Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

13 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Temat numeru Rady ds. Onkologii pozwala nam na patrzenie w przyszłość pozytywnie i z nadzieją, ponieważ jesteśmy wysłuchiwani i nasze wnioski są brane pod uwagę. Nie mówiąc o skutecz- ności rozmów o refundacjach innowacyjnych leków. Jest to trudna sytuacja, a nam często się to udaje. Uczestnicy de- baty o Narodowej Strategii Onkologicznej ocenili, że nawet jeżeli uda się wprowadzić 50–60% założonych celów to i tak będzie dobrze. Pani marzeniem od lat jest założenie wolontariatu onko- logicznego. Czy jest o nim mowa w Strategii? Bardzo mało, ale myślę, że przez lata nie brano tego pod uwagę – hospicja czy organizacje wolontariatu prowadzi- ły taką działalność, ale to nie ten wolontariat, o którym myślę. Liczę na to, że przyjdzie dobry moment na wy- pełnienie tej luki. Natomiast wracając do zagrożeń, jakie widzę dla Narodowej Strategii Onkologicznej, to jest nim finansowanie. Na debacie padły dosyć optymistyczne za- pewnienia ze strony Ministerstwa, ale podobna sytuacja była przy wdrażaniu innych programów, np. pakietu on- kologicznego. Wiem, że bez większych nakładów to może się nie udać, tak jak powinno. Jako organizacje pacjentów będziemy wspierać i myśleć o tym, skąd pozyskać dodat- kowe fundusze. Nie jesteśmy chirurgami czy prawnikami, ale doświadczeni własną chorobą widzimy, gdzie są luki w systemie, kiedy na ścieżce pacjenta stajemy się bezrad- ni. Tym doświadczeniem możemy się podzielić, aby osoby, których dotknie rak i będą leczyć się onkologicznie, były w lepszej sytuacji. Piotr Fonrobert wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Jesteś wiceprezesem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkolo- gicznych, ale też prezesem Stowarzyszenia Pomocy Cho- rym na GIST zrzeszającego pacjentów z rzadką chorobą przewodu pokarmowego. Czy według Ciebie Narodowa Strategia Onkologiczna zapewni wystarczającą opiekę dla pacjentów z rzadkimi nowotworami onkologicznymi? Na etapie procedowania Strategii nie możemy mówić, czy może ona zapewnić taką opiekę. Jest to pierwsza Strategia dotycząca leczenia onkologicznego, która jest nie tylko kom- pleksowa z punktu widzenia Polski, ale przy jej konstruowa- niu skorzystano z doświadczeń europejskich i amerykańskich oraz wcześniejszych polskich programów. Uważam, że Stra- tegia ma szanse do kompleksowego podejścia do wszystkich chorób nowotworowych, w tym do chorób rzadkich. Obecnie, na przykład idąc do lekarza z czkawką nie podej- rzewamy, że jest to jeden z objawów raka trzustki. Nie jest to choroba rzadka, dlatego lekarz powinien podejść do tego w sposób kompleksowy. Ale leczenie w naszym kraju prowa- dzone jest od bardziej ogólnego do szczegółowego, czyli na początku próbuje się leczyć objawowo. Dopiero po dłuższym czasie otrzymujemy prawidłową diagnozę, lecz może być za późno na prawidłowe leczenie. Wydaje się, że Narodowa Strategia Onkologiczna zmieni naszą mentalność i podejście do chorób onkologicznych, dotyczy to również lekarzy. Czy ośrodki narządowe typu Breast Cancer Unit będą miały odniesienie do chorób rzadkich, takich jak GIST? Wydaje mi się, że trudno tworzyć Unity dla chorób rzad- kich, gdzie pacjentów nie ma dużo. Natomiast wiedza o po- szczególnych nowotworach ułatwiłaby w znakomity sposób nasze leczenie. Narodowa Strategia Onkologiczna mówi, że już szkoła podstawowa będzie zawierała elementy do prze- kazywania wiedzy i przyswajania jej przez dzieci. Powinno to w ich życiu zaprocentować. Miejmy nadzieję, że dzięki Na- rodowej Strategii Onkologicznej ścieżka chorego od impulsu organizmu do diagnozy będzie krótsza. Jan Salamonik wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Jesteś wiceprezesem PKPO, ale Twoja główna praca na rzecz pacjentów z chorobami nowotworowymi to wsparcie w ramach programu Pacjent Wykluczony. Udzielasz in- formacji głównie pacjentom z małych miejscowości, gdzie dostęp do informacji i leczenia jest trudny. Czy Twoim Prezes PTO dr hab. n. med. Adam Maciejczyk i prezes PKPO Krystyna Wechmann, Akademia Dobrych Praktyk, Sieraków 2019