Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

15 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Moja historia Mogę powiedzieć, że jestem pa- cjentem, który jest przykładem suk- cesu rozwoju onkologii klinicznej. Zachorowałem na przewlekłą bia- łaczkę szpikową 22 lata temu, w 1997 roku, kiedy dawców szpiku było 1500 w całej Polsce. W tej chwili jest to 1,7 mln osób. Przeszczep dawał wtedy jedyną szansę na wyleczenie w mo- jej chorobie. Wtedy maksymalny wiek kwalifikacji do przeszczepu to było 45 lat. W Instytucie Hematolo- gii dowiedziałem się, że mam od 2 do 4 lat życia i nic więcej nie mogą dla mnie zrobić, ewentualnie zalecić le- czenie paliatywne. Dostawałem leki: – chemioterapeutyki Busulfan i hy- droksykarbamid , które zmniejszały ilość białych ciałek we krwi i popra- wiały samopoczucie. Po jakimś cza- sie, mogło dojść do kryzy blastycznej i mogło pozostać mi jeszcze 3 miesią- ce życia. W 2001 roku pojawił się lek, ima- tynib, który zrewolucjonizował po- dejście do przewlekłej białaczki szpikowej, wprowadzili go Ameryka- nie. Zakwalifikowałem się do badania klinicznego, gdyż przeszedłem wszyst- kie dostępne fazy leczenia. Już po 3 miesiącach stosowania leku, z 99% komórek nowotworowych w szpiku, ich ilość spadła do 12%, po następnych 3 miesiącach ich ilość zmalała do 5%, aż do śladowych ilości. Po 18 latach stosowania tego leku, uważam, że nigdy nie można tracić nadziei, gdyż zawsze podczas trwania leczenia może pojawić się nowy lek, który może przedłużyć życie, nawet do późnego wieku. Dlatego my pacjenci i nasi bliscy nie powinniśmy tracić nadziei, zwłaszcza wobec dynamicznego rozwoju onkologii klinicznej. Dosłownie każdy dzień przynosi informację o nowych odkryciach, o rejestracji kolejnych efektywnych cząsteczek, ale także o postępie w stosowaniu innowacyjnych technologii medycznych. Również patrząc z perspektywy tych blisko dwóch dekad widzę, jak ogromne zmiany dokonały się w Pol- sce w dostępie do innowacyjnych technologii lekowych, ile nowych te- rapii weszło, zwłaszcza w ostatnim roku. Oczywiście mamy jeszcze wiele do zrobienia w tym zakresie, ale jest coraz lepiej, także dzięki zaangażowa- niu organizacji pacjentów w proces refundacji. U progu Nowego 2020 roku dzielę się z Wami swoją historią, pełną nadziei i optymizmu, czego życzę Wam jak naj- więcej. Jan Salamonik, wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Koordynator programu Pacjent Wykluczony, w ramach którego wspiera pacjentów z rakiem i ich bliskich. Wykonuje tę pracę z ogromnym zaangażowaniem, poświęceniem własnego czasu i z wielkim profesjonalizmem. Udziela informacji głównie pacjentom z małych miejscowości, gdzie pacjenci nie wiedzą, do jakiego specjalisty się zgłosić i gdzie zwrócić się o pomoc. Nigdy nie można tracić nadziei