Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 5/2019 (38)

22 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 5, październik 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Hematoonkologia Szanowny Panie Ministrze, XXVIII Zjazd Polskiego Towarzystwa Hematologii i Transfuzjologii, do udziału w którym zostali zaproszeni przedstawiciele organizacji pacjentów hematoonklogicznych, był okazją do wspólnych przemyśleń i oceny aktualnej sytuacji chorych na no- wotwory układu krwiotwórczego w Polsce, a także do wskazania priorytetów zmian, które chcemy Panu przedstawić. Zarówno lekarze, jak i pacjenci są zgodni, że istnieje potrzeba stworzenia jak najlepszej, kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym, dorównującej europejskim standardom. W ostatnim czasie z zadowoleniem przyjęliśmy pozytywne zmiany w tym zakresie, dotyczące dostępu do nowoczesnych terapii i rozpoczęcia procesu zmian organizacyjnych. Jednak nadal widzimy potrzebę rozwiązania następujących problemów, z którymi zmagają się pacjenci hematoonkologiczni i ich lekarze: ZWIĘKSZENIE DOSTĘPNOŚCI DO NOWYCH LEKÓW Hematoonkogia jest częścią medycyny i onkologii posiadającą swoją odrębność i specyfikę. To, co ją odróżnia, to stosowa- ne metody leczenia, z których najważniejszą jest farmakoterapia. I właśnie nowotwory układu krwiotwórczego i chłonnego to dziedzina, w której obserwuje się bardzo dynamiczny rozwój nauki i nowych technologii. Corocznie rejestrowanych jest w Europie kilka nowych cząsteczek w różnych wskazaniach hematoonkologicznych. Dzięki postępowi w tej dziedzinie chorzy na nowotwory hematologiczne mają szanse nie tylko na osiągnięcie remisji choroby, wydłużenie czasu wolnego od progresji choroby i wydłużenie całkowitego przeżycia, ale również na dalsze aktywne życie zawodowe i rodzinne. Część z tych prze- łomowych terapii, pozwala na ich odstawienie po określonym czasie kilku lat, co pozawala na planowanie terapii, zaoszczę- dzenie kosztów leczenia. Dlatego też najważniejsze wyzwania dla polskiej hematoonkologii to przede wszystkim zwiększenie dostępności do nowych leków. W ostatnim czasie polscy pacjenci uzyskali możliwość terapii w ramach programów lekowych pięcioma nowymi lekami, co zwłaszcza w szpiczaku mnogim przybliżyło nas do europejskiego poziomu. Naszym zdaniem osiągnięcie europejskich standardów leczenia w innych nowotworach krwi jest t możliwe m.in. przez stworzenie Funduszu Nowoczesnej Onkologii, w ramach którego zaplanowane i zabezpieczone zostaną środki na w ramach innowacyjnych terapii dla trzech najczęstszych nowotworów hematoonklogicznych. ZWIĘKSZENIE DOSTĘPNOŚCI DO WYKONYWANIA PRZESZCZEPIEŃ Drugą metodą leczenia pacjentów hematoonkologicznych obok farmakoterapii są przeszczepienia komórek macierzystych. Aby zapewnić dostęp do przeszczepów dla wszystkich pacjentów, potrzebne jest stworzenie sieci ośrodków transplantacyj- nych na terenie całego kraju, co skróciłoby termin oczekiwania na łóżko, co zwłaszcza w chorobach o ostrym przebiegu, takich jak np. ostre białaczki, ma znaczenie kluczowe dla przeżycia pacjenta. WPROWADZENIE ZMIAN ORGANIZACYJNYCH I SYSTEMOWYCH 1. Wprowadzenie referencyjności ośrodków hematologicznych i ich wzajemnej współpracy w ramach województw – zgodnie z zaproponowanym projektem Krajowej Sieci Onkologicznej – tak aby pacjenci wymagający zastosowania bardziej zaawan- sowanych procedur medycznych byli kierowani do ośrodka/ośrodków o najwyższym poziomie referencyjnym, a chorzy nie wymagający intensywnej chemioterapii mogli być leczeni w ośrodku/ośrodkach o niższym poziomie referencyjnym, jak najbliżej miejsca zamieszkania. 2. Opracowanie, m.in. we współpracy z organizacjami pacjentów hematoonkologicznych, modelu kompleksowej i koordy- nowanej opieki specjalistycznej (KOS-HEM) w oparciu o tzw. ścieżki pacjentów, w której kluczowym elementem będzie koordynacja całościowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym, począwszy od diagnostyki, indywidualnego planu leczenia i jego realizacji poprzez świadczenia wspomagające, takie jak lekarskie konsultacje specjalistyczne, konsultacje psychoonkologiczne, porady dietetyczne, rehabilitacja, leczenie bólu, leczenie uzdrowiskowe. 3. Wprowadzenie zmian w obowiązującym pakiecie onkologicznym, tak aby go przystosować do realiów diagnostyk hemato- onkologicznej. 4. Koordynacja świadczeń w ramach obowiązujących programów lekowych i właściwa wycena tzw. ryczałtów diagnostycznych, tak aby zapewnić właściwe monitorowanie efektów leczenia, także w zakresie badań tzw. minimalnej choroby resztkowej. Petycja do Ministra Zdrowia w sprawie zmian w zakresie hematoonkologii