Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2019 (38)

14 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Rehabilitacja Mówi się, że choroba onkologiczna jest chorobą całej rodziny – kiedy się pojawia, to tak naprawdę chorobą do- tknięty jest nie tylko pacjent, ale także jego najbliżsi. Diagnoza choroby nowo- tworowej często burzy dotychczasowy spokój i stawia pod znakiem zapytania wiele planów. Dodatkowo niewiele jest chorób, które z tak wielką mocą kojarzą się z cierpieniem czy nawet ze śmiercią. Nowotwór przeraża, napawa lękiem i bezradnością, stanowi często ogrom- ne wyzwanie i dla chorego i dla jego najbliższych. Wiele już wiadomo o ważności wspar- cia i obecności bliskich dla osób, które chorują onkologicznie. Wiele mówi się także o komunikacji między pacjentem a jego bliskimi. Coraz więcej uwagi poświęca się wspierającym – oni tak- że potrzebują zadbać o siebie. Mądre wsparcie, to takie wktórymwspierają- cy może złapać równowagę i dystans, by móc lepiej pomagać chorującemu bliskiemu. Silne emocje, niepokój, lęk, złość, rozpacz, bezradność, towarzy- szące wielu pacjentom, również udzie- lają się ich najbliższym, stanowiąc i dla nich ogromne obciążenie i wyzwanie. Co ciekawe – wielu wspierających już na samą sugestię, że w trakcie choroby bliskiej osoby, mieliby wygospodaro- wać czas dla siebie, na swój własny od- poczynek – odpowiada machnięciem ręki i kwituje: ale teraz nie ja jestem ważna/y, przecież liczy się chory. Tak, to prawda, że to na chorym skupia się cała uwaga otoczenia, ale nie możemy dopuścić, by osoby wspierające zapo- minały o sobie i swoich potrzebach. Przeciwnie, właśnie teraz, w obliczu walki z chorobą, trudnym i nieprzewi- dywalnym przeciwnikiem, wspierający ma trudne zadanie: jak mądrze rozpo- rządzać swoimi siłami. Towarzyszenie bliskiemu w chorobie można porównać do biegu w marato- nie – szybki sprint na początku spowo- duje, że maratończyk szybko opadnie z sił i nie będzie mógł ukończyć swo- jego biegu. Trzeba mądrze planować każdy krok. Rola osoby wspierającej jest niezwy- kle ważna, ale bywa bardzo trudna. Często wspierający biorą na siebie ogromny ciężar, zdarza się, że niosą go w pojedynkę, jakby uważali, że tylko na nich chory może się oprzeć. Często nie szukają wsparcia dla siebie, uważając to za niepotrzebne działanie i odkry- cie własnej słabości. A przecież opieka nad ciężko chorym bliskim może na- rażać na chroniczny stres, powodować zmianę planów życiowych, zapomi- nanie o zaspakajaniu swoich, często podstawowych, potrzeb, a w skrajnych przypadkach – prowadzić nawet do całkowitego wyczerpania fizycznego i psychicznego, do stanu który może przypominać zespół wypalenia. Oczy- wiście z pomocy bliskiemu można również czerpać poczucie spełnienia, budować i rozwijać bliskość w tej rela- cji. Dekalog osoby wspierającej 1. Zadbaj o siebie – o swój stan fi- zyczny. Pamiętaj o podstawowych zasadach zdrowego i higienicznego życia: o zbilansowanej diecie, czasie na sen i odpoczynek. Jeśli to możli- we – zadbaj o aktywność fizyczną. To tak samo ważne dla chorego, jak i dla Ciebie, by dbać o swój stan fi- zyczny. Już jedna zarwana noc może spowodować, że nasze myślenie staje się mniej racjonalne, trudniej jest nam zapanować nad emocjami. Chroniczne zmęczenie wpływa bar- dzo mocno na procesy podejmowa- nia decyzji, na pamięć, powoduje, że stajemy się bardziej podatni na za- burzenia emocjonalne (np. stany de- presyjne). To szczególnie ważne, gdy opieka nad chorym wymaga wysiłku fizycznego. 2. Zadbaj o wsparcie dla siebie – orga- nizuj sobie wsparcie czy to w postaci spotkań z przyjaciółmi, czy poprzez korzystanie z dedykowanych grup wsparcia (często organizowanych przez fundacje, przyszpitalne po- radnie psychoonkologiczne), je- śli czujesz potrzebę – skorzystaj ze spotkań z psychologiem. Ważne, Marta Rusek, psychoterapeutka, psychoonkolog z Warszawskiego Centrum Psychoonkologii. Współpracuje z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych przy realizacji warsztatów dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich. Marta Rusek przekazuje wiedzę na temat psychicznych trudności związanych z chorobą nowotworową, dotyczących nie tylko pacjentów, ale wspierających ich osób. Pamiętaj o swojej masce tlenowej, czyli jak wspierać osobę chorą onkologicznie