Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2019 (38)

21 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Hematoonkologia We wrześniu w Łodzi, podczas XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hema- toonkologów i Transfuzjologów, miało miejsce historyczne wydarzenie – w ra- mach Zjazdu odbyła się pierwsza Sesja Organizacji Pacjentów. Inicjatorem jej zorganizowania był prof. Tadeusz Ro- bak, past prezes PTHiT. Pomysł powstał 2 lata temu na posiedzeniu Senackiej Ko- misji Zdrowia, kiedy okazało się, że lide- rzy pacjentów i lekarze mówią jednym głosem, mają takie same zdanie w wielu sprawach, i że warto lepiej się poznać. W Sesji uczestniczyli reprezentan- ci 9 organizacji pacjentów z obszaru hematoonkologii dorosłych, współ- pracujących z Polską Koalicją Pa- cjentów Onkologicznych: Aleksandra Rudnicka – rzecznik PKPO, Stanisław Gołdas – członek Rady Fundacji Cen- trum Leczenia Szpiczaka, Łukasz Rokic- ki – prezes Fundacji CARITA, Monika Mizerska-Gryko – liderka Programu Rozwoju Transplantologii Fundacji DKMS, Monika Sieńska-Pieczyńska – liderka Stowarzyszenia Hematoonkolo- giczni, Anna Kupiecka – prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, Maria Szuba – prezes Stowarzyszenia Przebiśnieg, Jan Salamonik – wiceprezes Ogólno- polskiego Stowarzyszenia Pomocy Cho- rym na Przewlekłą Białaczką Szpikową, dr n. med. Elżbieta Lampka – członek Zarządu Stowarzyszenia Sowie Oczy. Liderzy organizacji przedstawili misje, cele i działania swoich stowarzyszeń i fundacji. Jak podkreśliła prowadząca sesję prof. Joanna Góra-Tybor – Wiedza o wspar- ciu ze strony organizacji pacjentów jest naszym chorym bardzo potrzebna. Są to dla nas, lekarzy cenne informacje, które pozwolą nam kierować naszych pacjentów i ich bliskich do odpowiedniej organizacji, gdzie dostaną profesjonalne wsparcie i nie będą sami w chorobie. Kolejny panel poświęcony był sytu- acji pacjenta hematoonkologicznego w systemie. Zaproszony do dyskusji wi- ceminister zdrowia, Maciej Miłkowski podkreślił, że partnerska, merytorycz- na, współpraca z liderami organizacji pacjentów hematoonkologicznych ma pozytywny wpływ na tworzenie polityki lekowej państwa, na ustalenie priory- tetów potrzeb pacjentów hematoonko- logicznych. Prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie he- matologii przedstawiła potrzebę zmian organizacyjno-systemowych w zakre- sie hematoonkologii i aktualnie podej- mowanych działań w tym celu. Prof. Tadeusz Robak past prezes Polskiego Towarzystwa Hematologii i Transfu- zjologii oraz nowowybrana na Zjeź- dzie prezes PTHiT – prof. Iwona Hus mówili o swojej pracy nad dokumentem „Koszty nowych technologii lekowych w leczeniu najczęściej diagnozowanych nowotworów”. Marzanna Bieńkowska, dyrektor Departamentu Postępowań Wyjaśniających Biura RPP przedstawiła najczęstsze zapytania i interwencje do- tyczące pacjentów z nowotworami krwi. Prezes Fundacji DKMS Ewa Magnucka- -Bowkiewicz mówiła o działaniach swo- jej organizacji na rzecz opieki dawców krwi i edukacji oraz wsparcia pacjentów hematoonkologicznych. Łukasz Rokic- ki, prezes Fundacji Carita podkreślił – Pacjenci ze szpiczakiem mnogim są z pewnością najbardziej usatysfakcjono- waną grupą chorych na nowotwory krwi. Ale zaznaczył, że to nie koniec potrzeb tej grupy chorych, a do koszyka świad- czeń gwarantowanych trzeba wpro- wadzić m.in . rehabilitację. Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia He- matoonkologiczni mówiła o modelu współpracy, jaki udało się wypracować między ministrem odpowiedzialnym za politykę lekową, konsultant krajową i przedstawicielami pacjentów, opartym o wzajemne zaufanie, zrozumienie po- trzeb pacjentów, ale i ograniczeń przed jakimi stoją osoby odpowiedzialne za refundacje leków. Jak podsumowała mo- derująca dyskusję rzecznik PKPO, Alek- sandra Rudnicka – Najważniejsze jest to, że w działaniach na rzecz zwiększenia dostępu do leków, wszyscy są po właściwej stronie – po stronie pacjenta. Do panelu „Pacjent-Lekarz. Współ- praca jest możliwa” zaproszono cztery pary, dobrane według klucza pacjent-le- karz, które mają za sobą długie, wspól- ne doświadczenie terapii. W panelu uczestniczyli: prof. Jerzy Hołowiecki i Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, prof. Wiesław Jędrzejczak i pacjent Jerzy Jakubczyk, dr Janusz Hałka i Katarzyna Lisowska ze Sto- warzyszenia Hematoonkologiczni, dr Marek Dudziński i Celina Błasz- kiewicz ze Stowarzyszenia PBS. Jak zgodnie wszyscy zauważyli, to co jest najważniejsze w kontaktach pacjenta i lekarza, to wzajemne zaufanie i współ- praca, która przekłada się na jakość tera- pii, na jej większą efektywność. Uczestnicy sesji podkreślili, że dzięki wspólnym, partnerskim działaniom decydentów, towarzystw naukowych, organizacji pacjentów w polskiej he- matoonkologii nastąpiły pozytywne zmiany. Zorganizowanie Sesji było możliwe dzięki wsparciu Polskiego To- warzystwa Hematologii i Transfuzjolo- gii oraz Fundacji DKMS. Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi W Łodzi, 14 września br. w ramach XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów odbyła się po raz pierwszy sesja organizacji pacjentów hematoonkologicznych – „Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi”. Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze – wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.