Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

14 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Temat numeru zdaniem Narodowa Strategia Onkologiczna zmieni do- stęp tych pacjentów do opieki onkologicznej, czy nastąpi wyrównanie możliwości dostępu do wiedzy i informacji o leczeniu? Jeśli nawet w 50% założenia Narodowej Strategii Onkolo- gicznej sprawdzą się, to będzie to ogromna rewolucja. Za- czynając program Pacjent Wykluczony 6 lat temu, miałem bardzo dużo próśb o interwencję z małych miejscowości, nieraz od pacjentów w sytuacji leczenia paliatywnego, kie- dy szpital wypisywał chorego do domu nie wskazując żadnej opieki hospicyjnej. W tej chwili sytuacja zmieniła się. Orga- nizacje pacjentów, które działają w terenie, dały asumpt do tego, że chorzy i ich bliscy w trudnej sytuacji choroby nowo- tworowej, wiedzą, o co mają się upomnieć, albo przynajmniej wiedzą do kogo zwrócić się po pomoc. To jest bardzo istot- ne. Dane statystyczne mówią, że 30% ankietowanych osób uważa, że jeżeli ktoś zachoruje na chorobę nowotworową, to jest ona niewyleczalna, zaś 9% zdiagnozowanych pacjentów nie podejmuje leczenia. Problem w małych miejscowościach jest taki, że nie ma tam oddziałów onkologicznych. Czasa- mi przyjeżdża na konsultacje onkolog dwa razy w tygodniu. Poza tym nie ma możliwości dodatkowej konsultacji. Duża część pacjentów i osób ich wspierających ma tę świadomość i wiedzę, że dzięki organizacjom, istnieje możliwość uzy- skania informacji i zwrócenie się o pomoc przez telefon czy drogą mailową. Uważam, że jest to bardzo pozytywny trend. Narodowa Strategia Onkologiczna jest o tyle silniejsza niż poprzednie programy, że nie opiera się tylko na Minister- stwie Zdrowia, ale włączone w działania są również Mini- sterstwo Finansów, Edukacji i inne instytucje. Jeżeli wszyscy się połączymy, bez względu na poglądy polityczne, zrobimy coś dobrego dla wspólnego zdrowia, które mamy jedno i za- dbamy o nasze dłuższe życie. Czego życzysz pacjentom onkologicznym na przyszły rok? Przede wszystkim nadziei, pomyślnego wprowadzenia Na- rodowej Strategii Onkologicznej, również z zaangażowaniem lekarzy, polityków, aby ich poglądy nie były przeszkodą dla tworzenia wspólnego i potrzebnego programu dla pacjentów onkologicznych. Elżbieta Murias Stowarzyszenie UNICORN Stowarzyszenie Unicorn działa przeszło 20 lat w określo- nym obszarze – wsparcia psychoonkologicznego pacjenta z chorobą nowotworową. W tym zakresie posiadacie duże doświadczenie. Czy mogłabyś powiedzieć, jak wygląda ta- kie wsparcie i czego w nim brakuje? Psychoonkolodzy pracują w szpitalach, ale jest ich zbyt mało. Pacjenci często nie wiedzą, że mogą z takiej pomocy skorzystać. Lekarze nie przekazują takiej informacji. Psy- choonkolodzy nie są włączeni w proces leczenia. Czasami pacjenci dowiadują się dopiero od nas, od Stowarzyszenia, że na ich oddziale powinien pracować taki specjalista. Każ- dy pacjent słyszący diagnozę powinien mieć możliwość porozmawiania z psychologiem i ustalenia odpowied- niej strategii działań, aby proces leczenia przebiegał lepiej i efektywniej. Wsparciem psychologicznym otaczani są czę- sto sami pacjenci, a nierzadko się zdarza, że takiej opieki wymaga cała rodzina chorego. Czy wsparcie psychoonkoogiczne powinno opierać się na określonych standardach, np. określonej liczbie pacjentów pod opieką psychologa? Czy Narodowa Strategia Onkolo- giczna wystarczająco ten problem uwzględnia i chce zmie- nić sytuację w tym zakresie? W Narodowej Strategii Onkologicznej znalazły się zapi- sy, które mówią o zapewnieniu pacjentowi wysokiej jako- ści procedur, jeśli chodzi o badania i terapie, ale również o rozwoju psychoonkologii. Cieszymy się, że ten element w dużej mierze został doceniony, ponieważ przez wiele lat był zapomniany. Naszym zdaniem ważne jest holistyczne podejście do pacjenta, zapewnienie wsparcia na każdym etapie leczenia. Według Narodowej Strategii Onkologicz- nej, pacjent zostanie objęty opieką psychologa w trakcie le- czenia, ale również po jego zakończeniu, kiedy pojawiają się inne problemy psychologiczne. Trudno określić, jaka liczba pacjentów ma przypadać na jednego psychologa, ponieważ potrzeby są bardzo różne. Dobrze by było, aby Ilość psy- chologów była dostosowana do potrzeb pacjentów, ale też do specyfiki oddziału. Pacjenci powinni mieć możliwość korzystania z takiego wsparcia także w innych miejscach – organizacjach pozarządowych, ponieważ specyfika pra- cy z pacjentem na oddziale a poza nim, jest zupełnie inna. Dostęp do psychologa dla pacjentów i ich bliskich musi być standardem nie tylko podczas leczenia na oddziale, ale rów- nież po jego zakończeniu. Dr Dariusz Godlewski i dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, debata o NSO podczas Akademii Dobrych Praktyk w Sierakowie, 2019 r.