Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 4/2019 (37)

33 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 4, sierpień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news 29 sierpnia z inicjatywy poseł Anny Czech oraz Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Organizacji Ochrony Zdro- wia, dotyczące ścieżki kompleksowej opieki nad chorymi z rakiem piersi oraz sytuacji pacjentów z przewlekłą bia- łaczką limfocytową. W spotkaniu wzięli udział wiceminister Maciej Miłkowski i wiceminister Sławomir Gadomski oraz eksperci: prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Iwona Hus, prof. Wojciech Jurczak oraz prof. Tadeusz Robak, a także Pan Edward Olech, pacjent z przewlekłą białaczką limfocytową. Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych podkreśliła, że – W ostatnim czasie, bar- dzo poprawił się dostęp do innowacyjnego leczenia pacjentów z rakiem piersi, także możemy mówić o osiągnięciu europej- skiego standardu . Jak zauważyła rzecznik PKPO Aleksandra Rudnicka – Niestety, w odniesieniu do pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową, sytuacja daleka jest od europejskiego poziomu, ponieważ aktualny program wyklucza chorych bez delacji 17p, którzy pozostają bez nowoczesnego leczenia prze- dłużającego i ratującego życie. Przeszło 25 lat temu, w 1993 roku wobec wyzwań ekono- miczno-politycznych, które przyniosły czasy wielkich prze- mian w Polsce, polskie Amazonki postanowiły połączyć swoje siły rozproszone w 14 klubach, zrzeszających kobiety po leczeniu raka piersi w całym kraju. Misją Federacji od po- czątku jest poprawa jakości życia kobiet po leczeniu raka piersi, poprzez m.in. realizowanie takich celów jak refunda- cja nowoczesnego leczenia, środków ortopedycznych i ar- tykułów pomocniczych. Protezy piersi, peruki czy rękawki przeciwobrzękowe to największe osiągnięcia w tym zakresie. Sukcesem jest dostępność do leczenia obrzęku limfatyczne- go, zabiegu rekonstrukcji piersi, profilaktycznej mastektomii i dostęp do leczenia w sanatorium. Federacja nadal czy- ni starania o utworzenie sieci Breast Unitów, aby pacjenci z rakiem piersi byli w Polsce leczeni kompleksowo, zgodnie z europejskimi standardami – powiedziała prezes Federacji, Krystyna Wechmann. Jubi- leuszowe uroczystości odbyły się 4 lipca br. w Sierakowie. Szczególnym uświetnieniem był pokaz mody medycznej i czerwonych sukienek przygotowany przez Ewę Minge oraz występ Hanny Śleszyńskiej, a także prezentacja prze- kazanych na aukcję charytatywną przez Panią Prezydentową przedmiotów oraz obrazów namalowanych przez Amazonki. Jubileusz odbywał się pod hasłem – Byłyśmy, jesteśmy i po- zostaniemy grupą wsparcia. Z Sejmu: rak piersi i przewlekła białaczka limfocytowa 25-lecie Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” 18 lipca br. odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Ze- społu ds. Onkologii dotyczące wyzwań, przed którymi stoi kompleksowe leczenie pacjentów z nowotworami głowy i szyi w Polsce. W posiedzeniu pod przewodnictwem po- sła Marka Hoka udział wzięli: prof. Andrzej Kawecki, dr Bartosz Spławski, który przedstawił aktualne i oczekiwane możliwości leczenia systemowego nowotworów głowy i szyi, w tym badania klinicznie. Dr Izabela Łasińska skupiła się na trudnościach w dostępie do optymalnego leczenia, natomiast bardzo ważny temat rehabilitacji chorych po leczeniu onko- logicznym nowotworów głowy i szyi przedstawiła Dominika Kozłowska-Wojnar . Dużo uwagi poświęcono także profilak- tyce raków szyi i głowy i innowacyjnemu programowi, którego autorem jest prof. Wojciech Golusiński. Z ramienia Koalicji w posiedzeniu udział wzięła Aleksandra Rudnicka, rzecznik PKPO, która podkreśliła, że – Sytuacja pacjentów z nowotwo- rami szyi i głowy, przez długie lata była zapomnianym i pomi- janym tematem, którym należy się pilnie zająć zwłaszcza wobec dynamicznie postępującego w ostatnich latach wzrostu zachoro- wań na ten rodzaj raka. Nowotwory głowy i szyi – nadzieje i wyzwania Wiceminister Maciej Miłkowski, poseł Anna Czech, red. Aleksandra Rudnicka