 2019 r. przez PKPO, Fundację DKMS i Sto- warzyszenie Hematoonkologiczni w sześciu miastach: War- szawie, Olsztynie, Rzeszowie, Gdańsku, Łodzi i Gliwicach. Innym realizowanym razem działaniem jest udział w pa- nelach pacjentów podczas XXVIII Zjazdu Polskiego To- warzystwa Hematologii i Transfuzjologii na zaproszenie prezesa PTHiT, prof. Tadeusza Robaka. Na co dzień spoty- kamy się też na konferencjach, szkoleniach i w Parlamencie, prezentując wspólne stanowisko i nasze potrzeby. Prowadzone od początku roku prace nad stworzeniem i wdrożeniem priorytetowej listy leków dla pacjentów he- matoonkologicznych, zaowocowały refundacją większości z nich – czterech z pięciu postulowanych. Weszły dwa leki na szpiczaka plazmocytowego, lek na ostrą białaczkę limfo- blastyczną i nowa postać leku na mielofibrozę, czerwienicę,