Głos Pacjenta Onkologicznego Nr 6/2019 (39)

28 „Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 6, grudzień 2019 Projekt realizowany ze środków PFRON Onko-news Wiedza – leczenie – rehabilitacja W naszym rozumieniu pacjent z chorobą nowotworową potrze- buje nie tylko leczenia, ale szeroko rozumianej opieki onkologicznej, zaczynając od profilaktyki i czujno- ści onkologicznej, wczesnej i szybkiej diagnostyki, przez nowoczesne lecze- nie i towarzyszącą mu od początku rehabilitację, po zachowanie dobrej jakości życia w chorobie. Taką kom- pleksową opiekę może mu zapewnić wielodyscyplinarny zespół specjali- stów, którego działania są skoordyno- wane i skoncentrowane na pacjencie. Jest to szczególnie ważne, kiedy cho- roby nowotworowe mają charakter przewlekły i rak towarzyszy chore- mu i jego rodzinie codziennie. Dlatego w naszym portalu zamiesz- czamy nie tylko informacje o po- szczególnych nowotworach oraz o innowacyjnych terapiach i meto- dach ich leczenia, ale także przekazu- jemy wiedzę na temat szeroko pojętej rehabilitacji, na którą składa się reha- bilitacja medyczna (m.in. fizjoterapia), psychiczna (psychoonkologia) i spo- łeczna (wsparcie socjalne, powrót do pracy), a także jakość życia w chorobie nowotworowej, w tym odpowiednie żywienie. Wiedza o rehabilitacji on- kologicznej i jakości życia w choro- bie nowotworowej jest unikatowa i trudno dostępna, bowiem niewielu specjalistów zajmuje się tymi obsza- rami onkologii. Na naszym portalu ją znajdziecie. Prawo – pomoc – wsparcie Z doświadczenia wiemy, jak trudno odnaleźć się pacjentowi i jego opie- kunom, zwłaszcza w początkowym okresie leczenia, w skomplikowanym systemie ochrony zdrowia i gąszczu przepisów prawnych. Stąd zakładka prawo, w której informujemy o obo- wiązujących przepisach prawach doty- czących m.in. chorych na nowotwory. Ogromne wsparcie w tym zakresie i wiedzę posiadają także organizacje pacjentów. Informacje o ich działal- ności, świadczonej pomocy w zakresie konkretnych chorób nowotworowych, a także wsparcia znajdziecie w zakładce organizacje. Mówi się – Nikt tak nie pomoże cho- remu, jak inny pacjent. Jest to nie tylko dobrze brzmiące hasło, ale wielokrot- nie potwierdzony w rzeczywistość fakt. Zwłaszcza pacjenci z doświadczeniem tego samego rodzaju raka mogą sobie wiele pomóc. Ich doświadczenia, za- pisane w zakładce Moja historia, są bezcenne. Dają nie tylko wiedzę, in- formacje, ale przede wszystkim, niosą wsparcie, nadzieję , bez której trudno często przetrwać terapię i codzienne życie z rakiem. Warto zajrzeć do tej zakładki, być może znajdziecie w niej historię podobną do Waszej, która po- może Wam przetrwać trudne chwile, zaakceptować życie z chorobą. A może i Ty podzielisz się swoją historią... Za- praszamy. Nie jesteś sam w chorobie – aktywności W zakładce Aktywności znajdzie- cie informacje na temat kampanii, warsztatów i innych projektów prowa- dzonych przez organizacje wspierają- ce pacjentów onkologicznych, a także bieżące doniesienia o ważnych wy- darzeniach z zakresu onkologii. Są tu również zamieszczone w formie elek- tronicznej wydawnictwa, poradniki oraz recenzje książek i zaproszenia na wydarzenia kulturalne związane z onkologią. Nie mogło też zabrak- Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podejmuje kolejne działanie, którego celem jest propagowanie najnowszej wiedzy na temat chorób nowotworowych – portal glospacjenta.pl . Jest on skierowany przede wszystkim do pacjentów, ich bliskich i opiekunów, ale także do personelu medycznego niezwiązanego bezpośrednio z onkologią – m.in . lekarzy i pielęgniarek POZ, edukatorów zdrowia publicznego, jak również pracowników placówek opieki społecznej. Tak szeroki krąg odbiorców wynika z rozumienia potrzeb pacjenta onkologicznego, jak i istoty onkologii XXI wieku. glospacjenta.pl Pierwszy w Polsce portal pacjentów onkologicznych