Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 3/2019 (36)

35 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 3, czerwiec 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON W poczekalni nadpłytkowość. Jest to efekt wspólnych, zgodnych starań, troski o potrzeby wszystkich chorych na choroby hemato- onkologiczne. Także tego, że przed decydentami prezen- towaliśmy się jako przygotowany merytorycznie, mający własną strategię zespół. Podczas tych prac zdarzały się dramatyczne zawirowania, kiedy nasze wysiłki wisiały na włosku, choćby z powodu tego, iż jedna z firm nie wyrażała zgody na wejście kolejnego leku do programu. Zamanifestowanie jednego stanowiska przez liderów naszych organizacji miało wpływ na rozwiązanie tej trudnej sytuacji. Nauczyliśmy się, że trzeba działać wspól- nie, merytorycznie, zgodnie, strategicznie . Profesjonalni doradcy Trzeba przyznać, że nasz sukces z pewnością nie byłby tak duży, gdyby nie wsparcie profesjonalnych doradców, czyli naszych lekarzy , którzy wskazywali, jakie leki są nie- zbędnie potrzebne, aby efektywnie leczyć pacjentów i dzie- lili się z nami wiedzą na temat tych terapii. A już strzałem w dziesiątkę było zaproszenie do rozmów w Departamen- cie Polityki Lekowej i Farmacji Krajowego Konsultanta ds. Hematologii prof. Ewy Lech-Marańdy, która w kluczowych momentach swoimi merytorycznymi uwagami przekonała ministra, o konieczności wprowadzenia określonych leków, ich sprawdzonej skuteczności i bezpieczeństwie. Doceniamy też ogrom pracy, którą Pani Profesor włożyła w konsulta- cje ze swoimi kolegami i przygotowanie potrzebnej doku- mentacji, a także to, że była i jest dla nas dostępna mimo wielu zajęć i w razie naszych wątpliwości służy swoją wiedzą i radą. Bez jej profesjonalnej pomocy, tak wiele nie udałoby się nam zrobić. Partnerski dialog Sukces też byłby niepełny, gdyby nie chęć i otwarcie na partnerski dialog ze strony decydentów, czyli ministra Ma- cieja Miłkowskiego, który wraz ze swoim zespołem dołożył wszelkich starań, aby zrealizować nasze postulaty. Nie było to łatwe. Wielu osobom, które nie mają możliwości z bliska obserwować pracy nad procesem refundacji, wydaje się, że to tylko kilka spotkań, podpis ministra i lista jest gotowa. Tymczasem nie zawsze takie rozmowy przebiegają gładko. Często zdarza się, że oczekiwania ministra, są odmienne od propozycji firm, które z kolei odbiegają, np. od wyceny war- tości leku przedstawionej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Bywa – tak jak, było w przypad- ku leku Pegasys – że opinia AOTMiT o leku jest negatywna, ale nawet wtedy, minister kierując się potrzebami pacjentów, wydaje zgodę na refundację. Zdarzają się też „niespodzian- ki”; firma nie wyraża zgody na dołączenie nowego leku do programu lub okazuje się, że nowy producent oczekiwanego przez chorych leku (wycofanego z rynku interferonu ), mimo zapewnień nie złożył wniosku refundacyjnego, a zapasy leku są na wyczerpaniu. Czasami firma rozmawia z pozycji mo- nopolisty, narzucając cenę leku i wtedy nie ma miejsca na negocjacje. W dodatku czasu na dopięcie listy, spełnienie wszystkich formalności jest mało. Nie powinno więc dziwić, że spotkania odbywają się o każdej porze dnia i nocy. Najbar- dziej nerwowo robi się, gdy tydzień przed ogłoszeniem listy, pojawia się jej projekt, na którym z powodów formalnych brakuje spodziewanych leków. Jako przedstawiciele organizacji pacjentów nie bierzemy udziału w negocjacjach cenowych, nie mamy też swojego reprezentanta w Komisji Ekonomicznej MZ, gdzie zapa- dają decyzje cenowe. Naszą rolą jest przedstawienie i uza- sadnienie potrzeb pacjentów. Dlatego nie do przyjęcia są dla nas „dobre rady” osób, które mówią nam co powinniśmy zrobić, a zwłaszcza tych doradzających wszelkie radykalne działania, np. w mediach czy sądach. Nasz model negocjacji oparty jest na wzajemnym szacunku, zaufaniu, partner- stwie, merytoryczności, spokoju, i jak dotąd się sprawdza. A już na pewno nie możemy dopuścić, aby lista refundacyjna stała się przedmiotem politycznych przetargów. Potrzeba wsparcia i współpracy Nie oznacza to, że nie potrzebne nam jest żadne społecz- ne wsparcie. Jest, i to bardzo, i je otrzymujemy od mediów, posłów i senatorów różnej opcji, którzy organizują meryto- ryczne posiedzenia komisji zajmujących się zdrowiem i piszą interpelacje poselskie. I za to wsparcie wszystkim jesteśmy bardzo wdzięczni, ponieważ dzięki niemu na listy trafiają nowe leki ratujące zdrowie i życie. Lipcowa lista refundacyj- na to przykład sukcesu, jaki daje współpraca między orga- nizacjami i umiejętność dobrej współpracy z decydentami, parlamentarzystami i mediami. Warto z tego doświadcze- nia wyciągnąć na przyszłość wnioski i dobre praktyki. Redaktor Aleksandra Rudnicka Szczegóły na stronie www.pkopo.pl/o_nas/czlonkowie ORGANIZACJE PACJENTÓW HEMATOONKOLOGICZNYCH